En god - og lidt travl - dag i sygeland. Firmaet Højland-Rønde kører for fuld skrue - med CEO Niels ved roret. Hvis ikke du forstår det, så kan du læse med HER. Indlægget hedder "For syg til at være syg". Idag skulle jeg mødes med min nye socialrådgiver/jobkonsulent, der skal hjælpe mig videre -... Continue Reading →
Læs brevet fra min mand til Regionrådsformand Bent Hansen
Min hårdtarbejdende mand, Niels, sendte igår dette brev til Regionrådsformand Bent Hansen. DEL DEL DEL og hjælp ham og os med at få budskabet ud. Kære Bent Hansen Min kone Pernille Højland-Rønde på 37 år er ramt af psoriasis gigt. Siden februar har hun ventet på at komme i behandling på Reumatologisk afdeling på Aarhus... Continue Reading →
Taler du mit sprog og forstår du mine hemmeligheder
Jeg er en mester i at se frisk ud. Jeg er OKAY. Jeg er personen, der nærmest ikke kan komme ud af sengen nogle morgener, men som stadig kan smile og lade som om, jeg har normal mobilitet. Jeg plejede at kunne løbe og lege, lige når jeg havde lyst til det. Men det hører... Continue Reading →
Er det okay at være forelsket i en anden mand?
Kan man beskrive den vildeste personlige oplevelse, man nogensinde har haft? Og den indledning sælger da overhovedet ikke indlægget. Sorry. Og sorry. Fordi dette bliver et af de lange. Jeg håber, at du alligevel følger med helt til slutningen igen. Nå, men... Jeg har tilbragt weekenden i selskab med Danmarks Bedste Coach Robert Rolfsted og 50 andre... Continue Reading →
NEJ, den klarer Pernille ikke
Jeg har gået til psykolog. Jeg ved ikke, om det er et tabu, men det har jo ikke stoppet mig før 🙂 Jeg har både gået til psykolog i forbindelse med stress, og selvfølgelig i forbindelse med at have kroniske smerter. Og jeg synes, det hjælper mig rigtig meget. Psykologen var super god til at... Continue Reading →
Mit liv i en rodet og uperfekt nøddeskal
Idag var planen at være totalt overskudsagtig. Så ned fra loftet med alt vintertøjet. Sortere. Prøve. Gemme. Genbrug. Jeg har hevet alt ud af skabene. Købt nye kurve. Lavet laminerede skilte til os alle. Og synes selv, at det ser noget så fint og organiseret ud. Havde jeg været perfekt, så havde jeg postet dette... Continue Reading →
Jeg ligner en helt almindelig motionist.
Jeg burde træne. Virkelig. Jeg kan godt se det. Jeg er blevet tykkere og tykkere. Smerterne har været så voldsomme, at jeg har haft svært ved at komme ud af sengen. Men tanken om træning er bare så overvældende. For hvor sjovt er det, at være til en god gammeldags aerobicstime - eller hvad de... Continue Reading →
Hvad så ESA1… er I der? Foredrag på hospitalet.
Jeg har været på ESA og jeg er helt høj. Ahhh knap så høj. Men alle mine 1,69 cm er pumpet op på adrenalin. Det var så fedt. Det kunne jeg godt blive helt forfalden til. Mere af det. Tak. Jeg har ikke lavet en Andreas Mogensen og været i rummet. Det var ikke den ESA.... Continue Reading →
Kan man kaste op og Stay Positive?
Jeg nærmer mig overfladen. Jeg har været nede i to dage. Helt nede. Jeg har før skrevet om medicinen, som jeg skulle tage for at få lov til at få andet medicin. Selvom jeg har forklaret, at jeg ikke kan tåle det. Jeg skulle bare prøve det i sprøjter, så går det nok. (Læs her... Continue Reading →
Jeg lever et dobbeltliv
Måske et rodet indlæg. Og et langt. Sorry. Men jeg har mange følelser og tanker. Jeg håber, I læser med. Og forstår, hvor jeg vil hen. __________ Idag har modtaget er brev med posten. En opsigelse fra mit job. Det var forventeligt. Jeg har jo været sygemeldt i et stykke tid og fremtiden er stadig... Continue Reading →
Der var engang…
Der var engang en tyk baby. Og idag bliver min "baby" 7 år. Han har fødselsdag og vejret afspejler ganske fint hans sind. Sol, regn, sol og en frisk vind til at sætte lidt fut i det hele. Han er sød, dejlig, sjov, ekstremt kærlig… og ekstremt hidsig. Men det er ligegyldigt. For dette indlæg... Continue Reading →
De hellige sygdomskrigere
Jeg har Stay Positive tatoveret på underarmen. Bloggen hedder Stay Positive. Jeg er generelt positiv. Dette bliver desværre ikke et sædvanligt positivt indlæg. Jeg beklager. Jeg brokker mig. Men jeg er træt. Jeg er træt af at være syg. Jeg er træt af at have smerter. Men mest af alt er jeg træt af de... Continue Reading →
Forstadsfrue-knuckles
Det er som om der er gået inflation i High-five. Eller måske er jeg bare blevet mere opmærksom på brugen af de klappende hænder. Jeg var i den glade tro, at High-five var soooooo last season. Jeg havde håbet, at vi kunne lade hinandens svedige håndflader være. Især nu, hvor mine hænder er et af... Continue Reading →
Jeg savner MIG
Jeg beklager, at dette indlæg måske bliver lidt rodet. Men jeg har mange følelser og jeg har meget, jeg gerne vil sige. Måske kommer jeg til at gentage mig selv. Bær over med mig. __________ __________ Jeg savner den person, jeg var. Før diagnoserne psoriasisgigt og alopecia. Jeg savner hende. Selvom hun bare er et... Continue Reading →
For hvorfor egentligt IKKE mig?
Den anden dag var der en der spurgte mig, om jeg ind imellem tænker: HVORFOR MIG? Jeg tænkte mig om. Længe. Og nej. Det har jeg faktisk ikke. Jeg har tænkt meget. Over mange ting. Men aldrig det. For hvorfor egentligt IKKE mig? Når man tilmelder sig det her livs-fis, så har man sagt ja til det... Continue Reading →
Zzzzzzzz – når søvn bliver et omdrejningspunkt
Zzzzzzzz…. sikke en nat. Rasmus (red 6 år) drømte. Voldsomt. Og kunne ikke finde ro. Så efter noget tid kommer han ind til os i soveværelset. Han kommer krybende op i smørhullet. Først. Inden han beslutter, at det er bedre at være fuldstændig klistret op ad mig. På grund af psoriasisgigten så føles hele min ene... Continue Reading →
Kronisk ironisk – hvornår er det ok at joke om mit skaldede hovede?
Den anden dag var jeg i biffen med min meget smukke niece på 22 år. Som den gode og ansvarlige voksne som jeg er, så tog jeg hende med ind for at se Magic Mike XXL. En film med masser af letpålædte mandlige strippere. Jeg er utrolig ansvarlig. Jeg kan rigtig godt lide at være... Continue Reading →
FUCK dig… Jeg er handicappet
Vi har været et par dejlige dage hos bedste i Vestjylland. Vi manglede lidt all inclusive og det mangler der bestemt ikke noget af hos bedste. Og i formiddags på E45 fik vi så en skøn overraskelse. En varevognslignende bil bliver ved med at køre helt tæt på. En halv meter fra. Liiiidt tilbage igen.... Continue Reading →
Facader, tabuer og det uperfekte liv.
Der er en sandhed, der ofte er svær at dele med andre. Men hvorfor er den det? Vi bærer jo alle rundt på den. Og hvem opretholder vi facaden for? Andre med samme sandhed? Eller os selv? Sandheden er, at vi ikke er perfekte. Jeg er ikke perfekt. Du er ikke perfekt. Naboen er ikke... Continue Reading →
Op ad bakke… “motion og bevægelse” for voksne
Motion…. ja, det er svært at ignorere. Jeg ved godt, at der er så mange fordele ved at dyrke motion regelmæssigt. Man kommer i bedre humør, man kan bedre kontrollere vægten, man sover bedre, kroppen er stærkere, man er generelt bare mere lækker - især i bikini. Men hvordan hænger dette sammen med mine kroniske smerter?... Continue Reading →
Kom så sommer… din narre*****
Jeg synes, at sommeren er en værre narre*****. Helt ærligt. Liiidt varmt en dag. Så blæsende og koldt igen. Nu SKAL sommeren altså komme. Ikke kun fordi det er dejligt med sol på vores kinder, og fordi vi bliver i godt humør af det (red. Miss Sunshine), men også fordi jeg fryser mine fødder. Én... Continue Reading →
Miss Sunshine
Imorges vågnede jeg op. Heldigvis. Men natten havde været en af de værste længe. Hele min krop føltes, som om den var fyldt med blå mærker. Da vækkeuret ringede, var mine hænder så hævede, at jeg ikke selv kunne slukke. Niels måtte læne sig over mig og få slukket larmen. Men ok… det var jo... Continue Reading →
Tårer i Guds hus
Jeg er ikke religiøs. Overhovedet ikke. Jeg er i kirke til jul og på mærkedage. Men det er også det. Igår skulle vi så til gudstjeneste i kirken som afslutning på min datters minikonfirmand, som man går til allerede i tredje klasse. Hun har elsket det, og selvfølgelig skulle vi med i kirke. Ok... jeg... Continue Reading →
Uventet håndfletteri på Jobcentret
Når man er i min situation - altså syg og sygemeldt fra sit job - så går systemet igang. Det er en rigtig karruseltur med både hospitalet, læger, speciallæger, psykologer, alternative behandlinger, fagforeninger, pensionsselskaber, kommunen, job og Jobcentret. Ofte står man i kø og venter pænt på den næste tur. Én af de mange ture... Continue Reading →
Jeg vil bekæmpe inflammationen én bid ad gangen
Psoriasisgigt er en autoimmun gigtform (ligesom leddegigt), hvilket betyder, at det er en inflammatorisk sygdom, der ikke kun påvirker mine led, men også væv og organer. Min krop angriber selv og med psoriasisgigt er symptomerne negleforandringer, hudpsoriasis, ekstrem træthed, feber, muskelsmerter, omtågethed og koncentrationsbesvær foruden ledbetændelse og uoprettelige ledforringelse. Når nu de kompetente læger ikke kan... Continue Reading →