Min hårdtarbejdende mand, Niels, sendte igår dette brev til Regionrådsformand Bent Hansen. DEL DEL DEL og hjælp ham og os med at få budskabet ud.

bent hansen

Kære Bent Hansen

Min kone Pernille Højland-Rønde på 37 år er ramt af psoriasis gigt. Siden februar har hun ventet på at komme i behandling på Reumatologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital. Hun har tidligere fået de biologiske præparater Enbrel og Humira. Det sidste præparat havde en rigtig god effekt på Pernille. Det blev hun imidlertid taget af, fordi hun begyndte at miste håret, og siden har hun fået det gradvist dårligere.

Hun har været sygemeldt fra sit arbejde siden 1. marts og er nu blevet opsagt, og får dermed ikke løn fra 1. december. Vi blev lovet, at Pernilles behandling ville blive taget op på en konference i maj måned, hvilket ikke skete, fordi vi i mellemtiden p.g.a. en forværring af Pernilles tilstand havde haft en akuttid på hospitalet – iøvrigt hos en læge, der intet vidste om forløbet, og som havde mere travlt med at besvare telefonopkald end med at tilse Pernille.

Endelig i juni blev vi af en anden og meget empatisk og ærlig læge stillet i udsigt, at Pernille efter et 3 ugers behandlingsforløb med Methotrexat i juli ville kunne få et biologisk præparat fra august. Selvom Pernille tidligere havde fået MTX med begrænset effekt og ekstreme bivirkninger, var vi nødt til at acceptere, da det jo åbenbart er procedure, at man af økonomiske hensyn skal udsættes for de billigere præparater, før man kan få den dyrere biologiske medicin. Biologisk medicin som lægen også giver udtryk for, hun godt ved vil have den bedste effekt.

August kommer, og da Pernille har fået det minimalt bedre, bliver hun alligevel ikke bevilget et biologisk præparat, men bliver i stedet sat op i MTX dosis. Dette gav igen kraftige bivirkninger, og nu bliver Pernille igen stillet i udsigt, at hun kan få biologisk medicin. Imidlertid er der lige pludselig tegn på en tuberkuloseinfektion i Pernilles blodprøve. Det viser sig dog, at det er der ikke alligevel. Pernille har en tid på Reumatologisk d. 9. oktober. 2 dage før forsøger de at ringe hende op fra et ukendt nummer for at give hende en tid til at få den første gang biologiske medicin.

Da vi kommer den 9. oktober får vi at vide, at man nu er klar til at sætte den biologiske behandling i gang. Vi får at vide, at hun ikke lige kan få en tid til den første behandling på stående fod, men at hun vil få en tid så hurtigt som muligt. Det har vi så fået nu knap 3 uger senere. Pernille har fået en tid d. 16. december. Om knap 2 måneder!

D.v.s. at Pernille i alt kommer til at vente i 10 måneder på at komme i gang med den behandling, som man bl.a. gennem hendes tidligere behandlingsforløb godt vidste ville være den mest virkningsfulde.

I mellemtiden er hun blevet opsagt fra sit arbejde, og er blevet fanget i det kommunale system. Her kan de ikke sende hende i jobprøvning før hun er færdigbehandlet, hvilket der jo ikke er umiddelbar udsigt til grundet ovennævnte forløb. Pernille er blevet kontaktet af en virksomhed, som gerne vil ansætte hende pr. 1. december eventuelt i en jobprøvning med henblik på et eventuelt flexjob eller et job, hvor arbejdstiden øges i takt med, at Pernilles helbredstilstand forbedres. Det kan hun så p.g.a. bureaukrati heller ikke komme i gang med.

Resultatet er, at jeg på 6. år har en kone, der ikke kan være sammen med sine børn på den måde hun gerne vil. Hun kan nu heller ikke udnytte sin dyre akademiske uddannelse og det fine CV, hun har opbygget. Hun må i stedet finde sig i en hverdag fyldt med smerter og bivirkninger fra et præparat, alle godt vidste hun ikke kunne tåle. Samtidig skal familiens økonomi indstilles på, at hun p.g.a. ovenstående bliver sat på en overførselsindkomst på kontanthjælpsniveau, selvom hun hele sit arbejdsliv har indbetalt til en A-kasse.

Uanset hvad, er vi begge opdraget til, at man for alt i verden skulle kæmpe for at undgå at komme på offentlig forsørgelse. Måske kunne det også være undgået, hvis den behandling, alle vidste ville have effekt, var blevet sat i gang hurtigst muligt – istedet for at blive forhalet af procedurer, som lægerne åbent fortæller os, er sat i værk af sparehensyn.

Dette er ikke en klagesang – blot en nøgtern beskrivelse fra en helt almindelig borger. En beskrivelse jeg tænkte du som regionsformand kunne have gavn af at læse.

Jeg ser frem til at høre fra dig. Du behøver egentlig bare skrive, at du har læst mit brev. På forhånd tak.

http://www.stay-positive.dk

Med venlig hilsen

Niels Højland-Rønde

17 comments

  1. Det er bare utroligt hvad nogen skal igennem for at få det bedre…….har selv psoreasisgigt men er heldigvis blevet bedre behandlet af systemet. Håber det bedste for jer

    Like

      1. Det gør mig vrede at læse din historie. Jeg ved ikke om i er bekendt med Medicinsk Cannabis olie. Det skul være godt for Psioroasis, båd med indtagese og creme som kan købes. Læse om det på nettet.

        Like

  2. Rigtig godt skrevet!!! Håber I får en respons fra ham.
    Hold da op det lyder akkurat som min historie. Jeg blev sat i udsigt i januar 2014 at jeg skulle starte på biologisk medicin 3 uger efter min kontrol. Nu skriver vi snart januar 2016, og jeg er stadig ikke sat i biologisk behandling. Næææ nej alt andet skal jo lige teste endnu engang, selv om det ingen effekt har.
    Hurra for Reumatologisk afd i Århus….der er man virkelig bare til besvær!!!
    Håber og krydser fingrer for, at du snart får den behandling der virker for dig :o)

    Like

  3. Rigtig træls med dette psoriasis gigt. Det er det med at finde den rette metode at behandles på, Jeg lever næsten et par måneder om året i Budapest for at holde det nede med at gå i Kurbad. Men i det lange løbe bliver det også dyrt. For mig hjælper det. Vandet er anderkendt WHO medical water, det er også godt mod leddegigten. Jeg håber at Regionsrådsformanden reagerer på jeres brev, men I skal ikke forvente dette.Jeg har selv et brev inde ved ham, det er angående at jurister i Regionen ikke vil fremsende aktindsigt-i min sag. ved at google på mange af de jurister i region Midt, ser man at de er meget nær tilknytning til finansverden. Enten er de på samme husnummer, eller er meget tæt beslægtede. Mon der er penge der løber den forkert , måske banker-invensteringsforeninger.

    Like

    1. Hej Thorkild
      Tusind tak for din besked. Vi håber også, at du får det bedre og at du forhåbentlig også får svar på dit brev. Kan du have en rigtig god weekend 🙂
      Pernille & Niels

      Like

  4. Rigtig øv for dig Pernille håber det lykkes for dig at blive medicineret rigtig. Min mand har psoriasisgigt og har været tilknyttet reumatologisk afd. I Århus i ca. 11 år. Vi kan ikke genkende den beskrivelse af afdelingen. Min mand har fået humira flere år da metroject ikke ikke var nok. Det betyder at han stadig kan passe sin virksomhed. Jeg håber virkelig det lykkes for dig Pernille.

    Like

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s