Jeg sidder her med tårerne trillende ned af kinderne.

Dette indlæg er måske det sværeste, jeg nogensinde har skrevet.

Måske fordi, det ikke handler om mig. Men om min familie.

Måske fordi, det ikke er fortalt åbent før.

Måske fordi andre faktisk ikke ved, hvordan virkeligheden reelt set er.

Men nu er det vigtigt for min familie, at historien bliver fortalt.

Min mor vil rigtig gerne, at vores historie kan hjælpe andre.

Andre som står i samme situation.

Og at omverdenen kommer til at forstå.

OG i dag er der landsindsamling for Alzheimer – og min egen lille familie skal samle ind i Aarhus.

Så tidspunktet er passende for denne fortælling.

Jeg beklager på forhånd. Det bliver langt. Der er mange følelser.

Min far.

Men dejlige, søde og sjove far.

Den venligste mand, der aldrig har ytret et ondt ord om andre.

Den rolige mand, man altid bare har lyst til at kramme.

Den hjælpsomme mand, som altid har stået klar, lige meget hvad folk havde brug for.

Manden med fantastiske værdier, som han har givet videre til os.

Manden der troligt holdte udenfor indgangen til halbal i den røde Lada midt om natten, så jeg ikke skulle gå for langt.

Manden der var på sidelinjen til alle mine fodboldkampe og -træninger.

Manden der kom med dåsebajer og vandkander, så mig og vennerne kunne lave Ebba’er og feste.

Den mand.

Den fantastiske mand.

Min far.

Han er forsvundet.

Han er væk.

Fysisk er han der.

Men jeg kan se det i hans øjne.

Han er der ikke længere.

Den far, som jeg kendte, er væk.

Han har fået Alzheimer.

Det er gået stærkt.

Sådan føltes det i hvert fald.

Men i virkeligheden har det nok stået på længe.

Alzheimer er en sygdom, der langsomt, og næsten uden man bemærker det, sniger sig ind på både den syge og de pårørende.

I starten blev han bare mere og mere stille.

Glemte lidt.

Trak sig.

Deltog ikke helt i samtaler mere.

Nu er det mere tydeligt.

Selv for folk der ikke kender ham.

Hans øjne er tomme.

Men hans krop er frisk.

“Jeg har det rigtig godt. Jeg fejler ikke noget.”

Det siger han, hvis man spørger. Han ved det ikke selv.

Men hans søde og varme smil, når ikke helt op til øjnene.

Jeg savner min far.

Det bliver sværere og sværere at huske ham, som den mand han var. Men det SKAL vi gøre.

Alzheimer og omverdenen

Sygdommen har nok været i vores liv længere end, vi ved.

Uden vi var klar over det.

For i starten var det mere eller mindre usynlig for både min far og for os. Og især for omgivelserne.

Det er en af grundene til, at livet med Alzheimer er så svært. Omverdenen kan hverken se eller forstå sygdommen.

Omverdenen ser ham ikke spørge min mor, hvornår hans mor kommer. De ser ikke forvirringen i øjnene, når han stopper op og ikke ved, hvor han er. De er der ikke, når han ikke kan huske, hvad vi lavede for 10-minutter siden. De skal ikke svømme efter ham, når han hver halve time glemmer, at han har glemt at svømme. De hører ham ikke spørge hver andet minut: “Hvor er min kone?”, hvis ikke hun er ved ham hele tiden. De ser ham ikke, ikke kunne kender min mor hele tiden.

Omverdenen ser ikke, hvor svært dette er for de pårørende og især min mor.

Min mor er hans anker i denne utrygge verden, hvor Alzheimer har taget alt andet fra ham. Ikke engang os børn er han helt trygge ved. Han går en meter bag min mor på alle tider, når de er væk hjemmefra. Han spørger hende, hvad folk taler om, når de er ude, fordi han ikke længere kan følge samtalerne. Min mor er på overarbejde. Meget. For selv et barn kan tage bedre vare på sig selv. Han ved ikke, hvor han er eller hvorfor, han er der.

Men selvom oplevelserne er glemt efter 10 minutter, så lever følelserne stadig videre i ham. Vi kan mærke, at når vi har leget og spillet bold og han har grinet og pjattet, så kan han have glemt det bagefter – men han er stadig i et glad og grinende humør. Så det er værd at huske, at oplevelser ikke er spildt, selvom de bliver glemt.

I starten, da sygdommen blev mere tydelig, så blev han lidt mere mopset og arrig. Det var nok, da han selv vidste, at han ikke huskede så godt. Men nu er han et sted, hvor han er glad. Han synes, han har det godt. Han griner og klapper min mor bagi. Og han er 78.

De mest hjerteskærende øjeblikke er, når det i små glimt går op for ham, at han ikke kan huske. Så ser man sorgen i øjnene på ham og man må lige vende sig om, for at han ikke skal se tårerne i ens øjne.

Alzheimer og børn

Mine børn har en uforståelig stor forståelse for bedstefars sygdom. De er kede af, at han en dag indenfor en nærmere fremtid, ikke længere kan huske dem. Men vi har snakket meget om, at det vigtigste er at kramme og vise kærlighed. For måske glemmer han vores navne, men han vil altid føle nærheden, ægtheden og kærligheden i vores store krammere.

“Bedstefar glemmer, men han skal bare have en kæmpe krammer, hver eneste gang jeg går forbi ham. Det kan han godt lide og det kan han godt huske. Og så smiler han.”

Sådan beskrives Alzheimer af 8-årige Rasmus.

rasogfar

 

Det er hårdt for os som børn og børnebørn. Det er hårdt for min far, som lever i dette Alzheimer-fængsel.

Og for min mor.

 

Min mor.

Ingen kan forstå det fængsel, som hun lever i. Hendes liv er på stand-by. Og jeg ved hun gør det med glæde. Men stadigvæk.

Det er simpelthen så hårdt. Og min mor er simpelthen så sej.

For i virkeligheden er hun en kæmpe pivskid. Men hun har været nødt til at tage sig af alt. Så nu betaler hun på netbank, ringer til forsikringer, udfylder papirer til hospitalet, får lavet internet – alt sammen lært efter de 70. Hun ringer rundt, hun undersøger, hun fikser, hun koordinerer og hun gør det af nødvendighed, men hun er også stolt af sig selv. OG jeg er stolt af hende.

Hun er simpelthen så SEJ! Meget sejere end alle andre tror – og ved. Hun er mit forbillede.

Og min positive mor ville have, at vi i dette indlæg skulle fortælle, at selvom noget er skidt, så er der også noget godt. For uden Alzheimer, så var hun aldrig kommet ud af sin comfortzone.

Så noget positivt er der fundet. Men derfor frygter vi stadig alle fremtiden.

For hvor lang tid går der, inden denne onde sygdom har taget min far og vi er helt glemt?

Vi skal huske min far, som han var.

Vi skal huske hans humor, kærlighed, charme, venlighed, rummelighed. Vi skal huske hans værdier, som er grunden til, at vi børn er, som vi er i dag. Jeg kan mærke min fars værdier sidde dybt i mig. Det har aldrig handlet om penge, job, uddannelse eller status. Det har altid handlet om mennesker.

Han var – og ER – et fantastisk menneske, som jeg er stolt over at kunne kalde min FAR.

Jeg kan mærke, at alle skal krammes lidt ekstra i dag.

***

Puha, det blev langt. Sorry. Tak fordi du læste med til enden. Det betyder meget for mig – og for min mor.

***

Og HUSK at følge bloggen på INSTAGRAM og FACEBOOK.

20 comments

  1. Skønne P og Aase

    Det er så godt i har hinanden i alt hvad der sker omkring jer. Der er og har altid været så meget kærlighed mellem jer og kære Villy også-det har man altid mærket. Det skal bære jer igennem alt det svære.
    Det er vigtigt at være positiv og optimistisk, men det er også helt okay at i ikke altid er stærke.
    Husk at man skal sørge godt for sig selv, før man kan være noget for andre ( det med redningsvesten i flyet…..det kan redde en at passe på selv selv også).

    T

    Like

  2. Hej har selv været der med min kære mor der blev som mit 6 barn men som alt andet glemmer de også at undersøge sig selv og plejepersonalet må ikke hvis de siger nej det gjorde at vi også måtte kæmpe mod en kræftknude på 7cm en god ting vil være at køre hen hvor de boede som børn det vil de fleste genkende huske og ha en masse at fortælle dejlig du deler din historie pas på jer selv og hinanden i tiden der kommer

    Like

  3. Åh hvor du da lige fik sat en masse tanker igang…. Jeg ved så meget hvad du snakker om, og så alligevel på en helt anden måde…. En syg forælder, den person man har kendt og elsket hele sit liv ændrer sig og “forsvinder”, “lyset i øjnene” ser man kun glimtvis og til sidst slukkes det også. Virkelig godt skrevet. Men din mor er super sej og hun skal nok klare det ❤️

    Like

  4. Puuuha tårerne fyldte godt i øjnene til sidst. Flot skrevet og så rigtigt. Har selv min far på 85 år (i mandags) som er ramt. Han mistede min mor for 4 år siden og derfra er sygdommen blevet meget tydeligere. Han kender os gudskelov endnu men jeg frygter når den dag måske kommer hvor han ikke kan. Jeg ønsker alt det bedste for din far og jer i jeres kamp med den rædsomme sygdom 🙏😢

    Like

  5. Tusind tak fordi du deler. Det fik mig både til st græde og håbe..
    Vi har det vist desværre også på vej i vores familie og befinder os nu i den svære periode med vrede og omskiftelige meninger. Det gav styrke og trøstede mig at læse, der kan komme noget godt igen senere.

    Ønsker jer en masse glæde og dejlige øjeblikke ❤️

    Like

  6. Tårene renner. Dette var tungt å lese. Jeg har en søster som fikk frontallappdemens og Alzheimer når hun var 37 år. Nå er hun 43 år og er meget syk. Så jeg forstår så godt hva du snakker om. Dette er en grusom sykdom. Alle gode tanker til deg. God klem fra Randi Cecilie ❤

    Like

  7. Fortvivlelse, omsorg, rummelighed, kærlighed – livsvilkår og levet liv – kan næppe beskrives meget bedre end du netop har gjort.

    Like

  8. Hvor er det et smukt indlæg. Jeg er sikker på at din far ville være stolt af sin datter. Ville ønske der var en større generel viden om alzheimers i befolkningen. Det er den værste sygdom. Den er uværdig og utilgivelig, men folk taler kun om hvor slemt kræft er. Og alzheimers det er ikke blot en sygdom der rammer de 80-90årige som mange tror. Jeg mistede min far til sygdommen da jeg var 23 og min bror var 20, efter 11år med sygdommen. Det sneg sig ind på ham allerede da han var i midt 50erne.

    Like

  9. Hej Pernille.
    Hvor er det godt beskrevet alt det i står i og oplever omkring din far,jeg har arbejde med demente i mange år,Lov mig at passe godt på din mor, det er ok at sige fra.Ligepludselig er din søde og seje mor brugt op og har brug for hjælp,og det er helt ok husk det.I er lige begyndt på “en rejse” med jeres far i hans nye verden den kan være hård.Men det er rigtig godt at følge med ham.Mange varme tanker til jer.

    Like

  10. Tusind tak,for indslaget.Min dejlige ven Knud Erik Pedersen 78 år har været ramt i godt to år.Kan genkende hele forløbet.Så dejligt at læse det.Desværre ingen helbredelse.

    Like

  11. Hvor er det smukt skrevet, jeg er rørt til tåre, det er hårdt når man kan se sin støtte igennem hele livet ligesom smuldre væk.
    Jeg ved godt man ikke kan sige man har mistet dem helt da de jo fysisk er tilstede, men min mor er bare en lille fjern skal der trækker sig mere og mere fra os alle. Nogle dage går det bedre end andre dage, hun er 73 og har Demens, jeg savner hende tit , men far er så sej han er virkelig vokset med opgaven og klare det hele til UG er så stolt af ham, det fortæller jeg ham ofte. Og vi bor alle 3 børn i den samme by og hjælper med alt det han/ de behøver.
    Vil bare sige dit oplæg er fantastisk og jeg kan kende rigtig meget fra vores hverdag. Også selvom min mor ikke har alzheimers men Demens.

    Like

  12. Hej
    Det lyder hårdt for jer alle. Jeg kan se i bor i Århus og jeg håber i har været ved demens centrum og evt folkesundhed for at få hjælp og støtte – også til din mor.

    Like

  13. Sidder bare tilbage med tårer i øjnene, efter at have læst dit indlæg. 90% af det du skriver kunne være min historie( min mor er desværre bare selv for syg til at passe min far og derfor har han det seneste år boet på plejehjem). Det er virkelig sandt når alzheimers beskrives som “de pårørendes sygdom”. Min datter på 6 har sagt at ” morfars tandhjul oppe i hovedet er gået i stykker, derfor husker han så dårligt”. Et ret fint billede❤️
    For nylig hørte jeg en beskrive sygdommen sådan her: ” min far har fået en enkelt billet med Apollo rejser, ud til en ny galaxe. Venner og familie må gerne besøge ham der, hvis bare de husker at den virkelighed de kommer fra, ikke eksistere derude…” Ret rammende!
    Men TAK for at dele din og din families sorg/ historie❤️

    Like

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s