Børnene har idag lavet en masse perleplader i påskemotiver. De skal alle bruges til bedste fødseldagsgave. Hun bliver 75 på fredag.
Vi sidder sammen – børnene og jeg. Vi har klippet grene og vi er ved at hænge perlepladerne på til den fineste påske-fødselsdagsgave. Anna har tændt for en playliste på YouSeeMusic. Vi hygger.
Ren familie-idyl.
Og dog.
Hvis man kigger nærmere, så ser man, at moderen sidder med tårerne løbende ned af kinderne.
Altså moderen er mig.
Men det fangede du måske godt.
Den anden dag skrev jeg om min frygt for at alopeciaen (pletskaldetheden) ville vende tilbage. Jeg fældede meget og var i tvivl, om det var mere end normalt – eller om det var helt ok. Læs det HER.
Jeg har haft den ømme følelse i min hovedebund, som jeg havde da jeg sidst tabte håret. Jeg har været og er stadig øm på et helt specifik afgrænset område.
Så mens vi idag sidder ved bordet og familiehygger, så får jeg Anna til at kigge mig i håret på den helt specifikke plet.
Ud af højtaleren synger Anne Linnet. Hun synger tilfældigvis en “Forårsdag”. Hør den lige HER, inden du læser videre.
Så er du i samme stemning som os.
Det er simpelthen en smuk sang. Det er den stemning, der er i rummet, da Anna siger:
“Moar, jeg vil helst ikke være den, der siger det. Men der er en plet. Igen.”
Igen.
Mit hjerte synker helt ned i maven.
Jeg får en klump i halsen.
Og tårerne begynder bare at trille.
Jeg ved godt, at jeg vel skal skjule det for børnene. Men det kan jeg ikke. Jeg overvejde det kort, men tænkte så, at det vel er ok for dem at se, at mor også bliver ked af det engang imellem. Men at hun så rejser sig igen.
“Er du meget ked af det? Jeg skulle aldrig have sagt det. Jeg skulle have sagt, at der ikke var nogen plet.”
“Nej, nej, nej. Lille skat. Jeg er rigtig glad for, at du fortalte mig det. Jeg vil gerne vide det. Jeg kunne jo mærke det. Jeg bliver bare lige lidt ked af det. Men det her klarer vi også bare, det har vi jo gjort før. Og jeg har jo masser af tørklæder.”
Jeg smiler.
Gennem tårerne.
Jeg retter ryggen.
For børnenes skyld.
Men også for min egen.
Jeg er trist. Jeg skal nok klare det. Det er ok. Men jeg er stadig trist.
Jeg var lige blevet så glad for mit hår, som jeg kun har fået lov til at have i et halvt år.
Sidste gang jeg tabte håret, var det en bivirkning til min gigtmedicin, troede de.
Så holdte vi pause, så kom håret.
Så kom smerterne tilbage i tifold.
Så fik jeg endeligt nyt medicin – men i samme familie, som det gamle.
Så falder håret af igen.
Noget kan tyde på, at jeg ikke kan tåle den familie.
Men jeg står jo igen tilbage med dilemmaet?
Vil jeg leve et liv med smerter, eller vil jeg leve et liv med tørklæde og pletskaldethed?
Sidste gang valgte jeg smerterne, fordi jeg ikke vidste, hvor slemme de ville blive og hvor invaliderende de var.
Denne gang ved jeg bedre.
Denne gang vælger jeg at tage min medicin og miste mit hår.
Jeg ved, hvad jeg kan forvente fra nu af.
Jeg har været på rejsen før.
Tabet af identiteten og selvværdet, som kom med den sidste gang, det har jeg allerede bearbejdet. Så på den måde er jeg mere klar. Men det betyder ikke, at jeg ikke stadig er trist.
Læs om sorgen ved mit hårtab HER.
Godt jeg ikke smed mine mange tørklæder væk.
Jeg var sgu da også ret lækker med tørklæde, ik?
Men det bliver svært at høre en Forårsdag med Anne Linnet igen uden at fælde en tåre.
Niels ved dog altid, hvordan han redder en dårlig dag. Fluks kører han ind til SOTA Sushi og henter tude-kiks til moderen.
Så nu sidder jeg her og venter på det, så skal dagen jo nok slutte rigtig fint alligevel.
For det handler jo ikke om, hvor mange gange vi falder. Det handler om, hvordan vi rejser os, efter vi er faldet.
Det er i hvert fald det, jeg gerne vil lære mine børn.
Og helt ærligt, så siger – ej, ok, skriver – jeg med stolthed, at det synes jeg faktisk, lykkedes ret godt.
//Pernille
Scroll ned og fortæl mig, hvad du ville vælge, hvis du stod i mit dilemma? Har du selv haft et lignende svært dilemma?
FØLG med på de sociale medier: INSTAGRAM – FACEBOOK – BLOGLOVIN.
Stay Positive 
Elsker en forårsdag især verset.
Jeg ved at al min sidste tid skal leves,
jeg ved at tiden tæller hjertets slag,
at alt det vi har grædt igennnem livet
det svinder på en forårsdag.
Det kan være en trist sang ( vi høret den til min papfar begravelse) og noget tid efter til et bryllup…
Jeg bruger den til at rejse mig og komme igennem min hverdag med sygdom
Og jeg ville vælge medicinen og være uden alt for mange smerter, og måske være mere tilstede for familien ( og du er chamerne med tørklæde)
LikeLike
Det er en smuk, smuk sang. Det var simpelthen så passende, det kunne ikke være planlagt bedre, selv hvis vi havde gjort os umage. Tilfældighederne spillede et fantastisk puds.
//Pernille
LikeLike
Hej smukke kvinde…
For hold nu kæft, hvor er det lige hvad du er!
Ved godt hvad hår betyder… men et smukt smil og øjne der fortæller en gejst er meget mere femi…. du har det hele! Så fuck af helvede til med det lorte hår. Det er slet ikke der din skønhed og ægthed sidder…
Knus fra mig
LikeLike
Tusind tak, hvor er du sød 🙂
//Pernille
LikeLike
Jeg ville til hver en tid vælge skaldet og smertefri, fremfor hår – du ser brandgodt ud med hår, men du ser mindst ligeså godt ud med dine tørklæder. Elsker den måde du binder dem på 😉 Jeg kan sagtens følge dig i hvor svært det må være at miste sit hår, håret er jo en meget stor del af ansigtet udadtil, men som du selv skriver – så handler det nok mest om hvilket indstilling man selv har og hvordan man rejser sig igen. Og nej jeg mener ikke dine tårer behøver skjules for børnene. Jeg har selv de senere år været igennem et hårdt forløb med depression og stress… og stress igen, der kostede et års pause midt i drømmestudiet… som jeg nu lige er startet op på igen, og der er grædt mange tårer undervejs. I starten blev jeg flov og ked overfor børnene, men da knægten en dag sagde til mig “mor du har ikke striber i ansigtet mere, så nu er du glad” vidste jeg bare hvor vigtigt det også havde været for dem at følge min proces og nu hvor jeg endelig (efter små 4 år) kan sige jeg er ovenpå igen, kan vi snakke med børnene om det hele, på en måde jeg ved vi aldrig havde kunne, hvis jeg havde grædt i smug og på den måde gjort det til tabu. Sygdom må aldrig blive tabu, uanset fysisk eller psykisk. Synlig eller usynlig. Mine børn er hhv 7,5 og lige om snart 6 år, så mit forløb har fyldt en stor del af deres liv og mit håb og min tro, er at åbenheden har gjort at de ikke får de samme følgevirkninger som jeg har haft (min egen mor har lidt af panikangst siden jeg blev født og har aldrig villet tale om det) tavshed hjælper ingen.
LikeLike
Præcis. Sygdom skal aldrig være et tabu. Jeg kan også mærke, at mine børn har lært en masse gennem mine sygdomsforløb. At leve med en mor med en kronisk sygdom hærder et barn. Vi ville nok alle helst være foruden, men når nu det skal være, så bliver de små stærke, rummelige og omsorgsfulde væsener.
//Pernille
LikeLike
Du er så indsigtsfuld. Det handler lige præcis om, hvordan vi rejser os. Og dine børn er heldige, fordi de har en mor, der lærer dem den slags værdier. Stort kram til dig herfra. Du er sej og pisselækker med både hår og tørklæder 🙂
LikeLike
Tusind tak, hvor er du sød at sige det. Jeg håber virkelig også, at de lærer en masse undervejs.
Kæmpe knus til dig fra mig.
//Pernille
LikeLike
Som en der også dagligt har invaliderende smerter, og som også har haft mistet håret, er valget ikke svært – jeg ville til hver en tid sige farvel til håret, hvis det betød et liv uden smerter (og mit hår er endda mit største aktiv, synes jeg selv… Altså udover min slående personlighed 😜).
Derudover vil jeg sige, at jeg synes du ser så mega sej ud med tørklæde – det giver dig kant og passer på en som dig, der ikke er bange for at skille sig ud (en ringe trøst måske, men når det nu skal være..) ❤️
Og hvor er dine børn bare seje! Sej mor = seje børn 😉 Knus
LikeLike
Tusind tak. Du siger altid det rigtige 🙂
//Pernille
LikeLike
Synes simpelthen at du skriver det så flot! Forstår dit dilemma til fulde!! Håber at I trods alt får en god påske 😊👍🏻
LikeLike
Hvor er du sød. Tusind tak. Jeg er rigtig glad for, at du læser med.
//Pernille
LikeLike
Altså, helt ærligt..!
Du er SÅ smuk med det tørklæde..!! ❤
Den der hvor knuden sidder i panden.. Det får mig til at tænke på nogle fine sofistikerede damer i 30'erne, som gik i teatret i det fine Paris..!! ❤
Hvis jeg var dig, som er SÅ godt til at trylle med tørklæder, så ville jeg også til enhver tid vælge tørklædet og pletskaldethed over smerter..!!
Bær dit tørklæde med stolthed..!!
For det fortjener du sandelig.. :-*
Og ja, det er helt legalt at græde foran børnene..!!
Jeg har tudet som en sindssyg foran mine igår og idag..! 😦
Ikke pga smerter denne gang.. Men pga lorte-kæmpe-store-husedderkopper..!!! 😱
Hele 3 stk på 3 dage, og i tidsrummet hvor min mand ikke er her til at redde mig..!! 😢
Ja, jeg lider af en mega dårlig ryg med masser af smerter, men jeg lider også voldsomt af araknofobi..!!! 😦
LikeLike
Søde, søde dig. Tusind tak. Er edderkopperne væk nu?
//Pernille
LikeLike
Ved du hvad min skat. Du har fortjent at være glad. Du kan være glad uden hår….det er der så mange der er, men glad med smerter er en helt anden sag-det klarer man ikke i længden. Du er ikke P på grund af dit flotte hår. Det er IKKE din identitet….forstår godt du er ked af det, for man vil jo gerne have hele pakken…men det får man ikke altid. Vær glad for alt det du har og ikke græde over alt det du ikke har. Du har alt det der virkelig betyder noget. Familie, venner og dit gode humør. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
LikeLike
Jeg har jo dig 🙂
LikeLike
Sødeste sejeste Pernille
Du ser hamrende godt ud med tørklæde – for mig ville der ingen tvivl være.
Som du skriver har du været igennem sorgen over at miste håret. Ærligt sagt, så er det uden tvivl en sorg at miste håret fordi der ligger så mange følelser i det for kvinder.
Du viser dine børn at du har alle følelser og at alle følelser er okay – det er stærkt 🙂
Jeg sender dig masser af positive og varme tanker og ved at du også klarer det denne gang 🙂
LikeLike
Tusind tak, Nina.
//Pernille
LikeLike
Ved du hvad – du er så smuk med tørklædet og du gør en kæmpe forskel for os herude der kæmper med samme sygdom som dig. Eller som bare gerne vil følge med i det at være menneske.
Så ja. På med tørklædet hvis det kommer dertil. Synes helt ærligt at det klæder dig og er blot med til at skabe lidt kant og signatur.
Og selvfølgelig er det i orden at græde over håret.
Men ved du hvad?
Det kommer vi også igennem:-)
LikeLike
Tusind tak. Det betyder simpelthen så meget, at du skriver, at jeg gør en forskel. Så giver det hele mere mening. Så kan man bare klare lige det mere. Tak.
//Pernille
LikeLike
Hej Pernille
Første gang jeg læser din blog – blev trist men også glad i låget. Glad over at du tør vise den sårbarhed som altid er der, men som så sjældent vises.
At være åben og den person man er i nuet, selvom børn, ægtemand eller familie kigger på, er stort. At kunne slippe facaderne og give los selvom ens guldglumper ser man græder – er liv og bekræftelse på at man er omgivet af mennesker der elsker én uanset om man har hår eller ej.
Stay positive – hold fast – DU har en familie i ryggen og du er smuk som du er!
LikeLike
Tusind tak, hvor er det sødt sagt. Jeg er glad for, at du læser med – og jeg håber, at du bliver hængende 🙂
//Pernille
LikeLike
Hej P, midt i det alt sammen så glæd dig over du ser hamrende godt ud med GI Jane og tørklæder. Du er ikke sygdommen, men selvom du er ramt af den tager du styring og har udstråling, så det klodser. Også her ryger håret af pga medicin, men nok lidt nemmere valg, for uden fungerer organerne ikke. Selvom det er lidt klamt indimellem – værre end hundens fældning – så sagt lidt højrøvet, så minder det mig også om det, jeg betaler prisen for med medicinen – nemlig mulighed for at være i live (og have et godt liv på trods af betydelige funktionsnedsættelser). Held og lykke….
LikeLike