Selvom jeg har en kronisk sygdom, så vil jeg rigtig gerne tale om andet og om andre… også selvom jeg blogger om sygdom. I kan sagtens vende helt almindelige hverdagsting med mig. Jeg synes faktisk selv, at jeg er ret interessant. Måske endda også lidt sjov. Og god til at lytte. Så I er meget velkomne til at dele alle emner med mig. Jeg vil virkelig gerne vide, hvad der foregår i jeres liv. Og også rigtig gerne høre om jeres skavanker. I skal ikke have dårlig samvittighed eller undskylde, fordi I siger, at I har ondt et sted. Mange undskylder og siger, at de nok ikke har det er så slemt som mig. Men det behøver I ikke. Jeg tænker, hverken mere eller mindre, over mine egne smerter, bare fordi I fortæller om jeres.

Når det så er sagt, så modarbejder min krop mig. Den vælger simpelthen at iscenesætte sig selv. Så når jeg et lille øjeblik ikke taler om mig og min sygdom, så kommer der en tydelig protest.

Den anden dag blev jeg igen luftet af en sød veninde. Jeg havde det rigtig skidt og var ikke top-mobil. Men fast besluttet. Turen skulle gennemføres, så måtte jeg tage konsekvensen efterfølgende. Den mentale friskhed opvejer altid den fysiske smerte og træthed. Det er en smuk dag. Solen skinner. Vi starter laaaaaaangsomt ud. I mit handikap-tempo. Efterhånden som jeg bliver varm, så går det bedre. Turen er også smuk. Vi går forbi søer og marker. Igennem skov og land. Vi ser heste, køer, fugle, harer og endda en traktor. Vi ser de fineste gårde med hvidt stakit. Det er idyllisk.

Efter vi har vendt mine dårligdomme, skal vi til hendes. Hun har også været hos lægen. Det skal vi da lige tale om. Men så er det, at min krop afkoder, at vi et øjeblik ikke lige taler om mig… og så… blodnæse. Styrtende blodnæse. Ikke bare lidt. Men voldsomt. Det er lidt komisk. Vi står midt i et gammeldags akvarelmaleri. Og så eksploderer min næse. Ud af det blå. Ingen tegn på noget inden. Andet end at det ikke lige handlede om mig. Fokus….. tilbage på mig. Mig mig mig… vi skal kun tale om mig. Åbenbart. Heldigvis havde hun en serviet i lommen og jeg kunne gå med et stykke rødt og gennemblødt papir i det ene næsebor resten af turen. Også gennem byen… for vi skulle jo hjem igen. Hjem på sofaen.

Hvis vi så alligevel skal tale om mig hele tiden – eller andre der er syge – men helst mig selvfølgelig. Det siger min krop jo. Så kan jeg da lige så lige komme med et par fifs baseret på erfaringer med de skønne mennesker i min omgangskreds. For når mennesker vi holder af har ondt, så er det helt naturligt og meget empatisk, at man gerne vil komme med opmuntrende ord. Vi vil gerne hjælpe med at lette andres smerte og måske motivere dem til at Stay Positive. Men desværre kan de opmuntrende ord indimellem misforstås af dem, der har en kronisk og usynlig sygdom og lever med den daglige smerte. Og snarere end at føle sig forstået, så føler de, ​at ingen kan sætte sig ind i deres hverdag. Derfor har jeg samlet et par fifs, som du kan tænke over, næste gang du taler med en ven, der har en kronisk og usynlig sygdom. Jeg kommer både omkring, hvad man helst ikke skal sige og især, hvad der er helt fantastisk at sige og gøre. Det er et liiiidt langt indlæg, så jeg håber, at du vil læse med til sidste punktum. Åbenbart har jeg ligeså svært ved at fatte mig i korthed på skrift… som i tale. Sorry.

Hvad skal man helst ikke sige:

  • Du ser så godt ud. Du ser slet ikke syg ud.
    Selv om dette virker som en kompliment, så er det lidt frustrerende. For hvordan ser rigtig syg ud ud? Og selv om vi ser bedre ud end vi føler os, så virker det, som om du siger: “Du ser slet ikke SÅ/rigtig syg ud”. Man føler sig lidt som en hypokonder, hvor ens smerte og symptomer afvises eller ikke tages seriøst.

  • Du skal bare holde op med at tænke på det og lave noget andet. Måske skal du bare noget mere ud.
    Ægte kronisk sygdom kan ikke helbredes bare ved hjælp af distraktion. Det ligger i ordet kronisk. For evigt. Selvfølgelig kan nogle mennesker dvæle i detaljerne af deres sygdom. Men det kan også være voldsomt overvældende, når dit liv pludselig kun handler om nye symptomer, medicinbivirkninger, infektioner fra et nedsat immunforsvar og selve sygdommen. Vi vil alle elske at lave noget sjovt, men nogen gange så forhindres det af træthed og smerter. Dermed ikke sagt, at vi ikke bliver gladere af at komme lidt ud, træne og se andre mennesker. Men vi er blevet  virkelig gode til at kende vores krop og vores begrænsninger, og du kan være helt sikker på, at hvis chancen og overskuddet byder sig – så står vi forest.
  • Alle bliver trætte. Du skal bare træne noget mere.
    Det vil jeg virkelig også gerne. Men der er så stor en forskel på din træthed, som du kan sove væk og min overvældende, gennemsyrende udmattelse. Hvordan skal jeg kunne gå i fitnesscenter, når jeg ikke engang kan løfte min arm af bare udmattelse. Den bedste forklaring på denne udmattelse nogensinde er “The Spoon Theory”. Jeg har 12 skeer hver dag. Og når de er brugt, så er de virkelig brugt. Du får ikke flere. Ligemeget hvad klokken er. Der er udsolgt. Jeg bruger 1-2 skeer på at stå op. Jeg bruger 2 skeer på at gå i bad. Man aner ikke hvad træt er, før man er nødt til at tage en lur efter at have taget et bad. Jeg bruger 1 ske på at får børnene klar og køre dem i skole. 5 skeer er brugt og klokken er ikke engang 8 endnu. Hvis jeg vælger at gå en lille tur, så har jeg brugt 4 skeer mere. Så må jeg hellere hvile resten af dagen, så jeg kan bruge mine allersidste 3 skeer på min familie. De skal jo også spise og hygge lidt med mor. Giver det mening? Alle aktiviteter – alle dage – skal prioriteres. For der gives ikke ekstra energi senere på dagen.

    Puttet af min datter i hendes plystæppe.
  • Du skulle prøve dette nye kosttilskud. Det kan da ikke skade.
    Alle kender en, der kender en, der har haft noget lignende. Derfor er der altid uendeligt mange ideer og forslag til helbredelse. Og folk har altid gode intentioner. Det er rigtig sødt. Men ofte kan kosttilskuddet være det stik modsatte af, hvad vores krop har brug for – og “naturligt” betyder ikke altid “sikker”. Kronisk syge har undersøgt de fleste muligheder og gør deres bedste for at navigere imellem vestlig medicin, alternative behandlinger og at finde de bedste læger indenfor præcis deres sygdom.
  • Er det ikke fedt, at være hjemme syg i stedet for at skulle gå på arbejde hver dag? Gid det var mig.
    Vi kan sagtens bytte. De fleste mennesker ønsker at være i stand til at arbejde og være noget for deres familie. Ikke at være i fysisk stand til det kan faktisk forårsage depression. Os med sygdom må indse, at måske har vi ikke byrden af ​​at skulle op og gå på arbejde hver dag. Men vi har byrden af at skulle stå op. Stå op til endnu en dag, hvor hver en bevægelse er forbundet med smerte og hvor det er en succes, hvis du får gået en tur. Og ikke andet. Vi har frygten for at ende uden job og ikke kunne forsørge os selv. OG vi har faktisk ikke så meget fritid, som du tror. Lægetiderne, kommunen, jobcenter, papirarbejdet, smerterne, hvile og den daglige kamp tager en stor del af tiden.
  • Du må ikke give op. Du er nødt til at bekæmpe denne sygdom.
    Ja tak. Det sårer faktisk lidt. For ser du ikke, at vi kæmper med vores sygdom hver dag, vi vågner op og kommer ud af sengen. Ja selv på de dage, hvor vi ikke kan komme ud af sengen. Vi er alle fast besluttet på, at vi stadig har et liv, der skal være fuld af glæder og minder, særlige begivenheder, sjove oplevelser, familie og venner. Ved at tage en ny medicin eller prøve en ny og måske alternativ terapi, så giver vi ikke op. Vi ændrer retning og prøver noget nyt. Men vi kæmper stadig. For det er den eneste mulighed.
  • Tror du ikke bare, at du er stresset. Du skal nok bare lære at håndtere det bedre.
    Jeg har faktisk haft stress. Ja ja… I’ve got it all. Og det er ikke det samme. Sygdommen kan helt sikkert forværres af stress, men stress er nu sjældent selve kilden til den genetik, der forårsager sygdom. Os, der lever med sygdom, gør det allerbedste vi kan for at håndtere det, men kommentarer som ovenstående kan gøre os… jaaaaa… stresset.

Men hvad er så fantastisk at sige og gøre?

Jeg er simpelthen så heldig. Jeg har en dejlig familie og især en fantastisk omgangskreds. De står altid til rådighed og uden dem, så kunne jeg ikke være syg. I hvert fald ikke med et smil på læben. Baseret på erfaringer fra disse fantastiske menneskers adfærd, kommer her et par ideer til, hvad man så kan sige og gøre:

  • Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige, men jeg holder af dig.
    Du behøver ikke at forsøge at løse det. Du skal ikke sige: “Jeg ved præcis, hvordan du har det”. Men indrøm at du ikke har nogen idé om, hvad man går igennem. Men at du er der, hvis der er brug for at lukke luft ud af ballonen. Nogle gange har vi bare brug for en person, der vil lytte til lidt brok og så hurtigt gå videre til andre emner. Sjovere emner.
  • Hvis du har brug for at græde, så har jeg brede skuldre og masser af servietter.
    Indimellem har vi bare brug for en ordentlig tudetur. Som alle andre mennesker, så kommer vi også hele følelsesregistret igennem. Nærmest dagligt. Visse medikamenter gør os mere følelsesladede. Sæt dette sammen med  sygdomsstress og dårlig samvittighed fra vores ægteskaber, familier, karrierer og meget mere. Så har vi indimellem  bare brug for at græde. Og i stedet for at være endnu en person, der siger: “Nåååå….du skal ikke græde”, så fortæl din ven, at du vil sidde med hende, mens hun græder. Du behøver ikke engang sige noget.
  • Jeg kommer med aftensmad torsdag. Vil I have lasagne eller boller i karry?
    Vi gør det bedste for at holde trit med livet og se ud som om at “alt er helt fint.” Men vi fortæller aldrig helt, hvor meget vi lider i stilhed i de trygge rammer af vores eget hjem. Ja altså…. bortset fra hvis man starter en blog og udleverer alle ens tanker og følelser.
    Et måltid til familien kan faktisk gøre underværker. Det kan betyde, at man den dag ikke skal bruge kræfter og skeer på madlavning, men i stedet kan bruge ekstra tid på at lege med familien. Det er en fantastisk måde at støtte hele familien på.
  • Jeg kører i brugsen. Hvad skal jeg handle for jer?
    Hvis du alligevel kører ærinder, så kan du evt give din ven mulighed for at skrive en lille dosmer. Det betyder måske ikke så meget for dig, men det betyder alverden for din ven.
  • Du kæmper med så meget, men du smiler stadig. Hvordan gør du det?
    Når du møder en, der kæmper godt på trods af de fysiske begrænsninger, så kan du spørge dig selv, om du måske kunne blive inspireret. Så i stedet for at sige: “Gudskelov det ikke er mig. Jeg kunne aldrig gøre det”. Så spørg, hvad der motiverer dem, når de har smerter, eller hvordan de prioriterer at få mest ud af den begrænsede mængde energi. Hvor finder de håb og opmuntring, når omstændighederne ser lidt dystre og trælse ud?
    Os, der lever med kronisk sygdom, lærer en masse om op- og nedture i livet og elsker muligheden for at dele denne nyfundne viden. Ligesom mig. Og hvorfor jeg har fået tatoveret “Stay Positive” på underarmen. Og hvorfor jeg har startet min Stay Positive blog.

Tusind tak til mine faste støtter. Mine daglige cheerleaders. Og tak til dig fordi du læste med helt til enden. Tydeligvis har jeg lidt svært ved at fatte mig i korthed.

Skriv gerne i kommentarfeltet, hvad du har oplevet eller selv gjort, som lettede hverdagen.

/P

7 comments

  1. Tak for en skøn blog.
    Vi har købt en lille bomuldshund (jeg er multiallergiker og har leddegigt), så jeg ikke føler mig så meget alene. Vores børn er voksne og flyttet hjemmefra. Hunden som nu er 5 mdr. er en daglig glæde. Det har også været vildt hårdt, og jeg har tudet og følt mig som verdens dårligste hundemor. Det kom alligevel lidt bag på os hvor meget man skal beskæftige en hvalp. Jeg går tur med hende hver dag. Men altid et sted hvor jeg kan sidde ned flere gange undervejs. Når jeg kører på stranden, tager jeg regnbukser på og sætter mig på sandet. Herhjemme sidder jeg tæt på gulvet på en stor pude, og leger med hende. Min mand går ture morgen og aften. Jeg har fået et lille væsen som bliver overøst med kærlighed, og som gør at jeg ikke føler mig så meget alene, når jeg kommer hjem fra arbejde. Jeg arbejder kun 11 timer om ugen.

    Like

    1. Tusind tak Birthe.
      Det er så dejlig med en lille hund, så er man også tvunget til at gå en lille tur hver dag. Jeg må få overtalt min til, at vi også skal have en hund 🙂
      /Pernille

      Like

  2. Hej Pernille.
    Kl er 06.23 og jeg har ligget vågen siden kl 5 pga smerter og en mærkelig uro. Opgiver at sove mere og midt i mit tankemylder, kommer jeg pludselig til at tænke på dig og din blog.
    Finder dig på tlf, og har lige læst dine super “fifs” og nogle af dine mange andre guldkorn.
    Du redder min morgen og får mod på endnu en dag i “Smerte-land”.
    For mig er smerterne ikke det værste for tiden, men derimod den… ensomhed…. der følger med ( uanset en fantastisk familie & netværk): at “aben” sidder på mine skuldre og ingen eller intet kan fjerne den….
    Men hold op, hvor kan jeg mærke, at dine ord lige har hjulpet mig igang med endnu en dag 😀. TAK for dem og dig…!

    Liked by 1 person

    1. Wauw. Sikke en fantastisk besked. Hvor er jeg glad for at ordene kunne hjælpe dig – bare en lille smule. For jeg ved, hvor hårdt det er og hvor alene man føler sig. Jeg håber inderligt at du snart finder lindring og ro. Og skriv endelig igen, hvis du får brug for det. Kæmpe knus Pernille.

      Like

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s