Jeg beklager, at dette indlæg måske bliver lidt rodet. Men jeg har mange følelser og jeg har meget, jeg gerne vil sige. Måske kommer jeg til at gentage mig selv. Bær over med mig.

__________

 __________

Jeg savner den person, jeg var. Før diagnoserne psoriasisgigt og alopecia. Jeg savner hende. Selvom hun bare er et minde. Nogle dage, når jeg ser mig i spejlet, så ser jeg en anden. En anden… som jeg ikke er sikker på, at jeg genkender. Nogle dage bliver jeg nedtrykt. Ked af det. For jeg har en mærkelig følelse af, at sørge den person, som jeg var engang. (Læs om sorgen ved mit hårtab). For tabet af min gamle identitet er ikke noget, jeg bare sådan lige kommer mig over. Jeg har dog lært at acceptere den person, som jeg er nu. Jeg accepterer den person – med de begrænsninger og besværligheder, der nu følger med. Jeg accepterer. For hvad er alternativet?

Kronisk sygdom har haft en kæmpe – og overvældende – effekt på mit liv. Og jeg tænker ikke, at det er usædvanligt at opleve en stor sorg over tabet af den identitet, som jeg kendte. Fra før. Før mit liv blev afbrudt af sygdom.

Jeg oplever så mange ændringer, som pludselig er en normal del af det at leve med en kronisk sygdom. Min sygdom er så uforudsigelig, at den tvinger mig til konstant at ændre planer – og jeg ved aldrig, hvordan tingene ender. Jeg har mistet kontrollen med ting, som jeg tidligere kunne kontrollere. Min identitet. Min uafhængighed. Og med det følger et tab af selvværd.

Jeg er sygemeldt fra mit job og drømmer om at komme tilbage. Men hvad nu hvis jeg er nødt til at skifte job? Eller helt stoppe? Hvad hvis jeg oveni kampen med sygdommen mister økonomisk sikkerhed. Og status. Og identitet. Hvem er jeg ?

Jeg har nye livsvilkår. Jeg har været nødt til at ændre min livsstil. Jeg har måtte give slip på håb og drømme. Og i en stille stund kan jeg godt spørge mig selv: Hvad er det næste, jeg mister?

Men det gælder jo ikke kun mig. De forskellige roller i mit – og vores – liv skal fordeles anderledes. De skal ændres. Familie, venner, arbejde og  mit sociale liv. Det kræver en tilpasning. En justering. Og ikke kun for mig. Men for alle i mit liv. Jeg forestiller mig, at mine venner og især min familie kan blive urolige. For dem kommer der også uønskede ændringer. Deres liv ændres. Min sygdom påvirker dem og deres liv. Dette var jo ikke en del af pakken fra starten af. Og jeg forstår egentligt godt, hvis ikke de er indstillet på dette. Jeg håber. Men forstår.

Og det værste er, hvis de trækker sig. Hvis de ikke er indstillet på dette. Så rammes jeg af flere tab. Jeg mister endnu mere. Og jeg får endnu et dask til selvværdet. Og endnu et dask til identiteten. Og så er det, at jeg savner MIG. Fra før. Fra før jeg blev syg.

Jeg har en usynlig sygdom. Den er usynlig for resten af verden. Når jeg møder skepsis og mistro i forhold til min usynlige sygdom, så føler jeg mig håbløs, hjælpeløs… og som en hypokonder. Og ind imellem føler jeg, at dette er en del af min nye identitet. For nu interagerer jeg anderledes med resten af verden. Meget kan jeg ikke. Jeg forsøger. Eller jeg trækker mig. Eller gode relationer trækker sig, fordi det bliver svært. Og det er svært at håndtere. Det er svært at forstå. Jeg forstår.

At leve med kronisk sygdom er ikke let. Det er en livslang proces. Sygdommen kræver, at jeg tilpasser og justerer hver eneste dag og med enhver situation. Sygdommen er uforudsigelig, påtrængende og pisse irriterende. Og jeg forventer det uventede på ethvert givent tidspunkt. Jeg har ekstremt smertefulde perioder – og perioder med bedring. Og jeg er nødt til at kunne  bevæge mig frem og tilbage fra accept til tilpasning. Det er en langsom proces. Men jeg er nødt til give slip på fortiden og acceptere det menneske, jeg er blevet. Og med tid og tålmodighed vil jeg mestre accept og tilpasning.

Mon der er et simpelt svar på at blive fortrolig med min nye identitet? Nej. Det er der nok ikke. Det tager tid og tålmodighed. at lære at acceptere min nye identitet. Jeg finder støtte hos dem, der forstår mine kampe. Jeg kommunikerer mine følelser om tabet af identitet – både til jer som læsere og især familie og venner. Jeg skal holde fokus på ikke at føle vrede. Jeg skal ikke sige: Hvorfor mig? For hvorfor egentligt IKKE mig. Jeg skal uddanne mig selv. Blive ekspert i mine sygdomme. Jeg skal tage vare på mig selv. Det er okay at sørge. Men det er ikke okay at fokusere for meget på mit tab af selvværd. Jeg skal i stedet fokusere på, hvem jeg kan blive. Nu. Hvem jeg er. Nu. Jeg skal slutte fred med min sygdom og lytte til min krop. Jeg skal glemme alt om samfundets forventninger. Andres forventninger. Mine egne forventninger.

Sygdommen skal være en medspiller og ikke en modspiller. Det er ok at savne MIG. Fra før. Men jeg skal også glædes over MIG. Nu. For måske har sygdommene lært mig noget. Måske er min nye identitet endnu bedre. Nu.

Tusind tak fordi du læste med. På trods af mit tankemylder og mit orddiarre. 

/Pernille

Stay Positive

– Hvis du vil sprede lidt positive energi, så del del del indlægget. Del for dælen da. Del.

Og følg bloggen selvfølgelig, så får du direkte besked om alle mine tanker.

Se hvordan herunder.

_________________________________________________________________

Følg bloggen ved at trykke på links herunder:

Facebook
– her skal du bare smide et like på siden

Instagram
– her skal du trykke følg
(@staypositive_blog)

Bloglovin
– her skal du trykke følg

www.stay-positive.dk
– indtast din mail i bjælken til højre (fra computer)

_____________________________________________________________

15 comments

  1. Min søde PEFNILLE

    Du har slet ikke mistet din identitet-at all….ikke hvis du spørger mig i hvert fald. Du har måske mistet og ændret noget af din selvopfattelse, med alle de nederlag og begrænsninger du har oplevet. Du er stadig alt det gode der gør dig til PERNILLE….vi er bare mange der ikke længere kan forvente din hoppen og springen….og ved du hvad?….vi venter gerne, for når du hopper, så mærker vi dit nærvær, din tilstedeværelse og dit humør. Det venter vi gerne på. Og det gør dine børn også…de har stadig mere ægte kvalitetstid med dig end de fleste børn har med deres forældre. No worry.

    Liked by 1 person

  2. Kære Pernille
    Selvom jeg også lige har givet dig thumbs up og anbefalet dig til min veninde på facebook, så kan jeg ikke lade være med at knytte en kommentar herinde også.

    TAK! Tak for at sætte ord på alle de hverdags og livs dilemmaer, som man klodset forsøger at bestige som kronisk syg. Jeg har grint og jeg har grædt over dine fine indlæg. Jeg har sågar råbt “JEPPE!!” med decibel 500, fordi jeg blev så begejstret over dit indlæg “den kostbare fest er en investering” og bare måtte dele det med min kæreste og få ham til at læse alt det jeg til tider kan have svært ved at udtrykke.
    Nogle ting er bare smerten værd og det er guld værd at være omgivet af en mand, venner og familie, der gør deres bedste for at kunne forstå hvordan man har det og hvorfor man ikke danser vildt til kl.6 om morgenen, som man plejer at gøre. I start juli holdte jeg min 30 års fødselsdag, En havefest med 30 voksne og 8 børn. Jeg forstår stadig ikke hvordan det er lykkes mig at komme gennem en hel dag med fest, farver, ingen hvile mm. Gætter på en heftig cocktail af smertestillende var en god hjælp dog 😉 Jeg kunne ikke komme ud af sengen i 3 dage efterfølgende, men det var som sagt det hele værd. Lige den dag var jeg bare MIG. Ikke syge Gitte, bare Gitte der smilede og sugede solen og kærligheden til mig. Priceless!!!

    Jeg var 19 da sygdommen kom brasende ind i mit liv og slog mig omkuld. SAPHO syndrom sagde lægen, men jeg var egentlig ret ligeglad med diagnosen, bare smerterne ville gå væk. Jeg var den festglade pige med fuldfart på hver dag. Venner, fodboldtræning osv. De efterfølgende 11 år har været en rutsjebanetur uden lige. Lange perioder gennem mine ungdomsår hvor alting var i ro og jeg kunne “glemme” jeg var syg. Og lange seje år med hårtab pga allergisk reaktion og tårer når mine øjne krydsede spejlet. Svære grimme hudinfektioner og modbydelige smerter.

    Men nu er jeg 30 år og min kæreste og jeg ønsker at 2 bliver til 3. Men hov! Medicin og kommende graviditet, den går ikke. Så nu er det igen tid til at finde ud af “hvem er jeg?”
    Arbejdede fuld tid som socialpædagog i psykiatrien. Nu er jeg træt og jeg har ondt og kan lige slæbe mig selv afsted 25 timer de gode uger. Jeg elskede de impulsive dage med aktiviteter efter arbejde og sjov i weekenderne, men nu skal der omprioriteres. En helt ny identitet skal findes og min omgangskreds skal lære en helt ny Gitte at kende.
    Jeg sidder med frygten for, om jeg er egoist når jeg så brændende ønsker mig et barn. For hvem er der til at passe på denne lille skabning, når der er dage hvor jeg ikke engang kan passe på mig selv?
    Men kære Pernille, dine indlæg giver mig styrke ❤ Styrke til at tro på det kan lykkes og styrke til at fortælle dem omkring mig, hvad det egentlig er der sker indeni mig.
    Du er en kæmpe inspiration og jeg beundrer din positive tilgang til livets bump.

    Tak!!

    De bedste hilsner fra Gitte

    Liked by 1 person

    1. Gitte, jeg tuder. Du er jo mig. Hårtab og kronisk sygdom. Jeg er bare syv år længere henne. Hvor er jeg glad for at mine indlæg hjælper. Det er lige præcis derfor jeg skriver. Og så er det jo terapi for mig. Men jeg vil også nedbryde tabu om sygdom. Tale om det. Så andre, som dig, kan se, at de ikke er alene. Vi er mange. Jeg fik børn. Min mand har gjort det meste. Stået op om natten og givet flaske. Og meget mere. Det må jeg hellere skrive et indlæg om. Jeg manglede meget at vide, at der var andre unge med kronisk sygdom bog at der var andre med små børn. Jeg følte, at de fleste var ældre end mig. Jeg er simpelthen så glad for at du læser med. Og rørt over at du tager dig tid til at skrive til mig. Det betyder ALT!!!! Et stort og ydmygt tak!!! Og så er jeg lige her i den anden ende, hvis du får brug for støtte og nogen at tale med.

      Like

      1. Jeg stemmer i hvert fald for et indlæg omkring graviditet/børn som kronisk syg. Det er så skræmmende, men kan jo læse det kan lade sig gøre. Prioritet, prioritet, prioritet 🙂
        Og det er mig der takker 🙂

        Ps: Jeg lignede Robin hood i min tid som halvskaldet. Du er i det mindste smuk ;P

        Liked by 1 person

  3. Ved du hvad…..du er bare så skøn…med alt hvad der er dig søde Pernille. MIN kusine….min…jeg er stolt, virkelig stolt. Sådan stolt, som man nu er når man sidder til skole/hjem samtale og man hører hvor godt det går med en søn 😊. Sådan har jeg det…..jeg har dog ingen aktier i at du igen og igen trækker dig op i nakken og fortsætter dine kampe. Men du viser mig hvilket stof vi er gjort af og det gør mig så stolt. Der er ingen lette foræringer, men hårdt arbejde og en viljestyrke som man sjælden ser. Det er så stærkt at være vidne til….holder så meget af dig P.

    Like

  4. Ja- det er fandermer ikke nemt.

    Ved knap hvad jeg skal skrive.

    Tak fordi du er den du er og så åben omkring din sygdom, det berører mig dybt.
    ( nej -det er ikke noget rod- dine ord er smadder smukke).

    Dage hvor det går godt sæt focus: mal- skriv,
    Få har dine evner, fleste fiser afsted I alle deres biler, og er slet slet ikke I nærheden af dig.
    De skændes- er vrede- og bliver skilt.

    Tak for forskellen.

    KhSøren

    Like

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s