Et af de mest læste indlæg her på bloggen var min mands brev til Regionsrådsformand Bent Hansen sendt d. 30. oktober 2015 – LÆS DET HER.
Flere har efterfølgende udtrykt stor interesse for at læse svaret på brevet. Så det kommer her – sammen med Niels’ nye brev.
Ja, ja… de er ved at blive pennevenner.
9. november 2015
Kære Niels Højland-Rønde
Tak for din mail vedrørende din kone Pernille Højland-Rønde. Jeg er ked af at høre om forløbet.
Du skriver i dit brev, at din kone har fået medicin med mange bivirkninger og at behandling med biologiske lægemidler er trukket i langdrag på grund af sparehensyn.
Til det vil jeg sige, at det ikke er regionens politik at trække behandling i langdrag af sparehensyn.
Jeg kan ikke vurdere årsagen til, at din kones patientforløb har udviklet sig som det har, men jeg vil foreslå, at du retter henvendelse til regionens patientkontor.
Patientkontoret har mulighed for at give dig (eller din kone) råd og vejledning, herunder vejledning i, hvordan din kone kan klage, hvis hun ønsker dette.
Du/ I har mulighed for at tage kontakt til patientkontoret på telefon: 78410444 eller via email: patientkontoret@rm.dk
Jeg håber, Patientkontoret kan hjælpe dig videre.
Med venlig hilsen
Bent Hansen
Regionsrådsformand
*
14. december 2015
Kære Bent Hansen
Tak fordi du tog dig tid til at svare på min mail omkring min kones sygdomsforløb. Du svarede allerede d. 9. november, og da der efterfølgende er sket en hel masse i Pernilles sygdomsforløb og dermed i vores liv, har jeg ventet med at svare tilbage.
Siden jeg skrev til dig, er der nemlig sket det, at Pernille er blevet flyttet over i en anden gruppe af patienter, og derfor blev hun straks tildelt den biologiske medicin Cimzia, som hun kunne få med det samme. Denne medicin er dyrere og kan derfor kun tilbydes til 20 % af psoriasis-gigt patienterne. Dette fik vi oplyst af den overlæge på Reumatologisk afdeling, som flyttede Pernille over i den anden gruppe. Beslutningen blev i øvrigt truffet på foranledning af et brev fra mig til afdelingsledelsen på Reumatologisk afdeling. Et brev med nogenlunde den samme ordlyd, som i det jeg sendte til dig.
Du skriver, at det ikke er regionens politik at trække behandling i langdrag af sparehensyn. Det er muligt, men så er det måske hospitalets politik? Under alle omstændigheder har vi, som jeg skrev i mit første brev flere gange under forløbet fået oplyst af lægerne, at de på baggrund af økonomiske hensyn simpelthen ikke måtte give Pernille den medicin, de godt vidste ville have den bedste effekt – også da Pernille tidligere havde fået netop den medicin. I hvert fald ikke før Pernille igen havde prøvet de billigere præparater, som hun tidligere havde fået det rigtig skidt af. Da hun så endelig blev tildelt et biologisk præparat, var det det billigste, som der var over 2 måneders ventetid på, fordi behandlingen kræver, at medicinen indtages via drop overvåget af en sygeplejerske – modsat Cimzia, som Pernille selv kan sprøjte sig med.
Jeg skal selvfølgelig ikke beklage mig over, at jeg med mit brev til sygehusledelsen fik fremskyndet Pernilles behandling. Slet ikke fordi behandlingen faktisk medførte, at Pernille fik det markant bedre i løbet af ganske få dage. Pernille har nu meget få smerter, og hun har igen fået en stor appetit på livet – også arbejdslivet. Så nu er hun startet i praktik i en virksomhed, hvor hun efterfølgende kan komme i gang med et ressourceforløb. Måske ender hun ligefrem med at kunne genindtræde på det ’rigtige’ arbejdsmarked.
Så nej Bent Hansen vi ønsker ikke at klage. Vi er ikke den slags mennesker, der klager og brokker os. Men vi undrer os – undrer os over ovenstående. Og vi synes stadig, at du som regionens politisk valgte leder kan have nytte af at læse, hvordan regionens politik udmøntes ude hos den enkelte sygdomsramte borger. På forhånd tak fordi du læste med igen.
Glædelig jul og godt nytår!
Med venlig hilsen
Niels Højland-Rønde
*
Kommentarer og delinger modtages med kyshånd.
HUSK at følge bloggen på facebook og instagram.
Stay Positive 
Skriv et svar