For syg til at være syg

Spørgsmålet er, om jeg i øjeblikket er for syg til at være syg?  Det virker som om, man skal være topfrisk – måske endda Ole Henriksen-frisk – for at være syg.

I dette livsvarige forløb af kroniske sygdom er jeg – patienten – i hverdagen, og dermed også den allerstørste del af tiden, overladt til at tage vare på egen min behandling. Jeg skal styre min almene helbredstilstand; mit smerte-, energi- og træthedsniveau, mit mentale helbred, mine aktivitetsbegrænsninger i hverdagen og min generelle livskvalitet. Derudover skal jeg administrere kommunen, regler, tider, deadlines, paragraffer, skemaer og meget meget mere. Jeg er pludselig en slags projektleder for virksomheden “Syge Pernille”.

Men så forventer jeg egentlig også, at lægerne på hospitalet holder styr på min journal og min sygdom.

Jeg havde en tid på reumatologisk afdeling idag. Tiden var rykket frem pga den hast som min sygdom og mine smerter udvikler sig. Jeg kan ikke mere. Er tæt på at sige stop. Så Niels havde fået tiden rykket frem med håbet om, at vi kunne få svar på MR-scanning og en behandlingsplan, som vi var blevet lovet – af en ledende og beslutningsdygtig overlæge, som vi var blevet lovet. Jeg havde ingen forventninger. Jeg er før gået skuffet derfra. Har hørt “vi ser tiden an” lidt for mange gange.

De kalder mit navn. Niels hiver mig op af stolen. Vi har efterhånden et system nu. Det fungerer. Vi går ind til en ny læge. Hende har jeg aldrig mødt før. Men det er efterhånden også mere undtagelsen end reglen at komme ind til en læge, som jeg har set før. Det er ok, sådan er det jo så – bare ikke det, vi var blevet lovet. Og det er jo slet ikke hendes skyld. Men det er frustrerende, at have det SÅ skidt og så skulle fortælle HELE historien og historikken HVER gang. Jeg skal fortælle, hvad der blev aftalt de sidste mange gange. Hvilke forskellige slags medicin, som jeg har prøvet. Hvad der have en god effekt på mig, og hvad der bestemt ikke havde. Det er her projektlederen kommer til sin ret. For hvad hvis man ikke kan huske navnene på medicinen? Hvad hvis man ikke kunne huske alt, hvad lægerne har sagt de sidste mange gange? Det er derfor jeg har Niels med ind. Jeg bliver selv så berørt, at jeg ikke kan huske, hvad der bliver sagt.

Men denne læge virkede ligeglad. Uempatisk. Som om jeg bare skulle ud af døren. Sådan har de tidligere læger altså ikke været. Hun ville give mig medicin, som jeg tidligere har prøvet. Og så fik jeg et “så ser vi tiden an”. Jo tak, men det tabte jeg håret af. Det kom vi frem til for 10 besøg siden.

Og så sætter vi selv ind… Jeg stortuder. Niagara Falls. Frustrationen og skuffelsen overvælder mig. Jeg fortæller hende endda, at jeg ikke kan mere og ind imellem tænker på at køre af vejen, når smerterne er værst. Der er stadig ingen empati at spore. Vi var lovet svar på MR-scanning. Vi var lovet, at sagen blev taget op på lægekonference. Vi var lovet en ny behandlingsplan. Selvom jeg intet forventede på forhånd, så overvælder det hele mig alligevel. Vi bliver siddende. Vi vil have svar.

… og så ender vi alligevel med, at hun vil tage det op på den først-kommende lægekonference og ringe til mig med svar hurtigst muligt og indkalde til opstart af ny behandlingsplan på baggrund af lægekonferencen.

Men kan det virkelig være rigtigt, at vi skal presse på? Hvis ikke vi – eller Niels – havde haft kræfterne til at presse på… hvad så? Så var jeg sendt ud af døren med den samme medicin, som jeg havde dårlige erfaringer med – og så skulle vi igen se tiden an. Kan det være rigtigt, at man selv skal huske hele forløbet? Hvad nu hvis man er for syg til at være syg? Der skal et stort overskud til for at være syg. Er jeg for syg til at være syg?

Vi havde nok forventet, at man møder patient og pårørende med respekt, omsorg og åbenhed. Nærhed, tryghed og ligeværdighed skabes i en dialog, hvor patient og pårørende bliver set, hørt og inddraget. Især når vi selv styrer den daglige drift i virksomheden “Syge Pernille”.

Dette viser nok bare, at hvor meget man end gerne vil “Stay Positive”. Hver dag. Hele dagen. Så er der udfordringer og dage, der bare er godt og grundigt jysk-trælse. Nu ser vi frem til en lægekonference og en behandlingsplan. Og håber på det bedste. Indtil da takker vi for de små glæder i livet, som Dolce Vita der liiiige var på vejen hjem. Og for min CEO, som styrer virksomheden med hård hånd.

/Pernille