Den anden dag talte jeg med en veninde, som sagde, at jeg var heldig for Niels er sådan en god mand. Hun fortsatte og sagde, at jeg også var god til at sætte pris på ham og sige det. Så blev jeg helt flov. For jeg ved godt, at Niels er en god mand. Men er jeg god nok til at sætte pris på det?

image image

Så det kommer her …

Og ha’ lige in mente, at det er langt og måske er der fejl – for Niels plejer at læse korrektur på alle mine indlæg. Og dette indlæg kommer han til at læse på lige fod med alle jer. 

Vi blev gift på rådhuset i Aarhus på den mest ucharmerende og praktiske måde, man overhovedet kan forestille sig. Men det er en helt anden historie, som I nok skal få en anden dag.

Det var dog én ting, som jeg manglede ved at holde et praktikbryllup på denne måde.

Og det var, at Niels stillede sig og og holdte en tale for mig. Helt egoistisk, så ville jeg vide, hvorfor han syntes, at jeg var fantastisk. Ucharmerende, ikke?

Men dette har vi rodet bod på med en tradition, som vi nu har kørt i 9 år siden.

Hvert eneste år til jul giver vi hinanden et kærlighedsbrev.

Vi behøver egentligt ikke at give hinanden andre gaver, brevet er det vigtigste. Eller… han skal selvfølgelig overraske mig med en gave, som jeg ikke havde regnet med. Men ud over det 🙂

Jeg har i år taget forskud på glæderne, for jeg kunne ikke vente med at skrive det. Og nu deler jeg det så med jer, som en hyldest til min mand – og så andre kan se, hvad en RIGTIG mand er.

image

Kære Niels

Du er min mand. Du er min kæreste. Jeg elsker dig. Jeg elsker dig meget højt. Selv når du irriterer røven ud af bukserne på mig. For lad os være ærlige. Det sker.

Jeg kalder dig “min bedre halvdel”. Hvilket ikke er helt korrekt, for jeg er “hel” i mig selv. Men betydningen er, at jeg er bedre med dig. Sammen. Os to.

Du er den vigtigste person i mit liv. Dig og børnene. Og lidt mig selv, har jeg i år lært.

Mit liv er forbundet med dit på alle mulige måder. Og for mig er det en kæmpe gave.

Jeg tør slet ikke forestille mig, hvordan mit liv havde været uden dig. Ind imellem tænker jeg dog, hvordan dit liv havde været uden mig.

For jeg bekymrer mig om, hvor og hvordan du ville have haft det, hvis ikke du havde haft (og påtaget dig) den svære opgave, det er at have en kone med en kronisk sygdom. Måske havde tingene og livet været mere enkelt for dig – og måske ikke.

Min sygdom påvirker ikke kun mig på den mest intense måde, jeg ved, at den også påvirker dig alt, alt, alt for meget – og jeg ønsker dybt, at jeg kunne ændre det.

Selvfølgelig siger du (og skrev – læs brevet HER) “I medgang og modgang”. Og du skal vide, at det betyder mere for mig end noget andet, at du, selv med en syg kone, holder det ud sammen med mig.

Du er min partner, min sjæl, min (indsæt selv noget, som min mor ikke skal læse), min fortrolige, min bedste ven, mit anker og klippen, som jeg støtter mig til.

Jeg ved, at du altid vil være der for mig, på trods af hvad jeg “fejler” – ligesom jeg vil for dig. Det har du bevist utallige gange… hver eneste dag.

Men…

Det får mig ikke til at have mindre dårlig samvittighed over, hvad jeg slæber dig igennem.

Du fortjener det bedste af det bedste, og det kan jeg aldrig give dig. 

Jeg ved det. Og derfor kan jeg finde på at trække mig. Jeg opbygger vægge og lukker dig ude. Jeg forstår godt (rationelt), at dette ikke hjælper. Men det er svært at lade være, når jeg føler, at jeg ikke fortjener den betingelsesløse kærlighed, som du giver mig.

Med vedvarende, evigt forandrende, og ekstremt uforudsigelige smerter, udmattelse, hukommelsestab og mange andre symptomer, så er det svært altid at holde humøret stabilt. Dette er nok noget af det sværeste. Du ser mig igennem det hele. Og den ene dag kan jeg være i godt humør og i stand til at deltage i næsten hvad som helst. Den anden dag er jeg en sort sky af arrigskab, der er klar til at lyne hvert eneste mulige øjeblik.

Du skal vide, at jeg gør mit allerbedste for at opretholde mit humør på et vis niveau. Det må ikke påvirke andre, men det ved jeg, at det gør. Det er jeg så ked af. Undskyld. Jeg gør mit allerbedste. Når jer er nede og i et trist humør, så forsøger jeg at væres stille og holde mig for mig selv, så det ikke smitter dig eller andre. Det må være svært at komme hjem og tænke: “Hmmmm, gad vide hvilket humør min kone er i idag?”. Jeg arbejder på det og jeg undskylder. Jeg kan mærke, at jo mere medicinen hjælper og jo mere smerterne dulmes, jo bedre humør kommer jeg i. Jeg skal nok komme derhen.

Jeg ved også godt, at det er svært for dig, når jeg ikke taler om min sygdom. Jeg vælger ikke at tale om det, fordi det er svært at forklare og fordi jeg ikke ville trække nogen ned med mig.

Jeg vil ikke have, at du tænker, at jeg kun klynker eller vil have, at du får ondt af mig. Hvis noget plager mig nok til at sige noget om det, så er det rigtig skidt. Og hvornår er det “gode” tidspunkt at bringe det ind i en samtale? Det påvirker hvert eneste vågne øjeblik i mit liv, og hver eneste plan eller beslutning, jeg tager, så jeg tænker ofte på det.

Nogle gang farer jeg så vildt, når jeg prøver at finde ud af, hvad der sker med mig krop, at jeg glemmer at inddrage dig i det.

Det er dig, mig, børnene og denne sygdom nu – og jeg skal begynde at huske, at du også er dybt involveret.

Jeg har altid arbejdet fuld tid, selvom sygdommen var i kroppen. Kroppen sagde stop i februar i år. Indtil stoppet var jeg så udmattet efter en arbejdsdag, at jeg bare lagde mig på sofaen og sov. Jeg havde ingen energi til noget som helst. Og sov fra alle pligter i huset, men værst af alt, så sov jeg fra jer – dig og børnene.

Og midt i alt dette, der stod du. Efter fuldtidsarbejde så hentede du børnene, handlede ind, lavede mad, gjorde huset rent, vaskede tøj og puttede børnene. Jeg skulle ikke tænke på at gøre noget af det selv, for du var der bare. Altid. Hver eneste dag.

Du gør så meget, at jeg føler mig skyldig. Fyldt med dårlig samvittighed (LÆS HER). Både over for dig og især børnene.

Men jeg lover, at så snart jeg er oven på, så fratager jeg dig alt det ansvar. Og så hjælper jeg til igen som i en rigtig familie, hvor vi er fælles om alt.

Siden sygemeldelsen i februar, har det være noget at en rutsjetur med arbejde, hospitaler, kommunen, pensionsselskaber osv. Og du støtter mig. Ubetinget. Også selvom jeg måske aldrig kommer til at arbejde fuld tid igen. Selvom jeg er på ressourceforløbsydelse nu og du skal holde hele familien kørende. Du er klippen.

Jeg elsker at arbejde. Jeg er ikke bygget til at gå hjemme – måske derfor bloggen blev startet. Men jeg håber – og tror – virkelig på en fantastisk fremtid, men nye udfordringer af den ene eller den anden slags. Sammen.

Jeg er bange for, at jeg bremser dig. Bremser dig i at udleve de drømme, du har og har haft. Bremser dig i at gøre det, du gerne vil, fordi du altid har skullet være babysitter – både fysik og økonomisk – for hele familien. Det er kun inden for de sidste måneder, at jeg har kunnet være alene med børnene. Sikke et ansvar, du påtager dig. Det er ikke rimeligt. Jeg vil have, at du udlever dine drømme og bliver endnu mere dig.

Du ser mig! Du ser mig have det skidt. Du ser mig have det godt. Du ser mig græde. Du ser mig grine. Ingen andre end dig forstår, hvor meget jeg kæmper og har kæmpet med disse sygdomme.

Du ser igennem mig. Du ser igennem min facade. Du ser mig i øjnene, og kan tydeligt se, når jeg ikke kan mere. Du kan se, at jeg trænger til hvile, før jeg selv kan.

Jeg ved, at min sygdom også sårer dig. Jeg ved, at det sårer dig at se mig med smerter. Og at du ikke kan gøre noget.

Men du gør allerede noget. Du gør meget. Og det, at du stadig er hos mig hjælper mig umådeligt meget.

Når jeg har voldsomme smerter eller bivirkninger, så distraherer jeg mig med min telefon, computeren, min kindle eller bare hænger i sofaen. Det er en overlevelsesmekanisme for mig, og det hjælper mig at distrahere mig selv fra min hævnefulde krop. Du må ikke tage det personligt. For det er det virkeligt ikke. Så når jeg bare “hænger”, så hjælper det mig faktisk lidt.

Bare at blive holdt om. Lade mig græde. Få mig til at grine. Og nogle gange bare at sidde stille sammen. Lige meget hvad, så bare det, at du er her, er det, der hjælper mest. Du hjælper mig, om du ved det eller ej. Du er den største hjælp, jeg har. Du er mit anker.

Du er min klippe. Du holder mig stærk, fordi du er så stærk for mig.

Jeg er stolt af dig. Stolt af den mand, du er. Og af det, du kan gennemføre og udføre. Jeg er stoltsf din intelligens og humor. Jeg er stolt af, at du er mine børns far. Jeg er stolt af, at du elsker mig.

Jeg opdager de små ting, og de store ting, som du gær for mig. Selvom det ikke virker sådan. Tak for alt, hvad du gør for mig – for vores familie – og for altid at være der for mig. I medgang og modgang.

Jeg elsker dig

Din P ❤️

*

Jeg håber, at vores lille kærlighedstradition vil inspirere andre til at gøre det samme. Det er fantastisk rørende at sidde omkring juletræet og læse en kærlighedserklæring fra den, du elsker mest.

image

I medgang og modgang – min mands historie om at leve med en kone med kronisk sygdom.

Kronisk sygdom og kronisk dårlig samvittighed

2 comments

  1. Puha. Har lige læst din blog.
    Jeg genkender rigtig rigtig meget af din historik og fortælling fra mit eget liv. Selv Om vores kroniske sygdomme og liv er forskelligt.
    Jeg startede også en blog, for at fortælle alle der har været med i min 9 årige kamp, hvor meget Jeg værdsætter dem.
    Tak for inspirerende læsning. Jeg ønsker dig og familien held og lykke og en Glædelig Jul.
    Med venlig hilsen Michael Mogensbæk

    Like

    1. Hej Michael.
      Tusind tak for de pæne ord. Og jeg er glad for, at du, lige som mig, finder god terapi i at skrive om alle tankerne og følelserne ved at have en kronisk sygdom. For selv om sygdommene er forskellige, så er mange af tankerne og følelserne de samme.
      Kan du have en rigtig dejlig jul.
      //Pernille

      Like

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s