Når man som forælder kæmper med en kronisk sygdom, så fylder den dårlige samvittighed virkelig meget. Hver dag. Hvert sekund. Men har man også fundet måder at værdsætte livet på, som andre måske kan få lidt ud af?
Jeg fik diagnosen psoriasisgigt, da vi fik Anna. Hun er nu 10 år. Da vi så fik Rasmus (snart 7 år) eksploderede sygdommen. Jeg kunne ikke rigtig holde ham, lukke trykknapperne på hans tøj, gå op af trappen og skifte ham. Så Niels måtte overtage barslen. Dette ændrede vores lille familie for evigt.
Mine børn
Den effekt min kroniske sygdom har på mine børn er den mest hjerteskærende del af at være en syg forælder. For eksempel hvis jeg har siddet på min skammel og set Annas fodboldkamp (Læs: Min nye ven Skammel), så rækker hun efterfølgende hånden ud til mig for at hjælpe mig op at stå. Jeg bliver lidt skræmt over at indse, at Anna – og Rasmus for den sags skyld – automatisk hjælper mig op. Med vilje går langsommere. Indlægger en lur til mig ind i dagsplanen. Alt sammen for imødekomme mig og mine behov.
Jeg hader det. Altså jeg elsker og er stolt over, at Anna og Rasmus er så omsorgsfulde og betænksomme. Men de er børn. Og den slags burde slet ikke fylde i deres lille liv endnu.
Der er dage, hvor sygdommen blusser så meget op, at jeg bare er nødt til at blive i sengen. Så må jeg fortælle børnene, at gigten er dum idag. Jeg skal heller ikke fortælle dem for meget, så de bliver bange. De skal aldrig vide, hvor slemt det virkeligt er. Jeg må finde den gyldne mellemvej. For hvis jeg forsøger at skjule min sygdom kan være svært og skadeligt for dem. Selv små børn kan aflæse disse sygdoms-vibes og det er skræmmende for dem. Tricket er at finde en alderssvarende måde at sige:
Mor er syg og nogen gange har jeg lige brug for at hvile.
Jeg navigerer i den uforudsigelige virkelighed af kronisk sygdom. Og selv på de gode dage, lever jeg med truslen om opblussen og med bekymringen om, hvordan jeg skal passe mine børn, når mit liv afbrydes af sygdommens realiteter. Og jeg overvældes af dårlig samvittighed og skyld over, at give børnene for meget ansvar… eller for meget alenetid.
Den første forhindring er at revidere mine forventninger til familielivet. For selvfølgelig kan jeg stadig være en kærlig forælder, men jeg må foretage nogle justeringer. Og mit familieliv ser jo ikke ud, som jeg havde forestillet mig, det ville. Det er et tab og det gør ondt. Jeg måtte opgive ideen om, at jeg gerne ville være en aktiv og god rollemodel overfor børnene. Mange af de ting, som de elsker at gøre, kan jeg bare ikke og det er virkelig hårdt. Udover de store livsjusteringer, så er der de mindre dag-til-dag-ændringer. Konstant tilpasning er virkelig vigtig. Måske er mine smerter så slemme, at jeg ikke kan hente børn i dag. Måske gør mit energi niveau selv de mest simple spil umulig. Lettere sagt end gjort. Selvfølgelig. For denne cyklus af gode og dårlige dage er det mest frustrerende ved at have en kronisk sygdom. Det er svært. Jeg har lært at sætte mine egne behov før mine børns og min mands, men det er ikke let. Og så må jeg tilpasse.
For håndtering af kronisk sygdom handler om at lære at leve i balance. Jeg kan ikke dvæle ved spørgsmål som:” Hvorfor sker dette for mig? ” eller “Hvad nu, hvis det bliver værre?”. Men jeg skal være konstant bevidst om min sundhedstilstand og tage mig tid til at hvile, motionere, lege og have det sjovt. Det allervigtigste er, at fokusere på det gode og at bevare et positivt livssyn. For hvad kan JEG gøre, som er helt specielt for mig? Måske skal jeg så bare acceptere, at jeg ikke er den aktive mor, der løber med børnene. Måske er jeg den kreative hyggemor, der maler og drypper lys? Måske laver vi bål i stedet for at cykle en tur? Og er det ene mere rigtigt end det andet? Og er det ikke sjovere, når vi alle er forskellige? Måske skal vi alle finde vores ståsted som mor… og som menneske? Og så acceptere, at det her er mine realiteter og min nye virkelighed.
Min Niels
Jeg føler mig også altid skyldig over, hvad min sygdom har betydet for Niels. Ja, jeg er den, der skal tage mig sammen, leve med smerterne og tage til alle lægetiderne. Men stakkels Niels skal stå på sidelinjen og se på. Han kan ikke gøre andet end at komme med smertestillende (Læs: Hvad er romantik egentlig?). Jeg har efterladt ham helt ufrivilligt som enlig far. Han har skulle klare alt. Børnepasning, natteroderi, tidlige morgener, madpakker, rengøring, madlavning og alt alt alt det andet. Det kan ikke andet end have betydning for ens ægteskab og familieliv:
Vi har lært, hvad ubetinget kærlighed virkelig er. Vi skulle navigere i vores nye normale – og vi gør det stadig, hver eneste dag…
Men på trods af de mange problemer, der følger med kronisk sygdom, så mener jeg også, at vores nye og ufrivillige erfaringer har formet – og fortsætter med at forme vores lille familie til det bedre. Vi ville da helst have været fri. Det er da klart. Men sådan er det ikke. Og måske er meningen med min sygdom, at vi har skullet finde ud af, hvor stærk vores lille familie virkelig er.
Stay Positive 
Hej.
Jeg har læst lidt på din side og kan nemt nikke genkendende til rigtig mange af dine fortællinger.
Jeg er 39 år og bor i vestjylland. Da jeg i 2004 fødte vores datter fandt jeg efterfølgende ud af, at jeg har været bærer af psoriasis og i forbindelse med graviditet, fødsel og amning har det kørt rundt i hormonerne og sparket det igang. Min fars familie er meget ramt af denne sygdom så det er nok derfra jeg har arvet det.
Det var min frisør som første gang nævnte for mig at hun syntes jeg var blevet lidt tyndhåret også havde jeg noget eksem lign. I hovedbunden. Jeg havde selv mærket at der var noget som drillede. Efterfølgende bredte eksemen sig til flere steder på kroppen. 😞
Efter en kort periode begyndte jeg at have ømme fødder og stivhed ved og omkring vristen. Det var specielt slemt når jeg stod op om morgenen og hvis jeg gik ture og holdt en pause undervejs så skulle mine led ligesom varmes op og sparkes igang igen. Mine fingre begyndte også at blive lidt stive og ømme, og specielt det højre knæ blev træls og øm. Men Jeg fik dog ikke gjort noget ved det selv om det blev værre og værre.
På et tidspunkt begyndte mit højre knæ at drille mere og det gjorde ondt plus jeg havde svært ved at bøje den og når jeg gik på trapper var det altid med venstre ben først på trinnene da det højre ikke samarbejde. Og indimellem gav efter.
Når min datter sad på gulvet og gerne ville have jeg sad nede ved hende tog jeg mig selv i at overveje om det var besværet og smerten værd at sætte mig. 😢 For det gjorde vildt ondt specielt når jeg skulle rejse mig igen.
Men det var først da mit knæ blev så hævet og væskefyldt at min knæskal ikke kunne ses mere, at jeg opsøgte min læge. Han ønskede at dræne den for væske også spugte han ind til hvad der var sket og om jeg havde flere problemer. Jeg fortalte lidt om det jeg bøvlede med og jeg blev bedt om at komme tilbage hvis det blev værre og ellers skulle jeg tænke mig om hvad jeg foretog mig.
Det blev så værre med fødderne og knæet og på et tidspunkt blev jeg sendt til MR-scanning. Den viste ikke så meget unormalt og lægen der undersøgte mig på sygehuset var meget hårdhændet og bad mig ligge stille selv om han vred rundt med mine fødder og knæ. Jeg Prøvede at forklare ham at selv om han ikke kunne se noget så gjorde det altså vildt ondt. Hvilket jeg blot modtog et hævet øjenbryn af. Jeg vil nok sige det absolut ikke var nogen behagelig oplevelse.
Min egen læge valgte at udskrive nogle ibuprofin som jeg skulle spise sammen med alm. Smertestillende når smerterne blev for slemme.
En nat kort tid efter vågnede jeg så ved at min pegefinger på højre hånd gjorde vildt ondt. Den var rød og så hævet og stiv at jeg hverken kunne bøje eller bevæge den. Da jeg så kom til lægen meddelte han at nu skulle jeg videre i systemet til en speciallæge.
Jeg fik så en henvisning til speciallæge Hans Lund i Esbjerg og den 9. September 2009 var jeg inde ved ham til min første undersøgelse og Efter lidt samtale blev jeg undersøgt hvor han blandt andet bankede med en gummihammer rundt på kroppen også meddelte han mig at jeg havde psoriasisgigt. Jeg blev sendt til røntgen for at sikre at hans vurdering var korrekt og det var den.
Aktiv udbrud i hænder, knæ og fødder. 😨
Jeg blev sat igang med medicinsk behandling og skulle til at spise Methotrexat en gang i ugen også skulle jeg rende til blodprøvetagning.
Jeg kan huske på et tidspunkt at jeg tænkte at nej hvor er det dejligt at være i behandling for nu kunne jeg bevæge mig lidt igen uden at jeg var ved at tude øjnene ud pga. Smerter – for bare det at hvis jeg inden behandlingsstarten vågnede og skulle tisse om natten så skulle jeg helst vågne 5-10 før jeg virkelig ikke kunne holde mig mere fordi jeg var nødt til at ligge og vippe med fødderne i minimum 5 minutter inden jeg stod ud af sengen for at jeg kunne gå “uden problemer”.
Som tiden gik blev pille mængden sat op og til sidst nåede jeg op på 8 piller pr. Uge. Og det betød flere bivirkninger. Såsom kvalme, hovedpine generel utilpashed og ikke mindst træthed…. På et tidspunkt havde jeg migræne 6 dage ud af 7 og jeg var bare SÅ TRÆT…
Jeg valgte så at jeg simpelthen var nødt til at gøre noget for jeg kunne ikke blive ved med at leve sådan for det var hårdt at stå op og det var hårdt at gå på arbejde og det var hårdt at være hjemme og lave de gængse ting der nu hører med til at have et familieliv og den ene aften efter den anden faldt jeg om på sofaen og sov istedetfor at hygge med min familie.
Så en dag satte jeg mig ned ved min computer og læste og læste. Jeg var inde og kigge på medicin bivirkninger, psoriasis sider og psoriasisgigt sider osv. og ud fra alt det læsning fandt jeg ud af at Methotrexat og min p-piller havde mange ens bivirkninger så på en måde fik jeg bare dobbelt dosis.
Dagen efter gik jeg til lægen og bad ham finde en alternativ løsning til p-piller eller give mig en tid til sterilisering. Jeg må jo ikke få børn på methotrexat alligevel så familieforøgelse var ligesom ude af billedet. Min læge mente så jeg skulle prøve en p-stav da den ikke indeholder ligeså mange dårlige ting for min krop som p-pillen gør. Så det blev min første ændring.
Det næste jeg havde læst mig frem til var at de forskellige fødevarer påvirker kroppen forskelligt og flere psoriasis personer havde haft gavn og positiv udbytte ud af at spise efter deres blodtype. Så mig fat i lægen igen og tjekke hvilken blodtype jeg var også ind på nettet igen og udskrive den mad oversigt der passede til mig.
Efter gennemlæsning fandt jeg ud af at blandt andet appelsin, banan, champignons sodavand som jeg næsten spiste/drak hver dag var meget negativt for min krop.
Mad oversigten skriver hvilke fødevarer der er positive, neutrale og negative for din krop. I mit tilfælde kunne jeg udskifte nogle gængse ting med andre f.eks. Rapsolien skulle skiftes til olivenolie og mine appelsiner og bananer blev skiftet ud til ananas osv.
Jeg valgte at det var et forsøg værd at prøve for hvad kunne der ske….. Jeg havde det ligesom af H…… Til i forvejen så det kunne da ikke blive værre. 😣
Jeg valgte så at jeg ikke vil leve hysterisk efter mad oversigt. I dagligdagen laver jeg 2 retter mad en til mig og en til familien og i store træk holder jeg mig til de positive og neutrale fødevarer fra listen. Men i weekenden hygger jeg med familien og spiser lidt slik og hygge med dem. Og er vi på ferie eller i byen så spiser jeg det der bliver serveret.
Efter nogen tid begyndte jeg så at få det bedre. Mine led var ikke så ømme mere, jeg fik mere overskud i kroppen og som en ekstra gevinst smed jeg lidt kg. 😉
Min gigtlæge var ovenud tilfreds med mine blodprøver og begyndte at sænke pille mængden. Hvilket bare gav mig mere blod på tanden for det betød jo færre bivirkninger til mig.
På et tidspunkt fik jeg så meget overskud at jeg begyndte at træne lidt Til 3-mile Walk. Fandt det på youtube og har købt en dvd. Fantastisk træning da man selv kan styre det og gøre det ens led kan holde til den dag. Også var man hjemme så man kunne falde om på sofaen bagefter.
Jeg prøvede ligeledes senere at melde mig til noget zumba og fik lavet en aftale med den søde træner om at det var ok at jeg ikke hoppede og pressede mine led mere end hvad godt er og hun kom endda med alternative bevægelser til mig som kunne gavne mine led og problemer. Hun anbefalet ligeledes at jeg skulle prøve aquazumba… Da det nok var bedre for mig da det varme klor vand ville være positivt for min hud og led….. Og for pokker hvor har hun ret. Og afslutter jeg med sauna så er det bare prikken over i’et.
Det er nu ved at være et par år siden jeg startede dette projekt og idag kører jeg et forsøg som medicin fri person…. Mine blodprøver blev ved med at være fine og pga. mine ændringer i dagligdagen har jeg på en eller anden måde fået gigten sparket i ro.
Min gigtlæge og alm. Læge kan ikke forstå det for det plejer man jo ikke at kunne og de kan ikke sige om det fortsætter eller ???
Jeg skal ind i slutningen af måneden og have tjekket mine blodprøver og jeg krydser alt hvad der kan krydses for at jeg kan fortsætte som medicin fri person.
Min egen læge spurgte mig om jeg virkelig syntes at det var alt det værd at jeg undgår de forskellige fødevarer osv. Bare for at stoppe med min medicin – og jeg kan kun sige JA, JA og atter JA…
Jeg har fået min livskvalitet tilbage. Jeg kan holde ud at stå op om morgenen og jeg har overskud til at hygge med min familie igen. De skader der er på mine led forsvinder aldrig og jeg skal altid passe på og tænke mig om hvad jeg foretager mig men bare det at jeg kan være kvinde, mor og “almindelig” er virkelig fantastisk. 😊
Ved ikke om min fortælling kan hjælpe dig men måske aquazumba eller det med blodtypekosten kunne være et forsøg værd. Jeg ved det har hjulpet mig. Og jeg ved jeg selv var villig til at prøve ALT for at få det bedre.
Hilsen Charlotte
En som ved at det er HÅRDT at leve med en kronisk sygdom som psoriasisgigt.
LikeLiked by 1 person
Fantastisk, tak fordi du deler. Dejligt at du sætter ord på SÅ mange ting og følelser, jeg har gået med alene inden i. Tak tak og tak, du er fucking modig ( må godt sige fucking selvom jeg er 42 år 😂 hi hi )
Knus
LikeLiked by 1 person
Selvfølgelig må du sige det. Det bliver vi da aldrig for gamle til 😉
LikeLike
“For håndtering af kronisk sygdom handler om at lære at leve i balance..” .. Du har bare SÅ meget fat i noget rigtigt der ❣ Jeg har selv skrevet en del om netop det at fokusere positivt og også om at være pårørende til en person som er kronisk syg. Der er et længere afsnit om børn. Læs endelig med hvis du har lyst 🙂
https://www.livetmedkronisksygdom.dk/441328554
Tak for et godt og konstruktivt indlæg her ❣
Kroniker knus fra mig.. ❤
Trine
LikeLike
Hvor er du dog sød. TUSIND tak. Og hvor er jeg ked af, at I også skal kæmpe med dette kronikerliv.
LikeLike