IMG_3331

Nu har jeg levet med kroniske smerter i mere end 10 år, så jeg vil betegne mig selv som lidt af en ekspert i at gribe de udfordringer, der kommer med kronisk sygdom, an. Positivt.

Jeg er træt af mine kroniske sygdomme og de udfordringer, de byder mig. Men omvendt, så er det også dem, der har gjort, at jeg er, som jeg er idag. For den måde hvorpå jeg klarer mig igennem og rejser mig efter hvert et slag har en stor indflydelse på, hvad jeg lærer.

Og den læring former mig, min personlighed, mit liv, min eksistens.

Så værsågod, her er det vigtigste, der har formet mit liv gennem de sidste ti år:

ADVARSEL: det bliver langt – tydeligvis har jeg svært ved at fatte mig i korthed.

Nyd livet, selv når det gør ondt

Jeg kan ikke tælle de gange, hvor jeg simpelthen ikke gad gennemføre planer, som jeg havde lavet med venner og familie. Men når jeg så tvang mig selv til at gå ud og kæmpede gennem smerten og de konsekvenser, jeg vidste det ville få, så har jeg været så glad for, at jeg gjorde det. Jeg var glad for, at jeg havde en sjov og energigivende oplevelse, der gav gode minder. Og ja, selvfølgelig skal man som kronisk syg passe på sig selv – og jeg kommer stadig til at have en masse planer, der fortsat bliver aflyst – det ved jeg godt – men man skal passe på, at man ikke gør det at aflyse planer til normen. Det normale. Det man plejer. Hvis man alligevel har smerter, så kan man ligeså godt lave noget sjovt, der hjælper til at man glemmer smerterne. Selv bare et øjeblik. En aften. Tro mig, hovedet, kroppen og sjælen vil takke dig.

Jeg er ikke doven

At få den hvile, som jeg trænger til, gør mig ikke doven. Om noget, så minder det mig om, at jeg er kronisk syg. Jeg kæmper med brain fog, ekstrem udmattelse, træthed, og smerter dagligt. Og disse symptomer kræver, at jeg hviler mig og at jeg sparer på min energi. Der er tider, hvor jeg har presset mig selv alt for meget, fordi jeg var bange for at blive kaldt doven. Nogle gange, hvis jeg laver mindre eller hviler mere, så bekymrer det mig faktisk:

“Er jeg rent faktisk doven?”

Jeg har efterhånden lært, at min sygdom har mange fysiske begrænsninger, og at jeg kun kan give, hvad jeg har at give. Og ikke mere. Det betyder ikke, at jeg er doven. Om noget, så betyder det, at jeg gør mit bedste. Mit allerbedste. Og at jeg nogle gange giver mere, end mange andre gør.

Accept er ikke altid nemt

Engang mente jeg, at accept betød, at jeg gav op. Nu ved jeg, at det betyder, at jeg tager kontrol over mit liv. På præcis den måde, som det er nu og at jeg anerkender, at det aldrig kommer tilbage til det liv, det var engang. Jeg skal se forbi alle mine udfordringer, og gøre mine oplevelser positive. Men accept er ikke nemt.

Der har været tider, hvor jeg følte, at jeg havde accepteret alt ved at leve med kronisk sygdom, og så sker der noget nyt. Og jeg kæmper med nye udfordringer.

Accept er en vedvarende rejse, der involverer en masse frem og tilbage imellem accept, benægtelse og følelser.

Aldrig sammenlign

Alle har forskellige oplevelser med kronisk sygdom – og livet generelt. Jeg har haft svært ved, at nogen med længere sygdomsforløb har haft det bedre end mig. Jeg har kæmpet mig igennem smerterne og tænkt, hvorfor jeg ikke kunne gøre det samme. Men det var vigtigt for mig at forstå, at ingen har det samme forløb. Selvom det er selv samme sygdom, så er det forskellige symptomer, forskellige smerteniveauer, og forskellige reaktioner på behandling og medicin. Jeg ved godt, at jeg ikke kan sammenligne min egen sygdom med andres. Min sygdom er min egen og alt det jeg føler – fra mine fysiske symptomer til mine følelser – er bare en del af det at leve med dem.

En af mine værste udfordringer er, at jeg sammenligner mig meget med “raske”. Eller med mig selv – før. Fokuser på det, DU kan. Og ikke på det, andre kan. Eller det, du kunne før.

Jeg er stærkere, end jeg selv troede

Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle møde de udfordringer, som jeg har fået smidt i hovedet. Men så mange i mit liv – familie, venner og læger – siger, at jeg håndterer kronisk sygdom rigtig godt. Så bliver jeg stolt. Nogle gange er jeg dog nødt til at minde mig selv om, at det er okay, hvis jeg ikke er stærk og selvsikker hele tiden. Men når mit liv føltes som om, det er ved at falde fra hinanden, så skinner min styrke virkelig igennem. Jeg stopper, hvad jeg har gang i. Fælder et par tårer. Tager et par dybe indåndinger. Vurderer situationen. Så kommer løsningen. Og jeg handler.

Uden tvivl er jeg meget stærkere end jeg nogensinde selv havde troet muligt. Så måske skal jeg takke for udfordringerne?

En positiv tilgang hjælper

Jeg forstår godt, at det at have en positiv tilgang ikke i sig selv helbreder mig eller minimerer mine fysiske symptomer. Men den attitude gør mine udfordringer meget lettere at komme igennem. Og jeg har mine øjeblikke, hvor jeg ikke synes, jeg kan komme igennem en nedtur. Men mit sind og min attitude er to ret kraftfulde værktøjer, og jeg bruger dem til min fulde fordel.

Jeg trives og arbejder på ikke at have ondt af mig selv. Jeg forsøger at elske min krop, selvom den kæmper en voldelig krig imod mig selv. Og det er ikke nemt at elske en krop, der gør oprør mod én, men hvis jeg ændrer den måde, hvorpå jeg håndterer og reagerer på stress, kan det forbedre udfaldet og forbedre mit liv.

Find passionen

De første år med sygdom var svære. Og jeg kæmpede med at finde mening med mit liv på trods af sygdom.

Jeg begyndte at blogge, være fortaler for kronisk sygdom, holde foredrag, male, kaste mig ud i frivilligt arbejde for byen og finde ud af, hvor min marketingkarriere skulle føre hen.

Jeg fandt ud af, at jeg ikke kunne være syg, være der for mine børn, arbejde mere end fuldtid, være med i alle forældreråd og tilbyde mig alle steder. Jeg røg ned. Væk med jobbet og forældrerådene. Fokus på sygdom og børn.

Min største passion er nu mine børn og min mand, være fortaler for kronisk sygdom, blogging, maleri, frivilligt arbejde for byen og at finde ud af, hvordan dette kan kombineres med mine marketing-kompetencer.

Mine passioner giver mig styrken til at blive ved, når jeg på grund af sygdom føler, at jeg falder og ikke har noget at gribe fat i. Disse er grunden til, at jeg står op om morgenen – og fortsat kæmper kampen.

*

Kronisk sygdom kan tage så meget fra os, hvis vi tillader det. Men nogle gange hjælper det at leve i øjeblikket og se på gevinsterne frem for nitterne og det tabte. Og, så hjælper det at stoppe med at bekymre sig om, hvad fremtiden bringer.

I stedet, skal vi udfordre os selv og finde nye ting at lære og overvinde den daglige modgang.

//Pernille

Hvis du kunne lide det, så må du meget gerne scrolle ned og kommentere eller dele på facebook.

INSTAGRAMFACEBOOKBLOGLOVIN

20 comments

  1. Du er bare så fantastisk et menneske! TAK fordi du deler ud af dine erfaringer. Lige nu står jeg der, hvor jeg har brug for meget hvile. Men jeg glemmer tit at give mig selv lov til at hvile i frygt for at gå hen og blive doven… Men du har jo ret! At hvile sig er ikke lig med at man er doven. Tværtimod!

    Like

    1. Tusind tak. Tak fordi du trofast læser med og deltager. Tak fordi du er så sød. Og tak fordi du inspirerer ❤️
      /Pernille

      Like

  2. Jeg kæmper selv med depression og angst, efter en lang periode med stress. Kan virkelig relatere til alt det med accepten af sygdommen og at finde ud af at det her på en måde også fører noget godt med sig… Selvom det visse dage overhovedet ikke føles sådan!

    Like

  3. Du rammer så mange af de tanker jeg selv har om livet som kronisk syg. Især den med “er jeg doven ” men også det med at sige ja til sociale ting selvom det kan have hårde konsekvenser. Idag tager jeg til 40 års fødselsdag og hygger mig og nyder det selvom imorgen bliver forfærdelig 😊
    Accept og at undgå sammenligning (især med mig selv før) er min største udfordring pt …. men jeg er på vej ……… næste skridt er at kommunen skal forstå at min krop er syg og fuld af smerter og at jeg ikke kan arbejde fuld tid (jeg ser jo ikke så syg ud – er jo glad positiv og fuld af ressourcer 😉)

    Like

    1. Tusind tak for din besked. Det er altid rart at se en som mig selv.At vide at man ikke er alene. Tusind tak.
      Pernille

      Like

  4. Hold da op … Jeg troede for en stund at jeg sad og læste om mig selv 😉 jeg har selv været kronisk syg med psoriasisgigt i 19 år og har været igennem alle de følelsesmæssige faser som du også beskriver . Jeg har løbende skabt nye drømme jeg ku forfølge og sikke en sejr det er at opfylde de drømme . De sidste 3 år har mit liv stået på sygedagpengesag og kamp mod kommunen. Det at man ikke rigtig kan bestemme over sit eget liv er nok den største udfordring jeg har været igennem . Men jeg vælger alligevel at fortælle den gode historie … I disse 3 år har jeg haft mulighed for at prøve nogle ting ( arbejdsmæssigt) og møde nogle stærke inspirerende mennesker som jeg aldrig var kommet i nærheden af hvis jeg ikke havde været i den situation jeg nu engang er i med kronisk sygdom . Disse mennesker har vist mig at mit liv ikke er slut ( jeg er 38 år)og at jeg sagtens kan starte et nyt kapitel og skabe nye drømme som jeg kan arbejde på at få opfyldt . Nå det blev vist en længere kommentar end jeg havde regnet med . Det er meget inspirerende at læse dine blogindlæg ( også selvom om de kan være pænt lange😜) der er mange der kan lære noget af dit livssyn …. Også folk som ikke er kronisk syge 👍 mange hilsner fra mig

    Like

    1. Tusind tak, hvor er det en skøn besked. Jeg er så glad for, at du også har fået noget godt ud af din sygdom. Selvom man selvfølgelig helst er foruden.
      Knus Pernille

      Like

  5. Kære Pernille. Jeg har fulgt lidt med på din bog og har ofte fundet trøst ved at læse dine opslag. Jeg har også psoreasisgigt i svær grad. Og tit har jeg også tænkt hvorfor andre med samme sygdom ikke har så ondt som mig. Jeg har dog også efter 6 år accepteret at jeg ER mit nye jeg. Jeg vælger også til og fra og har det fint med det. Trætheden syntes ofte at være lige så invaliderende som gigten og jeg forbavses over hvor meget behov for hvile jeg har. Men jeg har en lille udfordring som jeg tænkte du måske også kæmper eller har kæmpet med. Det er min mands accept af min sygdom. Han bliver forvirret tror jeg når han den ene dag ser mig gå amok i haven eller danse til en fest og så se at jeg den eller de næste dage kravler hen af gulvet. Som om han ikke forstår prisen der skal betales. Har du nogle gode råd. Knus og kram og en stor tak til dig for din positive bog. 💖💖💖 Kh Vibeke

    Like

  6. Det kender jeg til, har været syg siden 1989! Kom da på pension, som 42 årig, dianose Ehlers Danlos ( bindevævs gigt ) det har ikke været sjovt, ville ikke gøre det om igen. Mister en søn han blev 26 år, døde ved en ulykke, fik kræft i tyktarm og lymfe, fik blodforgiftning og kom i respirator, efter jeg fik en tyndtarmsstomi, har haft tre depressinoner, og fået 36 elektrochok behandlinger, og for at det skal være løgn, så har jeg også fået diabetes. Men jeg er glad for livet, også selv om jeg har mange smerter, jeg maler får besøg af min familie , og mine børnebørn. Elsker musik og rejser gerne med campingvogn og vores kat som jeg nyder at have med. Har en dejlig mand, og vi kan i maj fejre Guldbryllup stort, glæder mig til det. Så nu ønsker vi bare fred og ro, hvad sygdom angår.🌅🌅

    Like

  7. Tak for dine ord. Især det med at sammenligne med andre og blive glad for de ting man kan i stedet for. Jeg tror jeg dør hvis ikke jeg kan passe mit arbejde.. men det gør jeg jo ikke..så skal jeg jo lave noget andet…

    Like

    1. Tusind tak for din besked. Ja, man indretter sig efter det liv, man har. Efterhånden. Det tager også lidt arbejde at nå dertil.
      //Pernille

      Like

  8. Tusind tak for din flotte beskrivelse af det liv man lever med kroniske smerter – det at se på skrift hvordan man også selv føler dagligdagen er lidt “stærkt” – vil glæde mig til at følge din positive blog

    Like

  9. Jeg sidder også i saksen, oplever meget af det du beskriver, er ved at miste mit job, men er også ved at nå dertil hvor at jeg kan se at der er mange meninger med livet. Tak fordi du giver mig et helikopter-blik på hvordan man kan tackle livet når det er sat i de udfordringer det er.

    Like

  10. Så fint beskrevet og nøj hvor jeg kan genkende mig selv i din historie. Synes til tider det er værst at følelsen der kan dukke op hos mig …. At jeg må jo nok hellere forklare mig om hvorfor 😤 og ikke mindst ærgrelsen over alt det jeg kan synes jeg går glip af fx fagligt (arbejder (heldigvis) i flexjob så nyder af og snuser stadig til mit gl job og fyldes af glæde 😍men samtidig også blive tappet af energi efter få timer 😔 kan ind imellem få kvalme af min egen … Det er uretfærdig ….. Du bruger ordet acceptere Til trods for det er 12 år med mig tror jeg aldrig jeg kommer til at acceptere det men jeg lever med det og forsøger at det ikke er det der skal fylde hele mit liv 💪🏼 Go vind og masser af skønne dage til dig 😊

    Like

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s