Læs brevet fra min mand til Regionrådsformand Bent Hansen

Min hårdtarbejdende mand, Niels, sendte igår dette brev til Regionrådsformand Bent Hansen. DEL DEL DEL og hjælp ham og os med at få budskabet ud.

Kære Bent Hansen

Min kone Pernille Højland-Rønde på 37 år er ramt af psoriasis gigt. Siden februar har hun ventet på at komme i behandling på Reumatologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital. Hun har tidligere fået de biologiske præparater Enbrel og Humira. Det sidste præparat havde en rigtig god effekt på Pernille. Det blev hun imidlertid taget af, fordi hun begyndte at miste håret, og siden har hun fået det gradvist dårligere.

Hun har været sygemeldt fra sit arbejde siden 1. marts og er nu blevet opsagt, og får dermed ikke løn fra 1. december. Vi blev lovet, at Pernilles behandling ville blive taget op på en konference i maj måned, hvilket ikke skete, fordi vi i mellemtiden p.g.a. en forværring af Pernilles tilstand havde haft en akuttid på hospitalet – iøvrigt hos en læge, der intet vidste om forløbet, og som havde mere travlt med at besvare telefonopkald end med at tilse Pernille.

Endelig i juni blev vi af en anden og meget empatisk og ærlig læge stillet i udsigt, at Pernille efter et 3 ugers behandlingsforløb med Methotrexat i juli ville kunne få et biologisk præparat fra august. Selvom Pernille tidligere havde fået MTX med begrænset effekt og ekstreme bivirkninger, var vi nødt til at acceptere, da det jo åbenbart er procedure, at man af økonomiske hensyn skal udsættes for de billigere præparater, før man kan få den dyrere biologiske medicin. Biologisk medicin som lægen også giver udtryk for, hun godt ved vil have den bedste effekt.

August kommer, og da Pernille har fået det minimalt bedre, bliver hun alligevel ikke bevilget et biologisk præparat, men bliver i stedet sat op i MTX dosis. Dette gav igen kraftige bivirkninger, og nu bliver Pernille igen stillet i udsigt, at hun kan få biologisk medicin. Imidlertid er der lige pludselig tegn på en tuberkuloseinfektion i Pernilles blodprøve. Det viser sig dog, at det er der ikke alligevel. Pernille har en tid på Reumatologisk d. 9. oktober. 2 dage før forsøger de at ringe hende op fra et ukendt nummer for at give hende en tid til at få den første gang biologiske medicin.

Da vi kommer den 9. oktober får vi at vide, at man nu er klar til at sætte den biologiske behandling i gang. Vi får at vide, at hun ikke lige kan få en tid til den første behandling på stående fod, men at hun vil få en tid så hurtigt som muligt. Det har vi så fået nu knap 3 uger senere. Pernille har fået en tid d. 16. december. Om knap 2 måneder!

D.v.s. at Pernille i alt kommer til at vente i 10 måneder på at komme i gang med den behandling, som man bl.a. gennem hendes tidligere behandlingsforløb godt vidste ville være den mest virkningsfulde.

I mellemtiden er hun blevet opsagt fra sit arbejde, og er blevet fanget i det kommunale system. Her kan de ikke sende hende i jobprøvning før hun er færdigbehandlet, hvilket der jo ikke er umiddelbar udsigt til grundet ovennævnte forløb. Pernille er blevet kontaktet af en virksomhed, som gerne vil ansætte hende pr. 1. december eventuelt i en jobprøvning med henblik på et eventuelt flexjob eller et job, hvor arbejdstiden øges i takt med, at Pernilles helbredstilstand forbedres. Det kan hun så p.g.a. bureaukrati heller ikke komme i gang med.

Resultatet er, at jeg på 6. år har en kone, der ikke kan være sammen med sine børn på den måde hun gerne vil. Hun kan nu heller ikke udnytte sin dyre akademiske uddannelse og det fine CV, hun har opbygget. Hun må i stedet finde sig i en hverdag fyldt med smerter og bivirkninger fra et præparat, alle godt vidste hun ikke kunne tåle. Samtidig skal familiens økonomi indstilles på, at hun p.g.a. ovenstående bliver sat på en overførselsindkomst på kontanthjælpsniveau, selvom hun hele sit arbejdsliv har indbetalt til en A-kasse.

Uanset hvad, er vi begge opdraget til, at man for alt i verden skulle kæmpe for at undgå at komme på offentlig forsørgelse. Måske kunne det også være undgået, hvis den behandling, alle vidste ville have effekt, var blevet sat i gang hurtigst muligt – istedet for at blive forhalet af procedurer, som lægerne åbent fortæller os, er sat i værk af sparehensyn.

Dette er ikke en klagesang – blot en nøgtern beskrivelse fra en helt almindelig borger. En beskrivelse jeg tænkte du som regionsformand kunne have gavn af at læse.

Jeg ser frem til at høre fra dig. Du behøver egentlig bare skrive, at du har læst mit brev. På forhånd tak.

http://www.stay-positive.dk

Med venlig hilsen

Niels Højland-Rønde