Hårtab er én af de værste bivirkninger ved min psoreasisgigt. Det var en stor sorg. Og man kan sige, at det at tabe mit hår og pludselig være pletskaldet tvang mig til at gøre status over min kvindelighed og min personlige stil. Den måde jeg så mig selv på. Hvilken slags skaldet ville jeg være? Hvordan ville jeg bære mig sygdom? Ville jeg gemme den eller ville jeg annoncere den for hele verden?

Med andre ord: ville jeg være en tørklæde-person eller en paryk-person? Tørklæde-personen ved, at alle vil se, at hun er skaldet og højst sandsynligt drage konklusioner eller spørge hvorfor. Paryk-personen håber, at selvom folk opdager parykken, så vil de antage, at hun bærer paryk fordi hun ikke vil tale om hvorfor og gerne bare passe ind – som før sygdommen.

alopecia, pletskaldethed, paryk, tørklæde, sty positive
alopecia, pletskaldethed, paryk, tørklæde, stay positive

I første omgang, da alopeciaen indtraf, besluttede jeg, at jeg ville være en paryk-person. Kun kampen med kommunen gjorde, at jeg ikke gik med paryk fra starten. Der gik mere end et halvt år fra første plet til jeg blev bevilliget paryk. Jeg ville gerne passe ind i min omverden. Jeg ville gerne ses på, som jeg altid er blevet set på.

Jeg har haft min diagnose, psoreasisgigt, i ca. 10 år. Men andre mennesker har jo aldrig kunnet se på mig, at jeg var syg. Den usynlige sygdom. Men nu, med alopeciaen, blev det hele pludseligt så tydeligt. Alle kunne se, at noget var forandret – og jeg ville bare så gerne være mig selv – status quo.

Endelig fik jeg bevilliget min paryk. Vi hentede den hos parykmageren – hele familien. En rigtig familietur. Børnene pegede på parykker og hatte, talte med parykmageren og så på, da han klippede resterne af og parykken til. Det var det. Et stk glad familie gik ud af forretningen, ud i solen, alle med hår og hen til isbutikken for at få den største is.

Valget faldte på en pæn, beskeden brun paryk. Frisuren var meget naturlig. Jeg havde haft præcis den tidligere, da jeg selv havde hår. Så for folk der kendte mig, var der ikke den store forandring – hvis man så bort fra det halve år med hatte. Niels mente dog, at vi skulle forsøge os med en lang blond paryk… altså når vi nu havde muligheden. Jeg overrulede ham og vi endte med den brune page. Den så ikke paryk-agtig ud – mere som om, jeg lige havde fået en rigtig god klipning. Håret – eller fibrene – faldt pænt og havde blødt pandehår. Jeg så afslappet ud, men cool og ovenpå for første gang i lang tid – ikke stiv og på vagt som tidligere.

Jeg gik med den hver dag de efterfølgende tre måneder. Indtil vendepunktet…

Jeg var til et arrangement. Et fåtal her ved, at jeg bærer paryk. Her er en mand, som jeg sædvanligvis joker og ping-ponger. Dette fortsætter gennem middagen og resten af aftenen. Sådan set fint nok. Jeg er ikke sart. Jeg kan klare meget og kan også sagtens svare igen. Jeg har altid en rap replik at svinge lige tilbage igen. Denne gang blev jeg dog ramt. Jeg stod midt i en seriøs samtale med en anden og denne mand går forbi og smider en kvik bemærkning. Jeg svarer igen. Ping-pong. Ping-pong. Og så er det, han siger:

“Pas på… eller jeg river parykken af dig”.

Whaaaaattttt? Jeg er målløs. Tårerne pibler frem. Ingen smarte bemærkninger. Der er ikke flere. Kun tårer. Jeg får hurtigt sagt godnat og løber grædende over gårdspladsen til mit hotelværelse. Lækkert sted. Jeg tænder den store luksuriøse bruser og står hulkende under det brændende vand. En masse spørgsmål presser sig på: Er det virkeligt så tydeligt, at jeg går med paryk? Hvor ville han hen med den bemærkning? For ingen går jo med paryk for sjovt. Er det ok at gøre grin med alvorlig sygdom? Han kunne jo ikke vide, om jeg kæmpede med kræft. Og denne sygdom er nu heller ikke for sjov.

Men han fik mig alligevel til at tænke. For pludselig føltes parykken falsk og jeg følte mig falsk, når jeg havde den på. Jeg besluttede, at min sandere – omend helligere-end-dig-selv ville bære tørklæder. Jeg ville gøre denne usynlige sygdom til et statement. Jeg var jo ikke flov over at have alopecia eller over at være syg. Jeg ville gå ud og møde verden i mine hatte og tørklæder – og så kan diskretionen gå ad h… til.

Nu står parykken på stativet på badeværelset. Til fuld skue for alle, der går derind. Den er lidt skummel at se på. Som et spøgelse – bare meget mere velplejet end mig.

Det tog lidt tid. Jeg kom ned med nakken. Men så rejste jeg mig – og så blev der købt hatte og tørklæder som var det en olympisk disciplin. Jeg har nu tørklæder i alle farver og til alle lejligheder. Jeg binder dem – stort og stolt. Det er mit stille statement. Jeg kæmper med mange ting – men jeg kæmper med et smil og forsøger at “Stay Positive”. Så næste gang I ser mig og mit store tørklæde, så skal I ikke tænke at det er synd. I skal tænke, at vi alle kæmper med noget – men at det er måden vi rejser os igen, der viser vores sande jeg. Vores karakter skal altid være større end vores omstændigheder. Og så gælder det altid om at finde humoren og det positive i enhver situation – især de svære.

13 comments

  1. Verden gik lige i stå rundt on mig, i det jeg lader øjnene danse hen over hver en linje i dit enormt velskrevet og tankevækkende smukke opslag!
    Du er definitionen på en modig kvinde, hvis overvejelser er af stærk karakter.
    Du gør det nemmere for andre i samme situation – med din beretning!

    Dejlige børn og en fantastisk mand du har bag dig! Sikke en støtte…

    ❤️

    Liked by 1 person

  2. du kan være så stolt af hvem du er P. Smuk, klog og positiv. Det er okay at blive pisse ked af det, når verden og særligt dem der er i den behandler en dårligt. Og det gør de nogen gange, nok mest på grund af dårlig indsigt eller ringe sociale egenskaber….tænk på at det også er temmelig synd for dem der har lige netop den mangel….

    Liked by 1 person

  3. Hej Pernille.
    Må jeg høre hvor du har fået din paryk henne?
    Vi står som familie og skal til at vælge et sted til min mor, og det virker umiddelbart ret uoverskueligt.

    God sommer.

    Hilsen Sofie.

    Liked by 1 person

  4. Tænker jeg næsten lige har stået samme sted som der hvor du stod for et år siden. Jeg kæmper også med en cyste i hjerne som ikke kan fjernes, er blevet fyret fra mit arbejde og har bare ville tilbage til at blive mig selv igen. Men det bliver jeg ikke. Måske er jeg blevet sug af en grund og nu er det tid til at ændre det jeg kom fra til noget bedre. Synes det er fedt at følge med i din historie, det giver mening. Jeg har også en blog, men min hjemmeside er nok den der fylder mest lige pt. Hvor jeg bager mig ud af krisen👍😉. Knus Lina

    Like

    1. Hvor er det fantastisk at høre fra dig. Tusind tak. Det betyder meget at høre om andre i samme situation.

      Like

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s