Min magiske medicin, der gør, at jeg har det forrygende godt... er også den, der gør, at jeg taber mit hår og den, der gør, at mit immunforsvar kun er 50%. Man kan ikke få det hele... I øjeblikket mærker jeg en del til det sidste. Luftvejsinfektioner er en typisk bivirkning. Det betyder, at hvis... Continue Reading →
Bange som voksen. Rædselsslagen.
Har du nogensinde prøvet at være bange som voksen? Sådan rigtig bange? Ikke for-sjov-buh-bange, men viiirkelig bange? Jeg var rædselsslagen. _ Det var en lille teaserintro, som jeg nok skal vende tilbage til. Kan du sige... CLIFFHANGER? _ Det er helt sikkert, at jeg er blevet begrænset af min sygdom og mine smerter. Helt sikkert.... Continue Reading →
HUSK at se dig tilbage
Jeg sidder i dag og ser mig tilbage på bloggen. Jeg læser mine tidligere indlæg. Og fælder en lille tåre. Det kan faktisk være svært at huske, præcis HVOR slemt det stod til. Derfor er det godt, at jeg har Stay Positive som er en slags dagbog for mig. Men det er vigtigt for mig... Continue Reading →
TIPS til “TÅGEHJERNER”
Tips til "Tågehjerner" I sidste uge var jeg et smut på Demensklinikken i Aarhus, de kunne I se, hvis I også følger med på de sociale medier - facebook og instagram. Det var ikke en fantastisk oplevelse. Og som jeg skriver dette, så kommer jeg i tanke om, at jeg vist lovede at skrive mere om... Continue Reading →
Mit VALG: ingen skal have ondt af mig – heller ikke mig selv
Dette indlæg kommer umiddelbart til at lyde dystert, men jeg lover, at det ender toplykkeligt 🙂 Lige meget hvad jeg gør, så gør det ondt. Min krop gør ondt hvert eneste øjeblik. På en eller anden måde. At gå, at tage tøj på, at putte mine børn, at danse, at træne, at køre bil, at skrive... Continue Reading →
Niels, jeg elsker dig.
Kære Niels Idag har vi været gift i 10 år. Vi har kendt hinanden i 17 år. Det er dæleme langt tid. Jeg har ikke kunnet finde det heeeeel rigtige gave, så du får et kærestebrev. Et helt offentligt kærestebrev. Du er den mest fantastiske mand. Du er en supermand. Du er den mand,... Continue Reading →
Mine børn er ofre
Her er hun så. Min smukke, dejlige datter. Min stolthed. Hun er igang med at lave aftensmad. Det ser idyllisk ud. Men baggrunden er en helt anden. Jeg har simpelthen været så skidt idag. Kvalme og migræne. Helt tømmermændsagtig. Jeg har hvilet på sofaen det meste af dagen. Niels er på lejr med arbejde. Så... Continue Reading →
Nyd livet, selv når det gør ondt – livets lektie
Nu har jeg levet med kroniske smerter i mere end 10 år, så jeg vil betegne mig selv som lidt af en ekspert i at gribe de udfordringer, der kommer med kronisk sygdom, an. Positivt. Jeg er træt af mine kroniske sygdomme og de udfordringer, de byder mig. Men omvendt, så er det også dem,... Continue Reading →
Påskehygge fra sengekanten
At være kronisk syg er ikke altid rosenrødt. Nogle gange er det også bare pastel. Med lidt grålige toner. Ind imellem kan det være svært at STAY POSITIVE. Oftest har jeg det sådan, når jeg føler, det går udover børnene. Som igår. Vi var hos mine forældre på påskeferie. Jeg vågnede igen om natten med... Continue Reading →
Tak er kun et fattigt ord
Idag har min veninde fødselsdag. Jeg skal til brunch lige om lidt. Men hvad giver man i gave til en person, som er SÅ vigtig i ens liv? Hvad er fyldestgørende? Og så tænkte jeg, at det, jeg kan, er at skrive. Og det, jeg har, er bloggen. Og vupti, jeg vil bruge mit eget... Continue Reading →
SEXET sygdom
"Gigt?" "Det er da kun noget ældre mennesker får." Det fik jeg at vide i weekenden. Og det er ikke første gang. Hvad svarer man? Hvad ville du svare? Tjaaaa, øhhh... det må jeg hellere fortælle min krop. Men som en 37-årig kvinde med GIGT, så kan jeg da godt lige mane den forestilling... Continue Reading →
Kommunen søger kommunikationsmedarbejder
Jeg modtog nedenstående i eBoks. Afsenderen er kommunen. Altså dem, der godt ved, at jeg er syg. Dem, der har journaler om mig, der fortæller at hukommelsen og koncentrationen ikke er helt på toppen. Præcis som den ikke er ved mange andre, der også er i deres system. Vedr. løbende udbetaling Topdanmark Livsforsikring I forbindelse... Continue Reading →
Kærlighed er ikke bare SEX
Kære mor, du skal ikke læse mere... Gjorde du det alligevel? Det gjorde du garanteret. STOP. NU * Nå, og så til det indlægget skal handle om. Sex. Eller måske nærmere kærlighed. Eller sygdom, sex og kærlighed. Jeg er blevet opfordret til at skrive om netop dette emne. Jeg har været lidt tilbageholdende, for det... Continue Reading →
Du er HER
Jeg bliver lidt filosofisk, når jeg er alene hjemme. Så bær over med mig. Jeg har nok altid tænkt, at mit liv ville være en lige linje. Lidt som en pil, der skyder igennem luften mod et mål, eller en masse domino-brikker, der vælter i en perfekt række. Men... ...som vi alle nok har opdaget... Continue Reading →
Har jeg nedprioriteret børnene?
I Go'morgen Danmark imorges var den skønne Jelena og familie. De talte om familielivet og prioriteringer. Jeg blev inspireret og skriver derfor dette indlæg. Hun fik mig til at tænke på det. Og hun fik Niels og jeg til at tale om det. Niels var den første til at nævne det. For måske er det slet... Continue Reading →
Jeg har såret min datter
Jeg beklager virkelig, at jeg skriver et "ikke-positivt" indlæg. Men med sygdommen følger savn. Og jeg savner min hjerne. Her til aften har vi tudet. Anna. Og mig. Anna på snart 11 år kommer hjem fra fodbold og siger lidt hårdt til mig: "Hvorfor har du ikke meldt mig til stævnet i weekenden, jeg vil... Continue Reading →
Så langt er jeg kommet med mit LORTEMEDICIN :-)
Idag... Dagen efter dagen. Altså dagen efter dagen, hvor jeg tager min medicin. Ugens mest trælse dag, fordi jeg altid bliver SÅ skidt af den møg-medicin. (Læs HER). Lortemedicin. Jeg bander det langt væk. Idag sad jeg med total kvalme på arbejde, kom hjem og sov et par timer for at få det bedre... men... Continue Reading →
Sygdommen frarøver mig puttenætter
Denne nat kom lille Raller på 7-år krybende ind i sengen til os. Det gør han ofte. Og det er jo egentligt hyggeligt at putte med hans lille tykke arm omkring sig. Men... kun liiige indtil jeg får en albue i hovedet eller bliver sparket i ryggen. Igen. Og igen. Og igen. Idag vågnede jeg... Continue Reading →
Lykken er, at få en diagnose – selvom den er træls
Jeg har oplevet smerter gennem teenageårene, ungdomsårene og de "få" ungdomsår, som jeg har levet indtil nu. Jeg har talt med mange læger, der alle sagde det samme: "Det er meget normalt med lidt smerter. Det er nok en lille forstuvning." Det var min første fejl, som voksen. Jeg tænkte faktisk bare, at min smertetærskel var... Continue Reading →
Min telefon er vigtigere end mine børn
I går sagde Anna på 10 år: "Mor, du sidder altid bare der i sofaen med din telefon". Hun sagde det i sjov, men det gjorde ikke mindre ondt. Av. Avavav. Helt ind i hjertet. Men dette statement er jo to-delt. Første del: Hvordan forklarer jeg en 10-årig, at jeg ikke orker andet? At al... Continue Reading →
Min usexede superpower.
SÅ skal jeg da lige love for, at vejret skiftede. Og det dejlige lune vintervejr blev erstattet af bidende kulde. Vi er flere, der står af, når det bliver is-frysende koldt. Gulvvarmen virker ikke optimalt. Bilen gik i stå klokken 7.00, kun 25 meter fra huset, og jeg har haft besøg af den flinkeste Falckmand.... Continue Reading →
SHOWDOWN: Læs Regionrådsformandens svar på min mands brev – og læs min mands gen-svar
Et af de mest læste indlæg her på bloggen var min mands brev til Regionsrådsformand Bent Hansen sendt d. 30. oktober 2015 - LÆS DET HER. Flere har efterfølgende udtrykt stor interesse for at læse svaret på brevet. Så det kommer her - sammen med Niels' nye brev. Ja, ja… de er ved at blive... Continue Reading →
Er jeg en social taber?
Mine fordomme. Ja, jeg er selv propfyldt med fordomme på trods af, at jeg selv er en af dem. I weekenden til en fest skulle jeg fortælle, hvad der var sket siden sidst. Jeg fortalte om alt det nye, om kommunen og vrænger stadig lidt ansigt, når jeg siger ordet: SAGSBEHANDLER. På torsdag skal jeg... Continue Reading →
Noget nyt? Øhhhh, hvordan svarer jeg lige på det spørgsmål?
Jeg har her til eftermiddag været ude og drikke kaffe med en gammel kollega, som jeg ikke har snakket med i meget meget meget længe. Han er simpelthen SÅ sød og behagelig at snakke med. Han spørger: "Noget nyt?" Et helt almindeligt standard-spørgsmål. Vi stiller alle spørgsmålet. Og vi bliver selv stillet spørgsmålet hundredevis af... Continue Reading →
NU er du arbejdsløs – glædelig jul
Jeg eeeeeelsker julen. Og idag er det så 1. december. Det betyder også, at jeg fra idag er arbejdsløs. Jeg skrev indlægget: "Jeg lever et dobbeltliv" den dag i august, hvor jeg fik brevet med min opsigelse. Forståeligt nok efter flere måneders sygdom - og usikkerheden ved min sygdom og behandling. Hvem vidste, om jeg nogensinde ville blive... Continue Reading →