Øhhhh, hvad var det nu lige, jeg ville skrive om i dette indlæg?
Øhhhh.
….
Nåååhhh jo. Alt det ballade psoriasisgigten og de kroniske smerter gør ved min hjerne.
På engelsk hedder det “Brain fog”. Hvilket faktisk beskriver det helt perfekt. Tåget hjerne. Det føltes nemlig, som om min hjerne er i en stor sky.
En stor sky der giver dårlig hukommelse, svært ved at lære nye ting, koncentrationsbesvær, humørsvingninger, social træthed, svært ved at finde de rigtige ord, mister tråden i samtaler og sætninger.
Jeg kan have en samtale, og pludselig kan jeg ikke huske de rigtige ord, de forkerte ord kommer væltende ud af munden på mig, eller jeg mister helt tråden og kan ikke huske, hvad jeg talte om. Overhovedet. Ikke bare lidt. Det er helt væk.
På arbejde kunne jeg mærke, at det var helt skidt, da jeg ikke kunne huske, om jeg havde udført opgaver eller ej. Det viste sig hver gang, at jeg havde lavet tingene. Men det skræmte mig meget, at jeg SLET ikke kunne huske, at jeg havde lavet opgaverne.
Jeg kan slet ikke rumme larm og mange mennesker, hvilket er et stort problem, da jeg er meget udadvendt og social. Men min hjerne bliver træt og udmattet.
Jeg bliver flov og frustreret, når min hjerne er omtåget. Jeg tænker meget over, hvad det betyder for min sygdom – og især, hvad det betyder for min fremtid. Skal jeg være hjernemos resten af mit liv?
Men efterhånden som jeg læste op på min egen sygdom og blev en professionel patient, så lærte jeg, at dette var helt “normalt” med kroniske smerter. Så bekymrede jeg mig ikke længere helt så meget. For det sker. Og det er ok.
Jeg er begyndt at skrive ALT ned, og på den måde forsøger jeg at holde styr på hverdagen. Jeg bruger ikke teknologi, men den helt gammeldags Mailand-kalender er indført igen. Jeg husker bedre, når jeg har skrevet tingene ned og haft det igennem hænderne.
Jeg har lært at trække mig, hvis larm bliver for meget. Jeg ved, at det kan virke arrogant og asocial. Men min hjerne og krop VIL hvile. Og efterhånden forstår folk.
Jeg er ærlig. Lige så ærlig som resten af bloggen og resten af mit liv, lige så ærlig er jeg med hukommelsen. Og det hjælper mig MEGET.
Jeg fortæller alle, der gider høre på det, at jeg husker dårligt. At det ikke er af ond vilje, eller fordi jeg ikke gider. Jeg skal simpelthen bare mindes om det. Om ALT.
Og det bliver jeg…
For det viser sig jo, at folk er rigtig søde til at minde én på tingene. Hvornår er der forældrerådsmøde? Hvad er mine opgaver? Hvornår starter fodbold? Hvor mange penge skal jeg overføre? Skal børnene have en slikpose med?
“Send lige en sms, så jeg husker det.” Åhhh, det siger jeg mange gange i løbet af en dag.
Og slligevel så glipper det. Hele tiden. Og mine børn får ikke slikposen med til juleafslutning, for det har jeg glemt. Fuldstændig glemt.
Men det er vigtigt for mig at vide, at det er almindeligt. Det er ikke kun mig.
Smerterne og sygdommen påvirker min korttidshukommelse og min koncentration. Roder rundt i min evne til at fastholde nye oplysninger og planlægge. Men det kan lige så vel skyldes trætheden og bivirkninger fra medicinen.
OG heldigvis så påvirker det ikke min langtidshukommelse eller min intelligens.
Har jeg læst mig til…
Intelligensen er nok, som den altid har været. Det kunne da være fedt, hvis jeg pludselig blev en Einstein. Meeeen… mindre kan også gøre det. Jeg har aldrig pralet af at vinde i Bezzerwizzer. Det er jo derfor, jeg har giftet mig med Niels. Det er hans job, at tæve de andre i spørgsmålsspil.
Niels er snu. Han har også regnet ud, hvordan han kan bruge denne bivirkning til egen fordel. Så sent som idag sagde han:
“Du virker sur på mig, men du kan bare ikke huske. Jeg har slet ikke været dum. Jeg har været rigtig sød. Du kan bare ikke lige huske, hvor charmerende jeg er.”
Så kyssede han mig. Vi grinede og jeg havde faktisk glemt, hvorfor jeg var sur på ham.
Og jeg glædes hver dag, som jeg får det bedre og mærker, at hjernen faktisk følger med. Jeg er SÅ meget på rette vej.
Hvis jeg lige skal konkludere på mit lille hjernedøde indlæg, så er min pointe IGEN (som i dette indlæg: HOMO og HÅR), at livet bliver bare en lille smule nemmere med ÅBENHED og ÆRLIGHED.
Jeg er åben og ærlig overfor andre voksne. Men især overfor mine børn. Det er vigtigt for mig, at de ved, at jeg ikke er ligeglad. Jeg har bare glemt det.
“Det er jeg virkelig ked af, Lille Skat. Men det havde jeg glemt. Hvad gjorde du så? Hvordan løste du det?”
OG at vi skal huske på, at vi ikke skal dømme andre – for vi kender ikke deres indre kampe. Jeg vil være ked af at blive dømt som et sjuskehoved, der er ligeglad med det hele. Når virkeligheden er en hel anden og jeg faktisk kæmper en KAMP for at huske og huske og huske og huske og faktisk bare være.
Åbenhed og ærlighed er vejen frem. Mere af det. Tak.
Kender alt for godt, det handicap, det er ikke at kunne huske. Har lidt af kroniske smerter i 20 år. Og først fået den endelige diagnose, for nyligt. Neuropati i hele kroppen, ved nerverne omkring alle store muskler i kroppen. Smerterne er i udvikling og mine følersesfolstyrelser i forværring. Men det med hukommelsen er som at have et evigt, ufærdiggjort sætning i munden. Jeg skrev i denne uge til min datter, at det var længe siden hun havde ringet, og at jeg savnede hende, hendes besked tilbage var”mor vi har talt i telefon 3 gange denne uge” Det kræver også rigtig meget af ens nærmeste, når hukommelsen svigter.
LikeLike
Ja, det kræver meget af de pårørende og omgivelserne. Og det bliver lettere, når man er helt åben omkring det. Jeg husker dårligt, bær over med mig 🙂
LikeLike
Det kunne være mig, du skrev om – tak for at du ville dele dine oplevelser
LikeLike
Selv tak – og tak fordi du læser med. Det betyder virkelig meget.
LikeLike
Kan kende mug selv i det hele. Har bare ikke selv kunne skrive alt dette. Godt skrevet.
LikeLike
Tusind tak. Jeg er rigtig glad for, at du kan bruge mine tanker. Det er altid rart at vide, at vi ikke er alene.
LikeLike