Kan man beskrive den vildeste personlige oplevelse, man nogensinde har haft? Og den indledning sælger da overhovedet ikke indlægget. Sorry. Og sorry. Fordi dette bliver et af de lange. Jeg håber, at du alligevel følger med helt til slutningen igen. Nå, men... Jeg har tilbragt weekenden i selskab med Danmarks Bedste Coach Robert Rolfsted og 50 andre... Continue Reading →
Grim… eller smuk som jeg er?
Sangerinde Stine Bramsen har sat fokus på kvinder og kvinders selvværd med kampagnen #smuksomduer. Jeg postede straks et billede af mig selv på instagram. Mig og min store næse. Men hele kampagnen fik mig også til at tænke. Og I ved jo, at det plejer at ende med en ordentlig omgang orddiarre. so here goes... Jeg... Continue Reading →
Hvad så ESA1… er I der? Foredrag på hospitalet.
Jeg har været på ESA og jeg er helt høj. Ahhh knap så høj. Men alle mine 1,69 cm er pumpet op på adrenalin. Det var så fedt. Det kunne jeg godt blive helt forfalden til. Mere af det. Tak. Jeg har ikke lavet en Andreas Mogensen og været i rummet. Det var ikke den ESA.... Continue Reading →
RIP min behårede ven
Farvel. Farvel min behårede ven. Min kære behårede ven. Du var en uvurderlig støtte i den første tid. Jeg beklager, at jeg havde en bedre kemi med Tørklædet. Jeg blev forelsket. Og det var et længerevarende forhold. På trods, har du alligevel altid været i mine tanker. Du har en stor plads i mit hjerte.... Continue Reading →
Jeg lever et dobbeltliv
Måske et rodet indlæg. Og et langt. Sorry. Men jeg har mange følelser og tanker. Jeg håber, I læser med. Og forstår, hvor jeg vil hen. __________ Idag har modtaget er brev med posten. En opsigelse fra mit job. Det var forventeligt. Jeg har jo været sygemeldt i et stykke tid og fremtiden er stadig... Continue Reading →
De hellige sygdomskrigere
Jeg har Stay Positive tatoveret på underarmen. Bloggen hedder Stay Positive. Jeg er generelt positiv. Dette bliver desværre ikke et sædvanligt positivt indlæg. Jeg beklager. Jeg brokker mig. Men jeg er træt. Jeg er træt af at være syg. Jeg er træt af at have smerter. Men mest af alt er jeg træt af de... Continue Reading →
Den kostbare fest er en investering
For et godt stykke tid siden tikkede der en invitation ind på facebook. Vi var inviteret til rund fødselsdag hos en af vores rigtig gode venner. Sådan en fødselsdag hvor man bare ved, at stemningen er i top. Hvor der ikke mangler noget. Hvor der er tænkt på alle detaljer. Og hvor man ved, at selskabet... Continue Reading →
Jeg savner MIG
Jeg beklager, at dette indlæg måske bliver lidt rodet. Men jeg har mange følelser og jeg har meget, jeg gerne vil sige. Måske kommer jeg til at gentage mig selv. Bær over med mig. __________ __________ Jeg savner den person, jeg var. Før diagnoserne psoriasisgigt og alopecia. Jeg savner hende. Selvom hun bare er et... Continue Reading →
For hvorfor egentligt IKKE mig?
Den anden dag var der en der spurgte mig, om jeg ind imellem tænker: HVORFOR MIG? Jeg tænkte mig om. Længe. Og nej. Det har jeg faktisk ikke. Jeg har tænkt meget. Over mange ting. Men aldrig det. For hvorfor egentligt IKKE mig? Når man tilmelder sig det her livs-fis, så har man sagt ja til det... Continue Reading →
Hår og homo – om tabuer, fordomme og åbenhed
På vores lille lukkede rækkehusvej har vi et hold naboer. De er søde, sjove og hjælpsomme. De har to små drenge. De har en stationcar. De har en trampolin i haven. Og den eneste forskel på dem og os er, at vi har en dreng og en pige. Nåhh.. ja, der er jo selvfølgelig også... Continue Reading →
Kronisk ironisk – hvornår er det ok at joke om mit skaldede hovede?
Den anden dag var jeg i biffen med min meget smukke niece på 22 år. Som den gode og ansvarlige voksne som jeg er, så tog jeg hende med ind for at se Magic Mike XXL. En film med masser af letpålædte mandlige strippere. Jeg er utrolig ansvarlig. Jeg kan rigtig godt lide at være... Continue Reading →
I medgang og modgang – min mand gæsteblogger om livet med en kronisk syg
I medgang og modgang Min mand Niels gæsteblogger om livet med en kronisk syg. Niels skriver... Gennem længere tid har jeg overvejet, om jeg som ægtefælle kunne bidrage med et lille indlæg på denne blog. Det er faldet mig lidt svært at flere årsager. Først og fremmest har vi, der læser bloggen, jo oplevet, at Pernille... Continue Reading →
Heldige mig – dejlig omtale
Jeg føler mig heldig. Meget heldig. Jeg er lige kommet hjem fra en dejlig - handikapvenlig - ferie. Jeg har fået dejlige minder, masser af grin og solbrune ben. Det var hårdere end jeg havde regnet med. Om morgenen måtte Niels hjælpe mig ud af sengen og om aftenen skulle der en del smertestillende til... Continue Reading →
Bangs in the front – Bald in the back
I sidste indlæg beskrev jeg sorgen og forløbet for mit hårtab. Jeg viste billeder af første gang, jeg klippede håret GI Jane-kort. Jeg viste, hvordan pletterne så ud. Det var meget personligt og grænseoverskridende. Læs indlægget her. Jeg har de sidste måneder ladet håret gro. Altså det hår der var tilbage. Jeg er så heldig, at... Continue Reading →
Mit hårtab var en stor sorg
Dette er et meget følelsesladet indlæg for mig. Både med de følelser som jeg udleverer, men især med de billeder, som jeg viser. De er aldrig vist før. Det er meget personligt. Men nødvendigt for at oplyse om sygdommen og dens udseende. Bær over med mig, hvis det bliver rodet. Jeg er lidt rørt. ________________________________________________... Continue Reading →
Pakkekrise – ulempen ved tørklædet
Den anden dag skrev jeg om fordelene ved at gå med tørklæde (læs det her). Men der er altså ikke kun fordele. Det er altså ikke kun lutter lagkage. For jeg er ved at pakke til vores sommerferie. Lige nu. Og der skal dejlige sommerkjoler, shorts, toppe og en masse bikinier med. Og… så skal... Continue Reading →
10 fordele ved mit tørklæde
Tørklædets mange fordele Jeg har jo taget valget om at gå med tørklæde fremfor paryk. Det var et bevidst valg - måske på baggrund af en mindre bevidst og mindre positiv oplevelse (Læs om det her). Det var et hårdt valg med mange tanker, følelser og overvejelser. Men valget var mit. Valget var og er taget...... Continue Reading →
Inspiration, støtte og stolthed …og så blev bloggen blev født
Livets udfordringer. De hårde tider. De kan få det værste og det bedste frem i os alle. Og at lade min kroniske sygdom lære mig noget og gøre mig til bedre menneske, må da være at vinde halvdelen af kampen. I virkeligheden kan ingen af os ændre på de kort, som livet har tildelt os.... Continue Reading →
Facader, tabuer og det uperfekte liv.
Der er en sandhed, der ofte er svær at dele med andre. Men hvorfor er den det? Vi bærer jo alle rundt på den. Og hvem opretholder vi facaden for? Andre med samme sandhed? Eller os selv? Sandheden er, at vi ikke er perfekte. Jeg er ikke perfekt. Du er ikke perfekt. Naboen er ikke... Continue Reading →
#StayPositiveBlogChallenge
Når man som jeg lever med kronisk sygdom… og tabet håret, så kan livet godt være liiiidt op ad bakke. Og det kan godt være svært at blive ved med at være positiv. De små ting trækker mig ofte ned. Jeg fokuserer indad. Og jeg glemmer at se de små glæder i livet, efterhånden som... Continue Reading →
Kom så sommer… din narre*****
Jeg synes, at sommeren er en værre narre*****. Helt ærligt. Liiidt varmt en dag. Så blæsende og koldt igen. Nu SKAL sommeren altså komme. Ikke kun fordi det er dejligt med sol på vores kinder, og fordi vi bliver i godt humør af det (red. Miss Sunshine), men også fordi jeg fryser mine fødder. Én... Continue Reading →
Miss Sunshine
Imorges vågnede jeg op. Heldigvis. Men natten havde været en af de værste længe. Hele min krop føltes, som om den var fyldt med blå mærker. Da vækkeuret ringede, var mine hænder så hævede, at jeg ikke selv kunne slukke. Niels måtte læne sig over mig og få slukket larmen. Men ok… det var jo... Continue Reading →
Tårer i Guds hus
Jeg er ikke religiøs. Overhovedet ikke. Jeg er i kirke til jul og på mærkedage. Men det er også det. Igår skulle vi så til gudstjeneste i kirken som afslutning på min datters minikonfirmand, som man går til allerede i tredje klasse. Hun har elsket det, og selvfølgelig skulle vi med i kirke. Ok... jeg... Continue Reading →
Jeg vil bekæmpe inflammationen én bid ad gangen
Psoriasisgigt er en autoimmun gigtform (ligesom leddegigt), hvilket betyder, at det er en inflammatorisk sygdom, der ikke kun påvirker mine led, men også væv og organer. Min krop angriber selv og med psoriasisgigt er symptomerne negleforandringer, hudpsoriasis, ekstrem træthed, feber, muskelsmerter, omtågethed og koncentrationsbesvær foruden ledbetændelse og uoprettelige ledforringelse. Når nu de kompetente læger ikke kan... Continue Reading →
Mig mig mig… vi skal kun tale om mig. Fifs til at tale med en syg.
Selvom jeg har en kronisk sygdom, så vil jeg rigtig gerne tale om andet og om andre… også selvom jeg blogger om sygdom. I kan sagtens vende helt almindelige hverdagsting med mig. Jeg synes faktisk selv, at jeg er ret interessant. Måske endda også lidt sjov. Og god til at lytte. Så I er meget velkomne... Continue Reading →