Dette er måske det værst-tænkelige tidspunkt for mig at beskrive min kroniske sygdom (psoreasisgigt og alopecia). Jeg har det værre end nogensinde. Jeg har konstante smerter og der kommer dagligt flere til. Jeg er udmattet og kan ikke fungere. Nogle dage er det en kamp bare at skulle løfte armen. Jeg holder mig oppe på smertestillende – men holder mig faktisk også sovende på smertestillende. Som navnet på bloggen hentyder, så forsøger jeg i dette virvar at forholde mig positiv – i hvert fald så positiv som man kan. Stay Positive er blevet mit mantra – og også tatoveret på min underarm som en daglig påmindelse på dette mantra. Dig, der kender mig, ved at denne post også nok skal ende med et positivt twist – på trods af den lidt negative start – hvis du kan vente så længe. Men det er også vigtigt at man ikke bliver en glad og positiv  jubelidiot. Dette er IKKE sjovt, det er IKKE leg og der er altid MANGE virkelig trælse dage. Men jeg vil forsøge med Stay Positive skabe mange flere gode dage end trælse. Jeg vil fokusere på det positive – det jeg KAN og ikke altid fokusere på alt det jeg nu IKKE. Mit håb er også, at jeg med Stay Positive kan inspirere andre i samme situation – eller bare generelt i livet. Alle kæmper med udfordringer af den ene eller den anden slags.


Meget er sket – og meget sker stadig – i min verden. Til trods for at det føles langsommeligt, når man sidder midt i det. Men det er vigtigt at pointere, at det meste jo egentligt er godt. Jeg har meget at være taknemmelig for. En meget kærlig mand der gør mere end man nogensinde kunne forventes af et andet menneske – bare i løbet af én dag. At han orker og ikke er løbet skrigende væk endnu forstår jeg ikke. Jeg har to dejlige børn der dagligt fylder mig med glæde og stolthed.


Men… så er der disse dumme sygdomme. Disse kroniske, ubarmhjertige, kraftfulde og sultne sygdomme der betyder, at hver eneste dag, hvert eneste minut er en sorgprocess:

wpid-5_stages_of_grief

Dagligdagsting er nu et problem. Smerterne er så ubeskrivelige at jeg har svært ved at stå op, komme ud af sengen, tage tøj på, komme ned at trappen, samle ting op fra gulvet, bruge hænderne og meget meget mere. Men det værste er næsten, at det nu også går udover koncentrationen og hukommelsen. Jeg er en dårlig veninde, da jeg ikke altid orker at mødes eller da jeg ikke altid kan huske, hvad vi sidst talte om. Jeg har det allerbedst i selskab med dem der kender mig rigtig godt og fuldt ud har accepteret mit liv og de medfølgende begrænsninger. Der hvor det er ok at sige fra engang imellem og ok at sige at jeg simpelthen har glemt, hvad vi talte om. Det er pist væk! Det er IKKE fordi jeg er ligeglad. Det er jeg ikke. Og jeg bliver altid ked af det, for jeg er udemærket klar over at jeg har glemt noget, som måske var vigtig for samtalen. Jeg er også blevet ekstremt følsom overfor impulser og lyd. Hvilket er svært at acceptere, da jeg altid har været meget social. Hvis jeg har været et sted med mange mennesker, så må jeg trække mig og hvile. Min mand siger, at det er som om der går et rullegardin ned for mine øjne og så kan jeg ikke mere. Hviletid.

Men smerterne er mystiske. Nogle er konstante – men nogle kommer og går. Jeg ved aldrig hvornår, hvor eller hvorfor. Og tro mig, jeg har brugt lang tid på at undersøge, hvad der forårsager smerter – ledsmerter, hovedsmerter, muskelsmerter, nervesmerter… jeg giver op. Hvilket vel er sundt nok – egentligt. Jeg giver jo ikke op op. Jeg giver bare op i forhold til at finde ud af hvorfor. Smerterne er altid er skridt foran mig alligevel. Jeg tror jeg er kommet dertil, hvor jeg bare må acceptere. Selvom de sultne smerter nogle dage tager mere end rimeligt og jeg må blive i sengen – så er det jo ikke sikkert at dagen imorgen bliver sådan. Forhåbentlig ikke.

Jeg har aldrig holdt det hemmeligt. Alle har altid vidst, at jeg var syg. Men… de har aldrig vidst heeeelt hvor meget jeg har kæmpet og stadig kæmper. Jeg har altid været sjove udadvendte Pernille – men hvordan får man forenet syge og udadvendte Pernille? Disse sygdomme er jo – uden sammenligning – det værste der nogensinde er sket. Det har jo ændret mit liv forevigt. Mit liv bliver jo ikke som jeg havde forestillet mig det skulle være. Hvert eneste øjeblik i mit liv er gennemsyret af det. Ikke et eneste sekund er frit. Hvad jeg spiser, hvad jeg iklæder mig, hvordan jeg sidder, hvordan jeg sover, hvor jeg går, hvornår jeg går, hvornår jeg vågner, hvilke planer jeg laver, hvem jeg taler med, hvad jeg tænker, hvor skal vi handle, hvor langt kna jeg køre, hvordan jeg ser ud… INTET gøres uden overvejelser i forhold til både den ene eller den anden sygdom (psoreasisgigt og alopecia).

Men jeg har tanker… mange tanker…især om hvad alle andre tænker. “Du ser jo ikke syg ud”, “kom nu, du kan da bare prøve”. Jeg har lige læst om en “kollega-kroniker”, der ikke fortalte, når hun skulle på ferie. For hvad ville folk ikke sige. Og jeg ved præcis, hvad hun mener. For jeg har også dårlig samvittighed, hvis jeg en dag griner, går en tur eller… skal på ferie. For folk kigger – føler jeg – og undrer sig over, hvorfor jeg pludseligt kan det. Men skal jeg virkelig have dårlig samvittighed? Eller gælder det virkelig om at nyde de gode dage, når der nu er flest dårlige? Nyde de gode venner, når de nu alligevel holder ved? Nyde den gode familie, når de åbenbart elsker mig – på trods af alle mine skavanker?

Tak fordi du læste med helt til slutningen og hjælper mig i min egen mini-terapi.

/P

19 comments

  1. Hej Pernille.
    Jeg er rigtig ked af at høre, at du er blevet så syg. Det er svært at leve med en usynlig sygdom, og de tanker du gør dig kender jeg. Så tror bare at du er helt normal, når du bekymre dig om, hvorvidt du kan tillade dig at være glad, uden at miste troværdigheden. Eller sorgen over det som ikke kan lade sig gøre.
    Håber at du finder din vej, en god vej, i processen.
    Hils familien
    Marianne Sonne

    Liked by 1 person

  2. Hvor er det stort, Pernille, som du deler det med os. Det er måske den vigtigste proces for dig. At du tør være ærlig og åben omkring dig selv. At du ikke gemmer dig bag en facade. At du vedkender dig offentligt de smerter, du har. Og på ingen måde fortjener. Du er den dejligste kvinde og jeg beundrer dig så meget. Beundrer dit positive sind trods dit svære liv. Beundrer dine dejlige børn og søde mand. Du formår alligevel trods smerterne at give dem din kærlighed. Og vi andre, der er tæt på dig, suger til os. Mit liv er ikke en dans på roser i tiden og jeg lige så hængt, glemsom og presset. Men det positive sind kan ingen tage fra os. Og det at vi to har hinanden, kan ingen tage fra os. Jeg elsker dig. Stay Positive 🙂

    Liked by 1 person

  3. Kære Pernille. Sikke et fantastisk godt blogindlæg. Jeg er jo netop en af dem der godt vidste at du er syg – men slet ikke i hvilket omfang. Hold fast hvor jeg føler med dig og tager hatten af for din beslutsomhed!!

    Liked by 1 person

  4. Hej Pernille. Hvor er det flot skrevet. Viste ikke at du havde den forbandede sygdom. Det må være svært at, stille alle tilfreds, men husk det er kun dig selv og din lille familie som du skal tænke på. Flot at du deler det med alle om hvordan du har det. Bliv ved med at stay positive.
    Knus Rikke klindt

    Liked by 1 person

  5. Kære, søde, dejlige Pernille. Selvom det er så lang tid siden, vi har talt sammen og haft det sjovt sammen på job, så kan jeg mærke dig og din positive energi, når jeg læser dette. Sidder dog lige nu med tårerne trillende ned ad kinderne, da det gør så ondt at høre, at du lider så meget og har det så svært. Det er ikke retfærdigt! Men desværre er livet ikke altid retfærdigt.
    Du skal bruge al den positive energi du har indeni dig til at værne om dig selv og dine, det er jeg sikker på kan bruges som medicin. Og så bliv ved med at være åben omkring din situation, så vi alle på den ene eller anden måde kan hjælpe med et lille trøstende ord ind imellem. Mange knus. Vita

    Liked by 1 person

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s