I medgang og modgang – min mand gæsteblogger om livet med en kronisk syg

I medgang og modgang

Min mand Niels gæsteblogger om livet med en kronisk syg.

Niels skriver…

Gennem længere tid har jeg overvejet, om jeg som ægtefælle kunne bidrage med et lille indlæg på denne blog. Det er faldet mig lidt svært at flere årsager. Først og fremmest har vi, der læser bloggen, jo oplevet, at Pernille skriver nogle fremragende, følelsesladede og humoristiske indlæg, som det kan være svært at leve op til. At skulle skrive sådan et enkelt indlæg svarer jo lidt til at Mads Justesen fra Hobro for en enkelt kamp skulle ind og spille Messis plads på Barcas mandskab. Undskyld, jeg kommer lige I tanke om, at en del af denne blogs læsere formentlig er hunkønsvæsener, og derfor måske ikke kan identificere sig med ovenstående analogi. Måske skal jeg derfor i stedet skrive, at det ville svare til, at Linda P for en enkelt gang skyld skulle afløse Helena Kristensen på Catwalken – eller noget. Oveni så kan være svært, som mig, mand og (sønder)jyde, at udtrykke mig på en tilstrækkelig følelsesladet måde. Både om emnet kronisk sygdom, men også om de konsekvenser, det har fået for vores liv. Men det er vel egentlig heller ikke meningen her på Stay Positive. Bloggen – tankerne bag og ja Pernilles livsfilosofi i det hele taget – tager jo netop udgangspunkt i at anskue livet, og det det fører med sig, på en positiv og livsbekræftende måde. Uanset, hvad der rammer hende. Og sådan er livet med Pernille, stress, psoriasisgigt og alopecia jo heldigvis også. For det meste…

Selvom Pernille jo ikke har den samme energi som vi andre ‘raske’ mennesker, så har hun hele vejen igennem hendes sygdomsforløb været god til at prioritere hendes energi på de vigtigste ting i vores liv. Hun har således altid været en fremragende mor for Rasmus og Anna, og en livlig igangsætter af leg og spas både for dem og de mange andre børn på vores rækkehusvej. At hun så efterfølgende er så udmattet, at hun må tage sig en 3-timers lur, vidner jo blot om den ekstraordinære energiudladning, hun har været i stand til at præstere for at have kvalitetstid med børnene.

Pernille er opdraget i et hjem hvor franskbrød, pandekager, vafler, kager og is har været serveret jævnligt som eftermiddagssnacks for børn og legekammerater. Og således skal det så selvfølgelig også være i vores hjem. Men når mor så har brugt al sin energi på at anrette, lave sjov og varte op og efterfølgende træt lægger sig til at sove på sofaen, så har man, som “den raske forælder”, da ikke altid været opstemt af den helt store oprydningslibido, når man efter en hård arbejdsdag skulle igang med at rydde glas, tallerkner, potter, pander og ca 17 forskellige slags sukker, sirupper, krymmel, pålæg, chokolade- og karamelsovse af vejen, inden man kunne komme igang med at tilberede aftensmaden. Der skal dog ikke komme nogen form for beklagelser over disse overdådige smovserier fra min side, da jeg bestemt også selv har nydt at tage for mig af resterne af lækkerierne under oprydningen.

Livet som ægtefælle til en kronisk syg er selvfølglig ikke altid en dans på roser, selvom man forsøger at ‘Stay Positive’. Begrebet “kronisk” indebærer jo, at vi på et eller andet plan taler om en tilstand, som er vedvarende. Og i værste fald kan forværres. Som ægtefælle ser jeg jo også mere end omverdenen. Jeg ser, hvor dårligt Pernille i virkeligheden har det. Det kommer eksempelvis til udtryk, når jeg hver morgen må bringe hende en cocktail af smertestillende medicin, hvis effekt efter en halv time gør, at jeg kan hjælpe hende ud af sengen. Ind i mellem – i en stille stund, som der ikke er mange af – kan det jo godt foranledige tanker om, hvordan vores liv kommer til at forme sig i fremtiden. Jeg, for mit vedkommende, har dog gennem årene oparbejdet forskellige mekanismer, som hjælper mig til ikke at fordybe mig for meget i negative fremtidsscenarier – på trods af en måske lidt sarkastisk grundholdning til livet. Eksempelvis trøster jeg mig ved, at Pernille jo tidligere har fået medicin, som, hvis man ser bort fra hårtabet, havde en gavnlig effekt på hendes livskvalitet. Og lægevidenskaben udvikler sig jo heldigvis hele tiden. Så jeg er klippefast i troen på, at der engang i fremtiden vil komme et præparat, som vil give Pernille og andre i hendes situation både førlighed, hårpragt og livskvalitet tilbage.

Jeg kan iøvrigt ærligt sige, at jeg i forhold til den fysiske tiltrækning ikke tillægger alopeciaen den store betydning. Selvom det selvfølgelig ikke har været rart at se den indflydelse, hårtabet naturligvis har haft på Pernilles livskvalitet. Som Pernille også har nævnt, har jeg netop ved flere lejligheder, også i mere diplomatiske vendinger end de nævnte, udtrykt mig begejstret især omkring hendes Sinead O Connor look.

Til de lidt yngre læsere kan jeg fortælle, at Sinead var en meget attraktiv sanger, som mange drenge i 80’erne eller 90’erne havde hængende afbilledet på en plakat… lige ved siden af Rambo og Kevin Keegan.

Det skal dog heller ikke være nogen hemmelighed, at man oparbejder en ret god evne til at fortrænge livets barske realiteter. En travl hverdag med masser af opgaver på jobbet og selvsagt også i hjemmet levner ikke så megen tid til dybsindig refleksion over livets fortrædeligheder. Og når man så, som vi er så priviligerede, at man kan tilbringe rigtig meget af den tid, der er tilbage, i selskab med de bedste og mest hjælpsomme venner og naboer – ja, så er det jo ligetil at fortrænge, det der ikke er så rart at tænke på. I den psykologiske verden er fortrængning vel ikke altid en hensigtsmæssig strategi. Men for mit vedkommende har den, sammen med Pernilles Stay Positive tankegang og min egen tro på fremtiden og dens medicinske landvinger, været det, der har holdt ‘skruen i vandet’. For at blive i den maritime terminologi, kan man sige, at Pernille og jeg nok er meget på bølgelængde. Ingen af os har behov for i uendelighed at skulle tale indlevende og udkrængende omkring hendes sygdom og konsekvenserne heraf. Istedet vælger vi ofte en humoristisk og ironisk tilgang til emnet, hvilket gør, at vi får sagt ‘det der selvfølgelig skal siges’ på en ikke alt for tungsindig måde.

Netop humoren og den postive, og ikke selvhøjtidelige, tilgang til det, der er svært, er netop noget af det, der gør båndet mellem os så stærkt. Og så er sagen jo som nævnt også den, at min kærlighed til Pernille ikke formindskes af hendes manglende hår eller evne til løbe en halvmarathon. Hvad angår udseendet er det jo tydeligt for enhver, at eksempelvis hendes smukke øjne og udstråling klart overskygger eventuelle mangler i hårpragten. Ligesom hendes glade, kærlige, udadvendte og POSITIVE væsen jo også trænger de fysiske begrænsninger og deres indflydelse på vores hverdag i baggrunden.

‘Hvad du ikke dør af, gør dig stærkere’

Det har altid været mit livs mantra. Som jeg sidder her og skriver et indlæg om en kronisk syg ægtefælle, så kan dette statement jo godt lyde en anelse makabert. Ikke desto mindre, så er det både for Pernille og jeg blevet en del af tankesættet omkring hendes sygdom og den modgang, der møder os (alle) i livet. Jeg er slet ikke i tvivl om, at det, vi har været igennem de sidste 6 år, i den grad har styrket vores ægteskab og vores loyalitet og kærlighed overfor hinanden. Rundt omkring os ser vi jævnaldrene ægtepar, der af forskellige årsager vælger at gå fra hinanden. Den positive konsekvens af at leve i ægteskab med kronisk sygdom er så måske netop, at man som ægtefæller bindes endu tættere sammen i en fælles afhængighed. En afhængighed hvor man aldrig når frem til at tænke tanken om, at vi ikke hører sammen til døden os skiller. Simpelthen fordi man bliver mere bevidst om, at man hver især, med det man nu gør og er, er en uundværligt tand i det ægteskabelige og familiemæssige tandhjul. Styrken, ved at ens ægtefælle kun kan bestemte ting engang i mellem, er jo også, at man så sætter så meget mere pris på det, når det så sker… Det kan lyde fortærsket, men på den måde lærer man virkelig at sætte større pris på ‘de små ting’ i livet. Man KAN rent faktisk få optur en hel dag over, at ens kone selv kan kravle ud af sengen og gå ud og tage sig et bad – og når det går rigtig højt også smører børnenes madpakker… Det er da lykken. Nu kan ovenstående jo lyde som en pointe fra en socialrealistisk film, så jeg skal selvfølgelig skynde mig at sige, at det nok ikke var gået, hvis ikke det var bundet sammen af en uopslidelig og hengiven kærlighed til hinanden. Så fik vi også trukket pointen mere over i retning af dem, man møder i de romatiske amerikanske komedier, som Pernille er så tosset med at se.

Når vi taler om familie, så kommer børnene jo igen ind i billedet. Hvordan mon det er at være barn i en familie, hvor mor eller far er syg? I vores familie har der, som I har kunnet læse, altid været fuld åbenhed overfor børnene omkring Pernilles sygdomme. De er selvfølgelig også svære at skjule. Børnene har således oplevet, at mor ikke kan komme ud af sengen, har haft smerter og har haft brug for megen hvile. De har oplevet at håret faldt af og de har købt paryk. Men de har nok især oplevet en i den grad nærværende og tilstedeværende mor, som måske modsat nogle af os andre er reelt bevidst om værdien af at virkelig være der for børnene, når man er sammen med dem. Jeg tror på, at også børnene på den måde får noget værdifuldt med sig til senere i livet. De lærer at livet bringer både op- og nedture. De lærer at man rejser sig trods nedture. Og de lærer fremfor alt, at alle skal bidrage med det man kan i et fællesskab, som familien er. En lærdom som jeg tænker, de fleste har gavn af at få del i.

Så hvor nogen måske tænker, det er synd for os, at vi lever i en familie, hvor én forælder er kronisk syg. Så tiltaler det mig egentlig mere at tænke på, at sygdommen jo så også har postive følgevirkninger og konsekvenser, som har styrket vores ægteskab og familie, når sygdommen engang inden så længe forhåbentlig strækker gevær og tager retræten. Indtil da vil jeg glædes over hver dag med Pernille, hendes positive og humoristiske tilgang til livet og hendes store hengivenhed og kærlighed til børnene og mig. Hun er for sej min Pernille – og jeg elsker hende meget højt.

Hun er for sej min Pernille – og jeg elsker hende meget højt.

/Niels

______________________________

Følg Stay Positive bloggen:

Med e-mail her på bloggen.

Eller på de sociale medier:

Facebook her

Instagram: @staypositive_blog

Bloglovin her

_________________________________