Den anden dag var jeg inde og holde et foredrag på hospitalet (Læs her). Jeg talte om mig, min sygdom, positivitet og den gode behandling på hospitalet. Og et af mine hovedbudskaber handlede om mig som den professionelle patient. Som den professionelle og positive patient. Jeg synes faktisk selv, at jeg sagde så mange fornuftige ting (selvtilliden fejler nemlig ikke noget), så jeg har forsøgt at skrive det ned 🙂
_____
Som så mange andre med kroniske sygdomme, så er jeg en professionel patient. I hverdagen er jeg overladt til at tage vare på min egen behandling. Jeg styrer min almene helbredstilstand, mit smerteniveau, mit energiniveau, mit træthedsniveau, mit mentale helbred, mine aktivitetsbegrænsninger og min generelle livskvalitet. Og derudover skal jeg administrere kommunen, regler, deadlines, paragraffer, pensionsselskaber, læge- og hospitalstider, smertedækning og medicin. Jeg er projektleder på min egen sygdom.
Jeg har prøvet alt for at få et rimeligt almindeligt liv, hvor kronisk sygdom ikke dikterer mig og mine handlinger. Men det gør det jo. Hvert eneste sekund. Jeg har undersøgt alt. Og der har været tider, hvor jeg også har haft lyst til at give op. Smide mig i sofaen og glemme alt om at få det bedre. Jeg kan ikke regne ud hvordan alligevel. Jeg giver op. I et øjeblik. I hvert fald. Det er så frustrerende.
Jeg har ikke læst medicin.
Mange af os med kroniske sygdomme har ikke læst medicin. Og alligevel, så forventes det, at jeg undersøger og researcher mine egne sygdomme. At jeg bliver projektleder, psykolog, personlig træner, ernæringsekspert og så meget mere. Alt dette gør jeg, imens jeg er syg og allermest har lyst til at kravle under dynen og aldrig mere komme ud af sengen.
Det er da frustrerende.
Og som så mange andre, så har jeg da også prøvet hvad som helst for at få det bedre. Jeg har læst hundredevis af artikler, mødt et hav af læger, besøgt tusindvis af hjemmesider og prøvet uendelige behandlinger fra medicin til kosttilskud og fra yoga til hård bootcamp. Og når man så ikke får det ønskede resultat, så bliver man dæleme frustreret.
Mange af disse informationskilder og behandlinger giver mig – og os – håb. Nogle hjælper lidt. Andre får mig måske til at få det værre – både fysisk og psykisk (læs her). Jeg bekymrer mig. Vi bekymrer os. “Hvad gør dette ved min familie?”, “Hvor langt tid kan jeg blive ved med at arbejde?”, “Hvordan har jeg det om 10 år?”, “Kan jeg leve sådan her i 10 år mere?”, “Hvad med mine børn, hvis jeg ikke kan?” Jeg bekymrer mig om bivirkningerne ved medicinen. Hårtab, træthed, vægt. Jeg ved, at der altid er flere spørgsmål end der normalt er svar. Jeg kæmper med at bekæmpe symptomerne, klare de små resultater og en hel masse frustration.
Ofte så føltes det som om, det eneste jeg er, det er at være syg. Det er ikke før, jeg kræver af mig selv og min krop, at jeg skal begynde at få det bedre, at jeg rent faktisk kan hive mit liv i en retning, der minder en smule om normalitet. Og dog. For nogle gange, når jeg virkelig ønsker noget, når jeg virkelig arbejder hårdt for det og har en masse svar, så betyder det ikke nødvendigvis, at der pludselig er en løsning. Og jeg ender igen med at tænke på, hvilke muligheder der er tilbage, når det føltes som om, jeg allerede har gjort alt?
Det er ikke usædvanligt, at jeg som kronisk syg ofte overvejer, hvad mere jeg kan gøre. Men jeg har to muligheder: frem eller tilbage. Skal jeg give op? Skal jeg vælge at motivere mig selv ved at tænke på al den modstand, som kronisk sygdom har bragt til mit liv? Eller skal jeg vælge at svare tilbage, som jeg altid har gjort? Med ikke at give op?
At give op er simpelthen ikke en mulighed.
Så jeg skal fokusere på at få det bedre dag for dag. I stedet for uge for uge. Eller måned for måned. Eller endda år for år.
Jeg skal simpelthen tage det én dag ad gangen. Og når jeg ind imellem sidder og tænker, at der intet sker, så skal jeg se tilbage. For de små daglige skridt, som jeg ikke opdager, bliver alligevel til en hel del på den lange bane. Måske ikke så hurtigt som jeg ønsker, men alligevel frem. Alligevel i den rigtige retning. De små fremskridt, som er så små at jeg knap ænser dem på daglig basis. Men når jeg efter noget tid opdager, at jeg pludselig er mere vågen, vågner lettere op, selv kommer ud af sengen de fleste dage, kan gå en tur uden at sove resten af dagen… jamen, så er der jo rent faktisk sket rigtig meget. Og faktisk en kæmpe forskel. Der er lang vej endnu. Men jeg skal fokusere på de små ting. De små glæder. Jeg skal fokusere på, at få det bedre. Og se frem og ikke tilbage.
Hvordan kan jeg gøre det?
- Jeg skal acceptere mig selv – som jeg er. Jeg skal acceptere mig selv og min krop – på trods af begrænsninger. OG jeg skal aldrig give op og miste håbet på at mit helbred bliver bedre.
- Jeg skal nægte at leve i fortiden. Fortiden er fortid af en grund. Det er ikke for at fortryde eller ønsketænkning. Men det er til at lære fra. Nyd fortiden og se mod fremtiden. Mod en lysere fremtid. Fortsæt med at have håb, ambitioner og drømme. Og se mod fremtiden uden frygt.
- Jeg skal se efter den blå himmel. Se over den mørke sky som min sygdom er og tænk på alt det positive, der er sket på trods af min sygdom. Jeg skal lære at sætte pris på mig selv og vælge, hvad der i virkeligheden er vigtigt. Jeg skal se på den person, jeg er nu. Den person jeg er blevet på grund af mine udfordringer og begrænsninger.
Ofte så ser man ikke alt det gode, der følger med det at leve med en kronisk sygdom. Men nogen gange så hjælper det. Det hjælper at se på den styrke, som jeg har fået. Det hjælper at se på de venner, som jeg har og har fået. Alt det jeg har lært om min sygdom. Og alle de valg jeg har taget for at få det bedre, motionere og spise sundt. Jeg har lært at være mere selvsikker og stole på mig selv, når andre tvivler. Jeg har også lært at sætte farten ned, hvile og endda have Pernille-tid. Så måske ser jeg det ikke lige. Måske tænker jeg ikke altid over det. Men jeg har opnået en hel del på trods af mine kroniske sygdomme. Og jeg skal omfavne disse præstationer. Især når tingene er svære og jeg ikke føler, at jeg har mere at give af.
Jeg SKAL Stay Positive.
Endnu en lang smøre. Sorry. Alligevel skal du have tak for at læse med helt til slutningen.
Og jeg vil blive glad, hvis du deler, liker, kommenterer og alt andet smart, som man kan foretage sig.
//Pernille
Stay Positive
– Hvis du vil sprede lidt positive energi, så del del del indlægget. Del for dælen da. Del.
Og følg bloggen selvfølgelig, så får du direkte besked om alle mine tanker.
Se hvordan herunder.
_________________________________________________________________
Følg bloggen ved at trykke på links herunder:
Facebook
– her skal du bare smide et like på siden
Instagram
– her skal du trykke følg
(@staypositive_blog)
Bloglovin
– her skal du trykke følg
www.stay-positive.dk
– indtast din mail i bjælken til højre (fra computer)
__________________________________________________________________
Stay Positive 
Skriv et svar