Jeg er så trist.
I går tog sygdommen styringen – og jeg måtte aflyse en fødselsdag hos en veninde.
Direkte i seng.
Jeg bliver altid så ked af det, når sygdommen overtager. For jeg forsøger så meget på, at det er mig, der styrer.
Men ikke denne gang. Og ikke i denne tid.
For efter jeg er blevet taget af min medicin, pga bivirkninger, så går det kun én vej. Og det er ikke op.
Smerterne forværres – og især Niels er bekymret. For de skader, som sygdommen laver undervejs er uoprettelige. Medicinen kan ikke rette op på skaderne, men bremse udviklingen af endnu flere skader.
Og vi er igen der, hvor hverdagsting er blevet besværlige.
Tænk hvis du ikke selv kan tage tandpasta ud af tuben, ikke selv kan knappe dine bukser, ikke selv tage elastik i håret, ikke selv skære din rugbrødsmad over… og det, der er meget værre.
Nogle af bivirkningerne, som reumatologen var bekymret for, var sovende hænder og fødder og manglende balance. Så hun satte mig i et fast track hos neurologerne.
Der var jeg så i torsdags.
Og det viste sig, at i hele min højre side af kroppen er nerverne ikke så tiptop som i venstre side. Det betyder, at hele højre side føles som, når man har været bedøvet hos tandlægen. Jeg kan godt mærke, at der prikkes på huden, tandstikken føles bare ikke spids.
Og så bliver man jo lidt bekymret.
Fordi min kloge og ihærdige reumatolog satte mig i fast track, så har jeg allerede fået en indkaldelse til MR scanning og nerveledningsundersøgelse her i januar.
Og så må vi se.
Men indtil videre, så er det da lidt træls.
Det gode og positive, som Niels sagde, er, at selvom sygdommen forsøger at bryde igennem som sidst, så får den ikke helt lov. For selvom jeg er udfordret fysisk, så betyder det, at jeg har min selvstændige biks med marketing og kunst, at jeg ikke falder så langt ned. Det holder mig oppe, at have noget og nogen, der sætter pris på det, jeg kan og laver. TAK til alle jer, der støtter mig – det betyder meget mere end I aner.
Knus Pernille
FØLG MED PÅ BLOGGEN:
___
FØLG MED PÅ GALLERIET:
Stay Positive 
Skriv et svar