Jeg sidder her med tårerne trillende ned af kinderne.

Dette indlæg er måske det sværeste, jeg nogensinde har skrevet.

Måske fordi, det ikke handler om mig. Men om min familie.

Måske fordi, det ikke er fortalt åbent før.

Måske fordi andre faktisk ikke ved, hvordan virkeligheden reelt set er.

Men nu er det vigtigt for min familie, at historien bliver fortalt.

Min mor vil rigtig gerne, at vores historie kan hjælpe andre.

Andre som står i samme situation.

Og at omverdenen kommer til at forstå.

OG i dag er der landsindsamling for Alzheimer – og min egen lille familie skal samle ind i Aarhus.

Så tidspunktet er passende for denne fortælling.

Jeg beklager på forhånd. Det bliver langt. Der er mange følelser.

♥

Min far.

Men dejlige, søde og sjove far.

Den venligste mand, der aldrig har ytret et ondt ord om andre.

Den rolige mand, man altid bare har lyst til at kramme.

Den hjælpsomme mand, som altid har stået klar, lige meget hvad folk havde brug for.

Manden med fantastiske værdier, som han har givet videre til os.

Manden der troligt holdte udenfor indgangen til halbal i den røde Lada midt om natten, så jeg ikke skulle gå for langt.

Manden der var på sidelinjen til alle mine fodboldkampe og -træninger.

Manden der kom med dåsebajer og vandkander, så mig og vennerne kunne lave Ebba’er og feste.

Den mand.

Den fantastiske mand.

Min far.

Han er forsvundet.

Han er væk.

Fysisk er han der.

Men jeg kan se det i hans øjne.

Han er der ikke længere.

Den far, som jeg kendte, er væk.

Han har fået Alzheimer.

Det er gået stærkt.

Sådan føltes det i hvert fald.

Men i virkeligheden har det nok stået på længe.

Alzheimer er en sygdom, der langsomt, og næsten uden man bemærker det, sniger sig ind på både den syge og de pårørende.

I starten blev han bare mere og mere stille.

Glemte lidt.

Trak sig.

Deltog ikke helt i samtaler mere.

Nu er det mere tydeligt.

Selv for folk der ikke kender ham.

Hans øjne er tomme.

Men hans krop er frisk.

“Jeg har det rigtig godt. Jeg fejler ikke noget.”

Det siger han, hvis man spørger. Han ved det ikke selv.

Men hans søde og varme smil, når ikke helt op til øjnene.

Jeg savner min far.

Det bliver sværere og sværere at huske ham, som den mand han var. Men det SKAL vi gøre.

Alzheimer og omverdenen

Sygdommen har nok været i vores liv længere end, vi ved.

Uden vi var klar over det.

For i starten var det mere eller mindre usynlig for både min far og for os. Og især for omgivelserne.

Det er en af grundene til, at livet med Alzheimer er så svært. Omverdenen kan hverken se eller forstå sygdommen.

Omverdenen ser ham ikke spørge min mor, hvornår hans mor kommer. De ser ikke forvirringen i øjnene, når han stopper op og ikke ved, hvor han er. De er der ikke, når han ikke kan huske, hvad vi lavede for 10-minutter siden. De skal ikke svømme efter ham, når han hver halve time glemmer, at han har glemt at svømme. De hører ham ikke spørge hver andet minut: “Hvor er min kone?”, hvis ikke hun er ved ham hele tiden. De ser ham ikke, ikke kunne kender min mor hele tiden.

Omverdenen ser ikke, hvor svært dette er for de pårørende og især min mor.

Min mor er hans anker i denne utrygge verden, hvor Alzheimer har taget alt andet fra ham. Ikke engang os børn er han helt trygge ved. Han går en meter bag min mor på alle tider, når de er væk hjemmefra. Han spørger hende, hvad folk taler om, når de er ude, fordi han ikke længere kan følge samtalerne. Min mor er på overarbejde. Meget. For selv et barn kan tage bedre vare på sig selv. Han ved ikke, hvor han er eller hvorfor, han er der.

Men selvom oplevelserne er glemt efter 10 minutter, så lever følelserne stadig videre i ham. Vi kan mærke, at når vi har leget og spillet bold og han har grinet og pjattet, så kan han have glemt det bagefter – men han er stadig i et glad og grinende humør. Så det er værd at huske, at oplevelser ikke er spildt, selvom de bliver glemt.

I starten, da sygdommen blev mere tydelig, så blev han lidt mere mopset og arrig. Det var nok, da han selv vidste, at han ikke huskede så godt. Men nu er han et sted, hvor han er glad. Han synes, han har det godt. Han griner og klapper min mor bagi. Og han er 78.

De mest hjerteskærende øjeblikke er, når det i små glimt går op for ham, at han ikke kan huske. Så ser man sorgen i øjnene på ham og man må lige vende sig om, for at han ikke skal se tårerne i ens øjne.

Alzheimer og børn

Mine børn har en uforståelig stor forståelse for bedstefars sygdom. De er kede af, at han en dag indenfor en nærmere fremtid, ikke længere kan huske dem. Men vi har snakket meget om, at det vigtigste er at kramme og vise kærlighed. For måske glemmer han vores navne, men han vil altid føle nærheden, ægtheden og kærligheden i vores store krammere.

“Bedstefar glemmer, men han skal bare have en kæmpe krammer, hver eneste gang jeg går forbi ham. Det kan han godt lide og det kan han godt huske. Og så smiler han.”

Sådan beskrives Alzheimer af 8-årige Rasmus.

 

Det er hårdt for os som børn og børnebørn. Det er hårdt for min far, som lever i dette Alzheimer-fængsel.

Og for min mor.

 

Min mor.

Ingen kan forstå det fængsel, som hun lever i. Hendes liv er på stand-by. Og jeg ved hun gør det med glæde. Men stadigvæk.

Det er simpelthen så hårdt. Og min mor er simpelthen så sej.

For i virkeligheden er hun en kæmpe pivskid. Men hun har været nødt til at tage sig af alt. Så nu betaler hun på netbank, ringer til forsikringer, udfylder papirer til hospitalet, får lavet internet – alt sammen lært efter de 70. Hun ringer rundt, hun undersøger, hun fikser, hun koordinerer og hun gør det af nødvendighed, men hun er også stolt af sig selv. OG jeg er stolt af hende.

Hun er simpelthen så SEJ! Meget sejere end alle andre tror – og ved. Hun er mit forbillede.

Og min positive mor ville have, at vi i dette indlæg skulle fortælle, at selvom noget er skidt, så er der også noget godt. For uden Alzheimer, så var hun aldrig kommet ud af sin comfortzone.

Så noget positivt er der fundet. Men derfor frygter vi stadig alle fremtiden.

For hvor lang tid går der, inden denne onde sygdom har taget min far og vi er helt glemt?

Vi skal huske min far, som han var.

Vi skal huske hans humor, kærlighed, charme, venlighed, rummelighed. Vi skal huske hans værdier, som er grunden til, at vi børn er, som vi er i dag. Jeg kan mærke min fars værdier sidde dybt i mig. Det har aldrig handlet om penge, job, uddannelse eller status. Det har altid handlet om mennesker.

Han var – og ER – et fantastisk menneske, som jeg er stolt over at kunne kalde min FAR.

Jeg kan mærke, at alle skal krammes lidt ekstra i dag.

***

Puha, det blev langt. Sorry. Tak fordi du læste med til enden. Det betyder meget for mig – og for min mor.

***

Og HUSK at følge bloggen på INSTAGRAM og FACEBOOK.