Idag skulle min nye virtuelle penneveninde til tjek ved hudlægen med hendes nyopdagede alopecia (pletskaldethed). Det var første besøg.

(Læs om min penneveninde HER)

Jeg husker det selv. Håbet.

Jeg skrev tilbage til hende, at jeg glædede mig til at høre, hvad lægen havde sagt – men også at hun endelig ikke måtte få alt for store forhåbninger. For denne dælens sygdom har endnu ikke nogen dokumenteret behandling – andet end ro, tid og ingen stress.

Men det fik også mig til at tænke…

For definitionen på alopecia er ikke engang den samme. Selv blandt dem, der har den.

Selve ordet – alopecia – betyder bare “hårtab”. Hvis man bruger termen “alopecia areata“, så taler man om den autoimmune hårtabs-lidelse og er den mest almindelige form, som jeg havde/har. Dvs. pletskaldet vs. hele hovedet (totalis) eller hele kroppen (universalis).

Men, om man kalder det en sygdom eller en lidelse, så er alopecia areata en indikation på, at der foregår en kamp imellem immunsystem og hårsække.

Jeg valgte selv den meget ÅBNE tilgang til min sygdom – ja, jeg kalder det stadig en sygdom. Jeg havde overvejelserne om at gemme mig – og gjorde det et stykke tid, da jeg var overvældet af sorgen over tabet af mit hår.

(Læs Paryk eller Tørklæde? HER)

(Læs Sorgen over mit hårtab HER.)

Jeg valgte i første omgang paryk, men kunne ikke finde mig til rette med den. Da jeg endelig tog beslutningen om at hænge parykken på hylden og finde tørklæderne frem, fandt jeg ro. Jeg sørgede stadig over tabet af mit hår og min gamle identitet. Men jeg var meget mere rolig og meget mere tilpas i min egen krop. Og med mit hårtab.

Jeg købte store farvestrålende tørklæder og bandt dem med store knuder. Det var et statement. En ny identitet. Jeg følte mig mere selvsikker, jo mere offensiv jeg bar min sygdom.

Og i alt dette…

Så blev jeg simpelthen så overrasket, hver eneste gang jeg så billeder af mig selv. Det var som om, at mine øjne poppede og skinnede, når jeg havde tørklæde på. Når der ikke var hår til at forstyrre billedet, så fik øjnene fuld fokus, og jeg følte, at min ægte identitet skinnede frem – ud gennem øjnene.

Symbolikken var ikke tabt på mig. Hver gang jeg kiggede på et billede af mig selv (ja, jeg lyder lidt selvglad nu – men fuck det), så så jeg HELE mig – ÆGTE mig – og jeg kunne lide, hvad jeg så. Jeg var faktisk rigtig godt tilfreds. Jeg var draget af mine egne øjne – og ikke bare mit skaldede hovede. Det var mine øjne, der reflekterede den person, som jeg nok altid har været – men som først nu kom rigtig frem.