Når du ind imellem bliver lidt træt af livet…

Dette er måske det værst-tænkelige tidspunkt for mig at beskrive min kroniske sygdom (psoreasisgigt og alopecia). Jeg har det værre end nogensinde. Jeg har konstante smerter og der kommer dagligt flere til. Jeg er udmattet og kan ikke fungere. Nogle dage er det en kamp bare at skulle løfte armen. Jeg holder mig oppe på smertestillende – men holder mig faktisk også sovende på smertestillende. Som navnet på bloggen hentyder, så forsøger jeg i dette virvar at forholde mig positiv – i hvert fald så positiv som man kan. Stay Positive er blevet mit mantra – og også tatoveret på min underarm som en daglig påmindelse på dette mantra. Dig, der kender mig, ved at denne post også nok skal ende med et positivt twist – på trods af den lidt negative start – hvis du kan vente så længe. Men det er også vigtigt at man ikke bliver en glad og positiv  jubelidiot. Dette er IKKE sjovt, det er IKKE leg og der er altid MANGE virkelig trælse dage. Men jeg vil forsøge med Stay Positive skabe mange flere gode dage end trælse. Jeg vil fokusere på det positive – det jeg KAN og ikke altid fokusere på alt det jeg nu IKKE. Mit håb er også, at jeg med Stay Positive kan inspirere andre i samme situation – eller bare generelt i livet. Alle kæmper med udfordringer af den ene eller den anden slags.

Meget er sket – og meget sker stadig – i min verden. Til trods for at det føles langsommeligt, når man sidder midt i det. Men det er vigtigt at pointere, at det meste jo egentligt er godt. Jeg har meget at være taknemmelig for. En meget kærlig mand der gør mere end man nogensinde kunne forventes af et andet menneske – bare i løbet af én dag. At han orker og ikke er løbet skrigende væk endnu forstår jeg ikke. Jeg har to dejlige børn der dagligt fylder mig med glæde og stolthed.

Men… så er der disse dumme sygdomme. Disse kroniske, ubarmhjertige, kraftfulde og sultne sygdomme der betyder, at hver eneste dag, hvert eneste minut er en sorgprocess:

Dagligdagsting er nu et problem. Smerterne er så ubeskrivelige at jeg har svært ved at stå op, komme ud af sengen, tage tøj på, komme ned at trappen, samle ting op fra gulvet, bruge hænderne og meget meget mere. Men det værste er næsten, at det nu også går udover koncentrationen og hukommelsen. Jeg er en dårlig veninde, da jeg ikke altid orker at mødes eller da jeg ikke altid kan huske, hvad vi sidst talte om. Jeg har det allerbedst i selskab med dem der kender mig rigtig godt og fuldt ud har accepteret mit liv og de medfølgende begrænsninger. Der hvor det er ok at sige fra engang imellem og ok at sige at jeg simpelthen har glemt, hvad vi talte om. Det er pist væk! Det er IKKE fordi jeg er ligeglad. Det er jeg ikke. Og jeg bliver altid ked af det, for jeg er udemærket klar over at jeg har glemt noget, som måske var vigtig for samtalen. Jeg er også blevet ekstremt følsom overfor impulser og lyd. Hvilket er svært at acceptere, da jeg altid har været meget social. Hvis jeg har været et sted med mange mennesker, så må jeg trække mig og hvile. Min mand siger, at det er som om der går et rullegardin ned for mine øjne og så kan jeg ikke mere. Hviletid.

Men smerterne er mystiske. Nogle er konstante – men nogle kommer og går. Jeg ved aldrig hvornår, hvor eller hvorfor. Og tro mig, jeg har brugt lang tid på at undersøge, hvad der forårsager smerter – ledsmerter, hovedsmerter, muskelsmerter, nervesmerter… jeg giver op. Hvilket vel er sundt nok – egentligt. Jeg giver jo ikke op op. Jeg giver bare op i forhold til at finde ud af hvorfor. Smerterne er altid er skridt foran mig alligevel. Jeg tror jeg er kommet dertil, hvor jeg bare må acceptere. Selvom de sultne smerter nogle dage tager mere end rimeligt og jeg må blive i sengen – så er det jo ikke sikkert at dagen imorgen bliver sådan. Forhåbentlig ikke.

Jeg har aldrig holdt det hemmeligt. Alle har altid vidst, at jeg var syg. Men… de har aldrig vidst heeeelt hvor meget jeg har kæmpet og stadig kæmper. Jeg har altid været sjove udadvendte Pernille – men hvordan får man forenet syge og udadvendte Pernille? Disse sygdomme er jo – uden sammenligning – det værste der nogensinde er sket. Det har jo ændret mit liv forevigt. Mit liv bliver jo ikke som jeg havde forestillet mig det skulle være. Hvert eneste øjeblik i mit liv er gennemsyret af det. Ikke et eneste sekund er frit. Hvad jeg spiser, hvad jeg iklæder mig, hvordan jeg sidder, hvordan jeg sover, hvor jeg går, hvornår jeg går, hvornår jeg vågner, hvilke planer jeg laver, hvem jeg taler med, hvad jeg tænker, hvor skal vi handle, hvor langt kna jeg køre, hvordan jeg ser ud… INTET gøres uden overvejelser i forhold til både den ene eller den anden sygdom (psoreasisgigt og alopecia).

Men jeg har tanker… mange tanker…især om hvad alle andre tænker. “Du ser jo ikke syg ud”, “kom nu, du kan da bare prøve”. Jeg har lige læst om en “kollega-kroniker”, der ikke fortalte, når hun skulle på ferie. For hvad ville folk ikke sige. Og jeg ved præcis, hvad hun mener. For jeg har også dårlig samvittighed, hvis jeg en dag griner, går en tur eller… skal på ferie. For folk kigger – føler jeg – og undrer sig over, hvorfor jeg pludseligt kan det. Men skal jeg virkelig have dårlig samvittighed? Eller gælder det virkelig om at nyde de gode dage, når der nu er flest dårlige? Nyde de gode venner, når de nu alligevel holder ved? Nyde den gode familie, når de åbenbart elsker mig – på trods af alle mine skavanker?

Tak fordi du læste med helt til slutningen og hjælper mig i min egen mini-terapi.

/P